Afrontar la muerte cuando se espera vida: el duelo perinatal

En la sociedad occidental la muerte es un tema tabú. En palabras de la psicóloga Norma Grau, impulsora del proyecto Stillbirth, “vemos la muerte como un fallo, la tratamos como un fracaso”. Gran ejemplo de ello es el lenguaje bélico que se utiliza para hacer referencias como el cáncer --”luchar” contra la enfermedad, “ganar la batalla”--, algo que también hemos visto durante la pandemia de Covid-19 con expresiones como “vencer al virus”.

Si además se trata de la muerte infantil, la cortina que intenta cubrir la pérdida todavía es mayor. “La muerte de los adultos nos choca menos porque sabemos que moriremos algún día, pero no concebimos que podemos morir desde el momento en el que existimos, desde que hay célula viva”, expresa Grau. Es por eso que el 15 de octubre se celebra el Día internacional de la muerte gestacional y perinatal, cuyo objetivo es visibilizar a aquellas familias que han perdido a un hijo antes de que naciera o poco después de haber dado a luz. 

Pocos casos, pero existentes

En España, se entiende por muerte perintatal aquella que sucede desde las 28 semanas de gestación hasta los siete primeros días de vida del bebé. En 2018, la incidencia de este tipo de moralidad en España fue de 4,5 muertes por cada 1.000 niños nacidos vivos, según el último Informe Anual del Sistema Nacional de Salud. Entre los años 2000 y 2016, la cifra ha descendido un 18,2%.

Una mujer embarazada sufre una muerte perinatal / PIXABAY

Por lo que respecta a los datos mundiales, en 2017 unos 2,5 millones de niños murieron en su primer mes de vida --aproximadamente 7.000 recién nacidos cada día--, un millón en el primer día de vida y cerca de otro millón en los seis días siguientes. En las últimas décadas, ha habido grandes avances en esta materia. Ell número de defunciones de recién nacidos descendió de 5 millones en 1990 a 2,5 millones en 2017, según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Falta de reconocimiento

Para los expertos en este tema, el problema principal al que se enfrentan las familias que han sufrido una pérdida de este tipo es la falta de reconocimiento. “Hay que visibilizar la muerte perinatal, porque, aunque no guste, los bebés también mueren. Debemos normalizar su duelo, no es nada escatológico”, apunta la también psicóloga Guida Rubio, promotora de Matrescència y miembro de Anhel Vallès.

“Son muertes que cuentan igual que la de un padre, un abuelo o un hijo de 10 años. Los niños adquieren identidad en el momento en el que los padres lo sienten así, no desde que los médicos lo dictaminan”, explica Rubio. La psicóloga perinatal incide en la importancia de comprender y respetar que las vidas de esos pequeños eran importantes para la familia, aunque su vida haya sido muy corta o no se les haya visto ni cogido en brazos.

Formar a los profesionales

La formación de los profesionales sanitarios que atienden a estas personas es otro de los puntos clave. “El duelo perinatal es muy desconocido porque no se dedican recursos ni se forma a nadie”, critica Grau, quien lamenta que no se enseñe en las escuelas ni en las carreras sanitarias cómo gestionar las pérdidas. Esto provoca que no existan protocolos específicos --o adecuados-- en los centros sanitarios, uno de los grandes problemas que denuncian las asociaciones.

El momento de dar la noticia es lo más básico, concreta Rubio. “Es el primer contacto de esa familia con la muerte de su bebé. No es lo mismo decir que lo sientes pero que el corazón del niño ha dejado de latir que comunicar con frialdad que el embarazo no va bien”, manifiesta. Los puntos principales son tratar a los pacientes con empatía, comunicar la situación en un lugar tranquilo y asegurarse de que la madre está acompañada. El parto y post parto no son menos imperantes. “Un espacio favorable es fundamental. No puede ser que en el paritorio de al lado se oigan los llantos de otro niño o que no se le de a la madre una habitación donde estar ingresada el tiempo que necesite. Algunos empleados del hospital no conocen la situación y pueden preguntarle cómo está el bebé”, comenta Rubio.

El tiempo es fundamental

Dejar que los padres puedan despedirse de su hijo con tranquilidad y con tiempo es uno de los grandes fallos del sistema. Según el informe de la asociación de apoyo Umamanita sobrela calidad de la atención sanitaria en casos de muerte intrauterina, solo el 52,9% de las madres y el 58,9% de los padres vieron a su bebé. Entorno al 30% pudieron sostenerlo en brazos, aunque el tiempo que les permitieron pasar con el recién nacido fue menos de cinco minutos, según el 41,9% de las encuestadas. “Es el único momento en toda su vida en el podrán estar con su hijo”, recuerda Rubio.

Hasta los años 80, en el mundo occidental fue común que no hubiera ningún tipo de contacto entre la madre y su bebé en casos de muerte perinatal. Se pensaba que era mejor y menos doloroso para ella. No obstante, en los 60, los hospitales de los países anglosajones y del norte de Europa empezaron a reconocer que estas prácticas podrían tener un efecto contraproducente en la salud mental de la mujer. Hoy en día ya está bastante reconocido que el vínculo entre la madre y su bebé empieza muy pronto en el embarazo. Es por eso que se recomienda apoyar a las madres y a sus parejas a ver y pasar tiempo con su pequeño, cualquiera que sea la edad gestacional o la severidad de las malformaciones.

El acompañamiento es clave

Ambas expertas señalan que, normalmente, se “tapa” la muerte de los bebés y se presiona a las familias para que lo superen rápido o vuelvan a quedarse embarazados. “Hay que erradicar esa práctica. Los hijos son para toda la vida y sus duelos también. Simplemente se aprende a vivir con eso”, asevera Grau. Por el contrario, el entorno de los padres deben respetar la manera que ellos tienen de vivir el duelo. “Es algo muy individual y subjetivo. Si no quieren hablar, silencio; si quieren contarlo muchas veces, escucha; si quieren compartir una foto con nosotros, está bien”, relata Rubio, quien aboga por “dar validez a la vida que se ha ido”. 

El primer paso es abrir la mente a que, si bien la tasa de mortalidad infantil muy baja, no es cero. “No es algo que pase solo en África y en lugares lejanos, sigue pasando aquí. Hemos optado por el rol de país del primer mundo en el que la medicina logra salvarnos a todos, pero sabemos que es falso”, critica Grau. Ella apuesta por “abrirse a la realidad” y comprender que la vida entraña muerte, y la muerte entraña duelo. “Cuando fallece alguien, deja atrás personas que le querían y que tienen que despedirse, sin importar la edad que tenga”, asevera.

Tirar de la manta

Asociaciones como Anhel, de la que tanto Guida Rubio como Norma Grau forman parte, ayudan a que las madres y padres que han pasado por una experiencia así comprendan que no están solos y que muchos otros han pasado por lo mismo antes. 

“Cuando alguien rompe el silencio entorno a este tema, empiezan a salir casos en su entorno”, explica Grau, quien encuentra en este “efecto cascada” una razón más para hablar. “En una charla una mujer de 70 años levantó la mano y contó que hacía 45 años había perdido un hijo, pero que nunca había podido hablar del tema. Eso no puede pasar”. El objetivo de jornadas como la de este jueves es que estos casos no se vuelvan a repetir y se pueda transitar el duelo acompañado.