La Unidad Paliativa Pediátrica de Vall d'Hebron atiende a 153 familias y 43 defunciones en 2025: "Damos espacio y vínculo"

La luz invernal se cuela en la habitación. El sol se refleja en los papeles llenos de dibujos colgados en la pared, en peluches de colorines sentados sobre la camilla, y en un puff azul cielo para los visitantes. Entrar a esta sala del Hospital Vall d'Hebron provoca sentimientos encontrados: comienza un camino arduo para los menores y sus familias, pero transitable y en compañía gracias a la Unidad de Atención Paliativa Pediátrica.

El proyecto nació en el año 2017 como una forma de dar respuesta integral y única en esta etapa final de la vida, ya que así los recursos se concentran alrededor de los pacientes para evitar más desplazamientos y priorizar la asistencia domiciliaria, aclarar dudas o facilitar el acceso a recursos, ya que la unidad, compuesta por cuatro pediatras, ocho enfermeras, dos psicólogas y dos trabajadores sociales, abarca tanto los aspectos sanitarios como sociales de los menores y su círculo más allegado. 

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Tipos de pacientes y procedimiento

En 2025, se ha acompañado a 154 familias y ha habido 43 fallecimientos. Una cifra que va en aumento, comenta Laura Gil Juanmiquel, pediatra del equipo, dado que se atienden a pacientes de diferentes etapas, como de prenatal, neonatos, de infancia y adolescencia, y a adultos jóvenes. En general, hay dos tipos de casos: las personas frágiles con cronicidad avanzada (bajo las siglas MACA) o crónicas complejas, cuyo periodo de supervivencia es cada vez más largo a partir de los avances científicos y de cuidados. 

La unidad actúa después de que el médico especialista o la enfermera gestora de casos deriva al paciente. Entonces, se realiza una reunión para hablar sobre los detalles del caso y, a posteriori, hay un encuentro informal con la familia, donde se abordan los aspectos más relevantes. Con este contacto, se establecen las primeras necesidades del paciente y sus demandas, con base a su historial clínico. "El paciente no pertenece al hospital ni a la atención primaria, sino que tiene una realidad, por lo que el sistema se debe coordinar y cada especialista debe ejercer el rol que le toca", subraya.

Peluches en la Unidad de Atención Paliativa Pediátrica SIMÓN SÁNCHEZ Barcelona

La red XAPPI

Vall d'Hebron introdujo hace un lustro el modelo por áreas de conocimiento, es decir, la prioridad es poner al paciente en el centro. Un objetivo que cumple la unidad con todos sus medios, adelanta Laura Gil. El centro hospitalario está integrado en la Red de Atención Paliativa Pediátrica Integral (XAPPI), junto a otros hospitales, como Sant Joan de Déu, Sant Pau de Barcelona, Parc Taulí de Sabadell, Germans Trias i Pujol de Badalona, Althaia de Manresa, el Trueta de Girona, así como el Arnau de Vilanova de Lleida, Joan XXIII de Tarragona y Verge de la Cinta de Tortosa.

La especialista gesticula, habla con tono suave y firme, y en sus ademanes se adivina su adaptación a todo tipo de situaciones, desde la complejidad de informar a una familia de cuáles serán las siguientes etapas a dar espacio para que el menor hable sobre sus preocupaciones. Con ella, están Magi Eladi Baños Gala, trabajador social, Merce Ferrerons Sánchez, enfermera, y Laura Ramón Calvo, psicóloga. "Les damos voz y lo que necesiten, porque cada familia es un caso individual y la enfermedad impacta más allá de lo físico", dice. 

El equipo de la Unidad de Atención Paliativa Pediátrica, de izq. a dcha., Magi Eladi Baños Gala, trabajador social, Merce Ferrerons Sánchez, enfermera, Laura Ramón Calvo, psicóloga, y Laura Gil Juanmiquel, pediatra. SIMÓN SÁNCHEZ Barcelona

Baños apunta varios aspectos a tratar, desde el educativo, espiritual o laboral, que también afecta a los progenitores y a los hermanos. Al final, es una noticia que sacude a toda la familia. "La cuestión es humanizar todo el proceso respetando las decisiones de la familia y, también, de los menores, incluso aquellos que no se pueden comunicar verbalmente, para encontrar la manera de ponerlos en el centro", apunta. 

Retos

La estela es amplia y, para lograr un trabajo coordinado, se ponen en contacto con los equipos de atención primaria y los colegios de los menores con el fin de dar respuesta en cualquier ámbito y asegurar su estabilidad. "El sistema se ha puesto en marcha para atender y dimensionar", señala la pediatra, en vista de que la complejidad del servicio aumenta tras ocho años, pese a que hay aspectos a mejorar: como la relación entre hospital y primaria y la comunicación con las familias. 

Otro de los retos es encontrar referentes territoriales para que actúen en la localidad de los pacientes, expresa el trabajador social, lo que "cuesta mucho". Este intercambio supondría tener a mano más recursos, asociaciones de apoyo, o referentes, independientemente de si es el centro de Barcelona o Terres d'Ebre, con tal de garantizar equidad geográfica. Aparte, si bien la mayoría de casos son de perfil oncológico, se suman las enfermedades cardiólogas o neurológicas, por lo que hay que ampliar el espectro de actuación. 

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Dudas

A veces, los padres, de primeras, huyen de lo que está ocurriendo. La negación precede a la aceptación y, en este bucle, hay un lapso de tiempo en el que la mano de la unidad sigue extendida. Laura Ramon reconoce que hay quien expresa "miedo, ansiedad, preguntas" porque se establece, antes del fallecimiento, "un camino con muchas pérdidas". Por ello, se centran en "crear un vínculo fuerte, como un espacio de confianza y seguridad", tanto en el centro hospitalario como en los domicilios. 

Conoce el nombre de sus mascotas, de sus amistades, incluso, de qué color son las paredes de su habitación. Así, el contacto con el menor se vuelve estrecho, lo suficiente como para que se sincere en cuestiones que, tal vez, prefiere no contarle a sus padres. "Es una relación horizontal en todo momento", incide, con el propósito de no infantilizar a estos pacientes que, según su madurez, saben lo que les está ocurriendo. 

Cuando el fallecimiento del menor sucede, la parte psicosocial estará pendiente de lo que necesiten los allegados mediante sesiones de terapia o recursos que los ayuden a transitar este duelo. El contacto suele extenderse, de media, unos tres años, especifica Ramón Calvo, y junto a sus compañeros habla de cambiar el paradigma: tomar la muerte y su duelo como un período al que prestar atención y dedicarle tiempo, no como un mero trámite al que se abocan por el frenesí de nuestro tiempo.

La enfermera Mercè Ferrerons, y Laura Gil, pediatra, de la Unidad de Atención Paliativa Pediátrica. SIMÓN SÁNCHEZ Barcelona

Atención 24 horas

Mercè Ferrerons está disponible las 24 horas, los 365 días al año. Tiene un móvil para centralizar la comunicación con el paciente y, sobre todo, con sus madres, que suelen ser las cuidadoras principales. "Aunque la decisión a nivel legal sea de los padres, el niño tiene su voz y, según su capacidad, se adapta la información para evitar lo que llamamos conspiración del silencio", indica la enfermera. La muerte, frente al tabú, se muestra llena de conocimiento para, justamente, evitar la incertidumbre. 

Hace dos años, Vall d'Hebron incorporó un proyector inmersivo 360 bajo el nombre de Nora's Dream, en honor a la paciente de oncología pediátrica que estuvo durante ocho años siendo atendida por el hospital y que, en 2021, entró al cuidado de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Al encenderse, de repente, la consulta puede estar en el fondo del mar, contemplando un prado lleno de vacas que pastan, o siendo el centro de un cielo estrellado. 

Con este paisaje, se invita a los menores a relajarse, a reflexionar o, en casos de ingreso hospitalario, a ver durante unos instantes paisajes que sobrepasan los muros. Una tecnología que se enciende durante unos minutos en la sala y despeja la mente. Pero, ¿qué ocurre mientras? "Hablar", "cuidado", "vínculo", gestos que van encaminados a apreciar todo lo vibrante y bueno que ocurre y se da antes de marchar. 

Holograma originado con el proyecto Nora's Dream, en el Hospital Vall d'Hebron SIMÓN SÁNCHEZ Barcelona