Duelo por muerte perinatal: una tragedia que todavía es tabú

La muerte todavía es un tema tabú en la sociedad occidental que se agrava aún más cuando se trata de bebés. Nadie prepara a una madre ni a un padre para afrontar la pérdida de un hijo, pues es algo que no se contempla cuando una criatura se está gestando. Aun así, este es un hecho que ocurre con más frecuencia de la que pensamos y que afecta a miles de familias cada año. Por ello, cada 15 de octubre, se celebra el Día internacional de la muerte gestacional y perinatal con el objetivo de dar visibilidad a esta tragedia.

El fallecimiento gestacional o fetal se da cuando el feto lleva más de 22 semanas en el vientre de la madre, mientras que la perinatal ocurre entre las 28 semanas y la primera semana de vida. Según datos de UNICEF, 48 millones de bebés nacieron muertos en los últimos 20 años en todo el mundo. “Aunque el 80% se dan en los países más pobres de África o Asia, en Europa hay uno de cada 350 niños que sufren una muerte perinatal”, ha apuntado a Crónica Global el pediatra y epidemiólogo del ISGlobal Quique Bassat.

Un dolor incomprendido

En enero de 2011, Noelia Sánchez dio a luz a Cora tras siete meses de embarazo, pero la pequeña nació sin vida sin motivo médico alguno, por lo que sus progenitores tuvieron que afrontar un dolor lleno de “incomprensión social”. Según ha explicado a este medio, en aquel momento apenas había información al respecto. Por ello, tras conocer a un grupo de familias afectadas por la misma situación, formó la asociación Petits amb llum para después crear Cor A Cor, un proyecto para “ofrecer soporte emocional a aquellos que ven truncado su deseo de tener a un hijo en sus brazos”.

Sánchez subraya que, normalmente, cuanto más pequeño es el bebé cuando muere, menos empatía muestra la gente. “Juzgaban cómo debía sentirme porque no entendían que yo seguía siendo una madre aunque no tuviera a mi hija físicamente”, lamenta. Sostiene que esta fue la parte más dolorosa para ella, pues sentía que nadie la entendía, por eso recalca la importancia de hablar sobre ello sin esperar que la gente pregunte. “Cada vez que alguien se atreve a hablar, ese bebé respira y se ilumina. Deja de estar en la oscuridad”, añade.

Imagen en recuerdo del primer cumpleaños de Ryan, que sufrió una muerte perinatal antes de nacer / NORMA GRAU

Sin derecho a baja laboral

Además de visibilizar esta realidad, los afectados por ella reclaman que se modifiquen los permisos laborales para aquellas familias que sufren una pérdida en estas circunstancias. Guida Rubio, psicóloga perinatal y cofundadora de la asociación Anhel, explica que la madre solo tiene derecho a baja si se han superado los 180 días de gestación cuando el feto muere, pues en ese caso se considera recuperación física. No obstante, no puede optar a ella si no se ha alcanzado dicho periodo, mientras que el padre solo dispone de este derecho cuando la criatura nace con vida. “Se debe reconocer el duelo por el que pasan estas familias aunque no tengan a su hijo en casa, pues estos padres deben vivir con algo muy doloroso”, expone.

Rubio sufrió dos pérdidas de este tipo, ambas durante el primer trimestre de embarazo, que precisamente recuerda que son las que se suelen invisibilizar más. Por tanto, en su caso, no pudo optar a una baja ni tampoco existe un permiso que incluya estos duelos. “Reclamamos que se creen permisos para afrontar el duelo y poder llorar por la muerte de un ser querido, pues las familias que pasan por esto no están preparadas para volver a su rutina habitual y necesitan un período de recuperación”, incide.

Un recuerdo fotográfico de la criatura

Una de las cosas que más echan en falta los progenitores que sufren estas pérdidas es la posibilidad de disponer de un recuerdo visual de su pequeño, pues en España no se fotografía a estos niños. Por este motivo, Norma Grau, fotógrafa y psicóloga, inició hace diez años el proyecto Stillbirth, con el que realiza un acompañamiento fotográfico con objetos que fueron comprados para el bebé para que los padres conserven una imagen a modo de recuerdo. “He trabajado con unas 230 familias de toda España y siempre lo he costeado todo yo misma o con pequeñas donaciones”, ha explicado a este medio.

Desde hace un par de años, Grau también se dedica a ofrecer formación a profesionales sanitarios y que sean éstos los que puedan tomar una imagen de las criaturas que nazcan sin vida si los padres lo desean. “Por suerte he formado ya a muchos de todo el país y, al menos, ahora hay ciertas personas que pueden ofrecerse a tomar una foto de la pareja con su hijo o hija, pero todavía queda mucho por hacer porque no siempre coincide con que éstas estén trabajando ese día”, lamenta.

Un impacto también para los sanitarios

Aunque la familia es la que sufre todo el daño, los profesionales sanitarios que se encargan de comunicarles la pérdida y de acompañarlos durante los días posteriores a ésta también sufren un duro impacto. Así lo confirma Teresa Cerezo, enfermera del Hospital General de Cataluña y experta en acompañamiento en el duelo perinatal. Recalca que “se necesita ser sensible, madura y tener una cierta formación” para llevar a cabo este trabajo.

Destaca la importancia de saber qué se debe decir y qué no a unos padres que se enfrentan a esta situación, además de respetar los silencios y darles el tiempo que necesitan. “Siempre hay casos que te tocan más que otros y, por ello, debes aprender técnicas que te ayuden a drenar el sufrimiento”, confiesa, entre las cuales enumera el deporte, la música y la meditación como algunos ejemplos que a ella le funcionan. Con todo, subraya la importancia del acompañamiento de un profesional para aquellas familias afectadas e informar mucho, pues “es un suceso inesperado que duele mucho, no está suficientemente visibilizado e incluso los propios profesionales lo ocultan en algunas ocasiones”, concluye.