Los menores con fibromialgia y fatiga crónica, los grandes olvidados

“Mi hijo no es vago, tiene fatiga crónica”. Habla Fernando Merino, vicepresidente de la de la asociación Dolfa, formada por familiares de niños y adolescentes, de toda España, afectados por fibromialgia, síndrome de fatiga crónica o sensibilidad química múltiple. La frase de Fernando ejemplifica la lucha de este colectivo por concienciar a las Administraciones de la necesidad de establecer protocolos educativos que faciliten la integración de los alumnos afectados por estas enfermedades catalogadas como raras.

“Mi esposa tiene síndrome de fatiga y mi hijo, que ahora tiene 17 años, también. Detectamos los síntomas en él cuando tenía 11 años”, explica Merino a Crónica Global. Encontrar profesores e inspectores educativos sensibles a la situación de su hijo no ha sido fácil. En ocasiones suponía chocar contra un muro de incomprensión. En otras, la ignorancia era el principal hándicap. Hasta el punto que este matrimonio residente en Mollet (Barcelona) tuvo que cambiar de escuela a su hijo.

“A estos niños los clasifican como vagos cuando, en realidad, la mayoría tiene una inteligencia por encima de la media. Lo que ocurre es que tienen el sistema inmunológico afectado, no pueden dormir y sufren dolores y problemas de memoria”, añade el padre.

Asegura que en el hospital Vall d’Hebron se están haciendo progresos en el terreno de los menores afectados por estos síndromes, pero reclama más pediatras concienciados. Se calcula que hay entre 200.000 personas y 300.000 personas afectadas en Cataluña, pero no hay cifras concretas sobre menores.

La necesidad de socialización

Entre otras iniciativas, Dolfa —que pertenece a la Confederación Nacional de Fibromialgia y SFC— ha publicado una guía para la atención educativa a los alumnos con síndromes de sensibilidad central. En Cataluña no existe un protocolo de estas características, por lo que la asociación se ha tenido que inspirar en unas pautas publicadas por la Junta de Andalucía sobre enfermedades crónicas.

Esta semana se ha dado un paso destacado en este sentido, tras la aprobación, por unanimidad, de una propuesta de resolución sobre la creación de un protocolo educativo inclusivo para estudiantes con síndromes de sensibilización central, presentada por el PSC. Esta formación, a través de su diputada Esther Niubó, ha estado muy en contacto con la asociación de padres de alumnos afectados por estas patologías.

En esta iniciativa, se insta a la consejería de Enseñanza a crear unas normas que tengan en cuenta las limitaciones y necesidades específicas de cada patología, incluyan medidas de control ambiental y garanticen la posibilidad de cursar estudios de manera presencial y online. “Los niños necesitan socializarse. A mi hijo le castigo ordenándole que salga con los amigos, porque a veces no tiene fuerzas”, explica Fernando.