“No hay latido”: el dolor incomprendido de la muerte perinatal

La vida de la asturiana Carmen Osorio no es la misma desde el 4 de agosto de 2017. Ese día supo que se había apagado en su vientre la vida de su cuarto hijo, en la semana 28 de gestación. Madre de tres niños y embarazada de la primera niña, todo cambió cuando, estando de vacaciones en Tarragona, se dio cuenta de que llevaba 24 horas sin prácticamente notar movimientos del bebé y decidió ir al Hospital Santa Tecla para saber si todo iba bien. Desde allí, y tras comprobar que, pese a que el bebé no se movía demasiado, sí tenía latido, la mandaron a casa con una cita para hacer un control al día siguiente. Sin embargo, muy pocas horas después, de madrugada, comenzó a sangrar y tuvo que volver a urgencias. Tres palabras llenaron, sin esperarlo, su vida de tristeza: “no hay latido”.

Positiva, optimista y feliz, esta conocida periodista, autora del libro Mamá sin dramas y con un blog múltiples veces premiado que cuenta con miles de visitas, No soy una drama mamá, jamás imaginó que algo así le pudiera suceder a ella. “Creía que, en el primer trimestre, la pérdida podía suceder, pero estaba convencida de que, a partir del segundo, y sobre todo en el último, las posibilidades de que falleciese un bebé eran inexistentes o algo muy puntual”.

La muerte perinatal siempre ha sido un tabú

Lo que le sucedió a Carmen, no obstante, no es algo puntual. Cada año alrededor de 1.500 bebés mueren durante el embarazo pasadas las 22 semanas de gestación. Y, sin embargo, no se habla de ello. Osorio tiene claro el motivo. “No se menciona el tema porque, en muchos casos, nadie ve a esos bebés. Y como vivimos en una sociedad en la que parece que lo que no se ve, no existe, pues el resultado es el silencio”. “No es que la muerte perinatal se haya convertido en algo secreto, es que lo ha sido siempre. En nuestra sociedad la muerte en general es un tabú, no se habla de ello, como si no existiera, y de las pocas certezas que tenemos en la vida, es que vamos a morir. La muerte intrauterina suele ser silenciada porque se considera que alguien a quien no has conocido personalmente no te puede producir dolor. Además, la muerte de niños o bebés está peor aceptada que la muerte de adultos o ancianos. A veces se culpa a la madre o a la medicina por no ser perfectos. Socialmente se busca la perfección”, sostiene Maria Llavoré, matrona en el hospital de Sant Pau de Barcelona y experta en duelo perinatal.

Una mujer embarazada ingresada en un hospital / PIXABAY

Es necesaria una guía para profesionales

En España, la atención psicosocial al parto en casos de muerte intrauterina es un tema relativamente nuevo y, precisamente, la ausencia de formación específica dificulta la labor de los profesionales sanitarios a la hora de interactuar y ayudar a estas mujeres y sus familias. “Los profesionales de la sanidad tienen carencias formativas en cuanto a procesos de duelo en casos de muerte perinatal. Yo siempre explico que uno no puede ayudar a cruzar un puente a otra persona si se tiene miedo o vértigo. Con la muerte pasa igual, no podemos hacer un buen acompañamiento si tenemos miedo a la muerte. Hay que hacer un trabajo personal previo. En las facultades eso no lo trabajan. Por tanto, dependerá de cada persona (sea profesional o no)”, explica la matrona Maria Llavoré.

“Yo estoy profundamente agradecida por el trato que recibimos, el cariño, el acompañamiento, que nos dieran un recuerdo, la rapidez con que nos dieron información. Sólo un profesional no se implicó, el resto, un 10. Sin embargo, sé que en muchos hospitales no es así, muchas veces hay un protocolo que ni tan siquiera se conoce. Y a veces, como todo en la vida, depende de la calidad humana de la persona con la que te encuentres”, lamenta Osorio. Por ello, cree necesaria una guía para profesionales a nivel nacional de atención a pacientes que acaban de vivir una muerte intrauterina. “El trato que recibes en un momento así es clave. La experiencia, ya de por sí traumática, puede ser mucho más dolorosa si los sanitarios no lo saben gestionar, si no ayudan, si no empatizan”, añade.

La experta en duelo perinatal Maria Llavoré también considera fundamental una guía, y “no sólo eso, también formación para las profesionales y a toda la sociedad en general, y a la infancia. Yo he participado en la redacción de una guía para familias que sufren esas pérdidas y recientemente estamos pendientes de publicar una para profesionales des del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya. Pero hay mucha gente que está intentando documentar esa muerte con libros, cuentos, protocolos, guías, etc.”, apunta.

Muchas madres que acaban de sufrir la pérdida de un bebé antes del nacimiento señalan que, de forma habitual, familiares o amigos tratando de ofrecer consuelo, profieren una serie de comentarios que, más que consolar, hieren profundamente. “Algo que nunca se le debe decir a una mujer que acaba de padecer una muerte perinatal es, por ejemplo, que ignore lo que ha pasado, que ya tendrá más, que Dios se lo llevó, que es una estrellita en cielo, que pasó por algo, que tiene otros hijos a quien cuidar, que como no le conoció, no sufra, que no lo nombre, que no llore…”, detalla esta matrona catalana. “En general, todos estos comentarios o actuaciones se dan porque hay mucho desconocimiento y eso se traduce en miedo, silencio, minimizar el problema, conductas evitativas o aparentemente frías. Las familias expresan sentirse muy solas y con muchas dificultades de escucha o de poder compartir su pena”, matiza.

Recomendaciones para madres

A aquellos profesionales que les toca atender a mujeres que acaban de perder a su bebé antes de nacer la matrona del Hospital de Sant Pau, Maria Llavoré, les recomienda “dar la información con respeto y humildad, poca información, pero clara y repetidamente. Respetar los llantos, el enfado y los silencios. Los profesionales debemos mostrarnos cercanos y disponibles, no juzgar. Debemos animar a llamar al bebé por su nombre, a verlo, a despedirse, a acunarlo y a vestirlo si quieren. Deben dar un lugar a ese hijo en su árbol genealógico. Las fotografías ayudan mucho. Si ellos no quieren verlo o fotografiarlo, lo puede hacer otro familiar o en la historia clínica de la mujer, si al bebé se le hace necropsia, el servicio de anatomía patológica guardará fotos que se pueden reclamar con el tiempo. Es importante que acompañemos en la toma de decisiones, pero que estas familias tengan la sensación de que han entendido todo lo que pasó y han tomado ellos las decisiones que han considerado más oportunas. Empoderarles”.

Una mujer embarazada preparándose para el parto / PIXABAY

A pesar de haber pasado por este durísimo trance, para Carmen Osorio “es complicado aconsejar en una situación tan dura como es dar a luz a un hijo que ha fallecido. Lo que sí puedo decir es que a mí me ayudó mucho ver a Carmen, mi hija, y estar con ella unos minutos. Y cuando ya empecé a ser consciente de todo lo que había pasado, busqué ayuda psicológica. Y en mi caso, hablar y escribir sobre lo que pasó también fue importante”.

Un dato a tener en cuenta para avanzar en la atención a madres tras una muerte perinatal es que en España la mujer debe haber estado embarazada 180 días (aproximadamente unos seis meses) para tener derecho a baja por maternidad cuando el bebé ha fallecido. Sin embargo, también han parido, tienen postparto y necesitan recuperarse físicamente. Además, los bebés muertos antes de nacer no se pueden inscribir en el registro civil y tampoco constan en el libro de familia. Como si no hubieran existido. ¿Es necesario un cambio legislativo? “Evidentemente. ¿A partir de cuándo un hijo es un hijo? ¿Quién pone ese límite? Habrá mujeres que tendrán más o menos dificultades para superar una pérdida… ¿y si no es la primera? Me parece una legislación muy injusta e ignorante, normalmente esas familias necesitan inscribir a sus hijos para darle un valor social a su existencia. Deberían preguntar y asesorarse con las familias para saber qué es lo que ellas necesitan o echan en falta”, reflexiona Llavoré.

Pese al profundo dolor, pese a que muchas veces no veía el final a tanta tristeza y oscuridad, Carmen Osorio ha vuelto a ser “la persona feliz y enérgica que era gracias a mis hijos, mi marido y mi bebé arco iris, Aurora, que nació el 7 de diciembre de 2018. Hubo una Carmen destrozada y triste tras la pérdida de mi hija, no me reconocía y realmente en ese momento creí que nunca sería la misma. De hecho, no soy la misma pero lo bueno lo recuperé y a eso sumé más fortaleza. A veces, todavía lloro”.