Derecho a una muerte digna

La muerte de Andrea, la pequeña cuyos padres han tenido que litigar para permitirle una muerte digna y sin sufrimiento, nos ha devuelto a la terrible realidad de cómo enfrentarnos a la muerte.

Hoy ya no tememos a la muerte tanto como a permanecer indefinidamente muertos en vida, carcomidos por el dolor o encadenados a un cuerpo incapaz de garantizar la más mínima dignidad a esa vida que otrora latió y soñó

A menudo nos enzarzamos en disputas con temas que en el calor de la contienda los creemos definitivos para nuestras vidas. Y ninguno de ellos lo es absolutamente. No es que erremos; en la vida diaria millones de personas hacen lo mismo ensimismados por los problemas cotidianos. Ninguno de ellos lo es. Sólo nos damos cuenta de su futilidad cuando el revés de una enfermedad irreversible o un accidente mortal, nos enfrenta con la muerte. Sólo entonces comprendemos de golpe que todos nuestros afanes diarios dejan de tener sentido o dejan de ser tan importantes como creíamos que eran.

Pretendo recordarles la finitud de nuestras vidas y lo poco preparados que estamos ante ese momento irreversible. La muerte, nuestra muerte o la de nuestros seres queridos, aparece así como nuestro peor destino. Al menos así ha sido a lo largo de la historia.

No es, sin embargo hoy, lo peor que nos puede pasar. La muerte ya no es nuestra peor tragedia. Durante siglos, la fragilidad humana ha estado expuesta a innumerables enfermedades y calamidades naturales, pero la ciencia ha logrado librarnos de casi todas, incluso nos ha alargado la vida más allá de lo conveniente. Y esto puede ser aún peor que la propia muerte.

Hoy ya no tememos a la muerte tanto como a permanecer indefinidamente muertos en vida, carcomidos por el dolor o encadenados a un cuerpo incapaz de garantizar la más mínima dignidad a esa vida que otrora latió y soñó, y que ahora, en estado vegetal, sólo sostiene la ciencia por medios artificiales.

Este es nuestro destino a principios del S.XXI. La ayuda de la ciencia alarga la vida, pero el precio de esa mayor longevidad es el deterioro del cuerpo y del espíritu. A veces, hasta la crueldad. Cada vez hay mayor número de personas, en su mayor parte ancianas, con cada vez menos calidad de vida, torturadas en sus últimos días por un falso sentido del amor. En lugar de un tránsito digno a la muerte, los tabúes morales, los imperativos médicos o el Estado deciden retener, retrasar contra su libertad a muchas personas que hubieran preferido morir dignamente, satisfechas de haber vivido o asqueadas de una agonía sin esperanza. Ante ello, un Estado Laico y una sociedad humanista, como son los nuestros, habrían de adaptar las leyes al derecho a morir con dignidad.

“Vivir o no vivir es algo contingente y gratuito, no depende de nosotros, -nos dice Victoria Camps en 'La voluntad de vivir'- pero la continuidad de la vida sí que depende de nosotros y está en nuestras manos. No parece justo que la vida sea vista como un valor en sí mismo, independientemente de la voluntad del sujeto que la vive”.

El verdadero respeto a la dignidad humana implica el respeto a la voluntad humana, incluida la de alcanzar la muerte cuando ya nada se puede hacer por devolver a la vida la calidad a la que todo ser humano tiene derecho

La mayoría de las personas desean tener una muerte rápida, pacífica y sin sufrimientos. Hoy en día, este deseo puede verse amenazado por la existencia de técnicas y medios clínicos que nos alargan la vida más allá de lo razonable hasta degradar la propia vida que dicen quieren salvar.

Muchas personas, nos dice la Asociación por el Derecho a morir Dignamente, sienten que la degeneración biológica, los sufrimientos físicos y psíquicos les han conducido a una situación que consideran indigna. En tales circunstancias, pueden llegar a ver en la muerte un mal menor, el fin de su agonía y de sus penalidades. Para ello, necesitan, normalmente, la ayuda de otras personas. Y, sobre todo, el respeto a su voluntad, expresada de forma libre e inequívoca.

El verdadero respeto a la dignidad humana implica el respeto a la voluntad humana, incluida la de alcanzar la muerte cuando ya nada se puede hacer por devolver a la vida la calidad a la que todo ser humano tiene derecho.

Desear, alcanzar y poder disponer de la propia vida para morir con dignidad sólo es patrimonio del sujeto libre que lo escoge. Nunca, en ningún caso, ha de ser el Estado a través del ordenamiento jurídico o de la institución médica, quienes se entrometan o decidan lo que es patrimonio de la libertad individual de todo ser humano.

La propia Constitución, en su artículo 15 protege la vida humana como realidad puramente biológica y, por tanto, ajena a cualquier tipo de consideraciones subjetivas de naturaleza cualitativa por parte de su titular (Gonzalo Arruego, de la universidad de Zaragoza) y, por lo mismo, nada dice si una persona puede renunciar a ella. No hay por tanto legislación definitiva sobre esta materia, y es algo que la sociedad necesita.

Desear, alcanzar y poder disponer de la propia vida para morir con dignidad sólo es patrimonio del sujeto libre que lo escoge

La Ley General de Sanidad de 1986 ya inició un proceso de concreción de los derechos fundamentales de las personas en el ámbito sanitario y, en especial, del derecho a tomar decisiones sobre la propia salud.

Desde entonces, este proceso ha venido desarrollándose paulatinamente mediante la introducción de la exigencia del consentimiento informado con la aceptación de que las personas competentes pueden ejercer su derecho a rechazar cualquier tratamiento o actuación sanitaria incluyendo los llamados tratamientos de soporte vital, y a través de la promulgación de normas que regulan los Documentos de voluntades anticipadas.

La Ley 41/2002 Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Sanitaria, reglamenta cuestiones que la Ley General de Sanidad de 1986 trataba de forma insuficiente, como el derecho a la información sanitaria, el consentimiento informado, la documentación sanitaria, la historia clínica y demás información clínica. Asimismo, clasifica las formas de limitación de la capacidad y atribuye a los médicos la competencia de evaluarla.

La Ley Catalana 21/2000 de 29 de diciembre recoge las Voluntades Anticipadas/Testamento Vital. En él la persona expresa su voluntad sobre las atenciones médicas que desea o no desea recibir caso de padecer una enfermedad irreversible o terminal que le haya llevado a un estado que le impida expresarse por sí mismo. La persona puede realizar su propio documento con las indicaciones y razonamientos que considere pertinentes.

Cataluña fue la primera Comunidad Autónoma en regular este derecho a través de esta Ley 21/2000 de 29 de diciembre. Todas las Autonomías tienen regulada por ley este documento que se denomina instrucciones previas, voluntades anticipadas y manifestaciones anticipadas de voluntad. En todas las Comunidades Autónomas existe un Registro oficial de testamentos vitales. El documento privado de testamento vital puede firmarse ante notario o ante tres testigos. Dos de ellos no pueden ser familiares en segundo grado ni estar vinculados por relación patrimonial con el otorgante. Los 3 apartados que recoge el Testamento Vital privado de la AFDMD recogen las voluntades anticipadas para asegurar una muerte digna:

1. Deseo finalizar mi vida con una limitación del esfuerzo terapéutico, evitando todos los medios artificiales, tales como técnicas de soporte vital, fluidos intravenosos, fármacos (incluidos los antibióticos), alimentación artificial (sonda nasogástrica) o cualquier otro tratamiento que pueda prolongar mi supervivencia.

2. Deseo unos cuidados paliativos adecuados al final de la vida, que se me administren los fármacos que palien mi sufrimiento y aquellos cuidados que me ayuden a morir en paz, especialmente –aún en el caso de que pueda acortar mi vida- la sedación terminal.

3. Si para entonces la legislación regula el derecho a morir con dignidad mediante eutanasia activa, es mi voluntad morir de forma rápida e indolora de acuerdo con la lex artis ad hoc.

REPRESENTANTES: En este impreso se incluye la posibilidad de nombrar a un representante. Conviene que la persona elegida como tal sea alguien que comprenda lo mejor posible los deseos, valores y motivos que sustentan sus decisiones sobre el final de su vida para cuando el firmante no pueda expresarse por sí mismo. Además, ha de ser una persona dispuesta a luchar para que se cumplan las instrucciones que usted deja en su documento en caso de incumplimiento por parte de sus médicos o allegados. Tiene también la posibilidad de nombrar un segundo representante –un sustituto-, por si el primero se encontrase ausente, hubiese fallecido o por alguna otra razón no pudiese cumplir su cometido.

ANULACIÓN: El documento de Voluntades Anticipadas-Testamento Vital se puede anular en cualquier momento.

El Parlamento español aprobó un nuevo Código Penal el 8 de noviembre de 1995 donde se rebajan las penas a quien ayude a otra persona a morir. Se rebajan, pero no desaparecen, lo cual hace que se siga penalizando lo que debería ser un derecho. Bien es verdad, que en la actualidad, sólo la eutanasia voluntaria activa y el suicidio asistido están penalizados. Todos los supuestos recogidos en el Testamento vital, como la eutanasia pasiva con medios paliativos o la eutanasia activa indirecta no están penalizados.

Es preciso instar al Congreso de los Diputados las reformas legales necesarias, fundamentalmente del código penal para despenalizar la eutanasia activa y el suicidio voluntario

Es preciso instar al Congreso de los Diputados las reformas legales necesarias, fundamentalmente del código penal para despenalizar la eutanasia activa y el suicidio voluntario. Entiendo que la palabra eutanasia sacude como un látigo los códigos morales de muchos creyentes. Es normal. Son muchos siglos dominados por convicciones morales generadas en un tiempo y aplicadas a un contexto donde la naturaleza impedía el sufrimiento de la agonía sin fin, ocasionada por los adelantos científicos de hoy día. Pero eutanasia etimológicamente significa “buena muerte” y se entiende como “la acción u omisión destinada a provocar la muerte de un enfermo, debidamente informado de su estado y pronóstico, a petición libre y voluntaria de éste, y con el fin de evitarle sufrimientos que le resulten insoportables”.

El ejemplo de Ramón Sampedro, el marinero gallego tetrapléjico que luchó por morir sin que las leyes se lo permitieran y hubo de recurrir a terceros para conseguir su fin a través del suicidio asistido (actualmente penado), nos debería hacer reflexionar. Es un ejemplo sin trampas, ni siquiera era un guiñapo o un vegetal tirado en una cama, al contrario, tenía la mente lúcida y era querido y estaba bien atendido en su propia casa. Pero quería morir, era su vida. ¿Cómo es posible que el derecho a disponer de lo más propio del ser humano, como es su propia vida, esté enajenada por creencias religiosas insertadas en las leyes de un Estado laico?

Los versos religiosos y enamorados de la vida eterna de Santa Teresa de Jesús, podrían valer también hoy para anunciar la angustia de muchos miles de seres cuya única esperanza que le resta en la vida, es morir:

Vivo sin vivir en mí,
y tan alta vida espero,
que muero, porque no muero.

P.D.: Estas reflexiones fueron presentadas en el Parlamento de Cataluña el 20 de mayo de 2009 en nombre del Grupo parlamentario de C’s, como “Interpel.lació al Govern sobre l’adopció de mesures per a regular el dret a la interrupción del tractament del suport vital”. Por primera vez, el Parlamento de Cataluña en pleno apoyaba una interpelación del Grup Mixt de C’s.

Después de negociar con todos los grupos, se acordó elevar la petición al Congreso de los Diputados para que se regulase. Hasta hoy. Sin embargo, un año después (2010), Andalucía aprobaba la “Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el proceso de una Muerte Digna”. En otras muchas Comunidades se ha avanzado en este reconocimiento, pero aún no tenemos una ley que regule el derecho a una muerte digna. Pedro Sánchez, a rebufo de las dificultades soportadas por la pequeña Andrea y sus padres para morir dignamente, ha prometido que si llega a la presidencia del gobierno, la aprobará. Le tomamos la palabra.