Roser Roca, fisioterapeuta pediátrica: “A veces nos anticipamos a la hora de ofrecer ayuda”

Roser Roca (Barcelona, 1983) lleva casi 20 años ejerciendo de fisioterapeuta pediátrica en un centro de desarrollo infantil y atención precoz (CDIAP) del Maresme, donde atienden a familias con niños hasta seis años con alguna dificultad en su desarrollo o que tengan riesgo de padecerlas, y nunca se hubiera imaginado a sí misma escribiendo libros. Pero cada vez eran más los padres que le pedían si podía recomendarles libros o cuentos donde sus hijos -"niños que van a la escuela, como todos, pero que necesitan llevar una férula, un caminador, o cualquier otra alguna ayuda técnica para moverse"- pudieran sentirse identificados, o que permitieran a sus familiares y amigos cercanos entender cómo es su día a día.

"Al día siguiente, después de ir ellos a la biblioteca, por un lado, y yo por el otro, o de buscar en internet, solo encontrábamos títulos antiguos, descatalogados o que solo estaban disponibles en una o dos bibliotecas", dice.

Por otro lado, en muchos de estos libros "igual salía un niño en silla de ruedas, pero no se movía de la silla en toda la historia, y no aparecía ningún otro material de los que muchos niños y niñas se ven en la necesidad de usar. Y yo, como fisioterapeuta, tenía ganas de mostrar a estas familias, y al resto de la sociedad, que estos niños también pueden ponerse de pie, moverse, aunque sea con ayuda. Lo que pretendo es potenciar la visión de que con estas ayudas técnicas el niño ganará autonomía", explica.

Marta, una niña con férulas en ambos pies y un caminador

Ante esta evidente falta de libros, Roca decidió que escribiría uno ella misma. El resultado es ¿Qué seré cuando sea mayor? (Babidi-Bú, 2023), un cuento que narra el día a día de Marta, una niña que necesita férulas en ambos pies y un caminador para andar, pero no por ello deja de tener deseos e inquietudes como cualquier otro niño.

"Al reflejar su día a día, los pequeños lectores se identifican fácilmente con ella, 'mira, se levanta de la cama y desayuna, como yo' pero a la vez identifican objetos que desconocen: la férula tirada en el suelo de la habitación, el caminador apoyado en la pared…", explica la autora. También ven que no puede abrocharse sola el zapato y que tiene que ayudarla su madre. O que, de camino a la escuela, en silla de ruedas, se hacen evidentes las barreras arquitectónicas y el incivismo.

Portada del libro '¿Qué seré cuando sea mayor?', el libro para visibilizar la diversidad infantil de Roser Roca CRÓNICA GLOBAL Barcelona

"Se fijan que Marta circula por la calle, no por la acera, demasiado estrecha para la silla de ruedas. Tampoco hay rampa. Encima, hay una moto mal aparcada y una caca de perro que le impiden el paso. Todos se fijan en la caca de perro", se ríe.

Los auxiliares de educación especial

Una vez en la escuela, aparece la figura del auxiliar de educación especial (también llamado monitor de soporte a la inclusión -una figura que no todos los niños reconocen-) que ayuda a Marta a plegar la silla de ruedas y sentarse en su sitio. "Se trata de una figura clave para que estos niños con necesidades especiales se integren en las escuelas", explica Roca.

La autora lamenta la falta de recursos públicos en este ámbito. Sin embargo, admite que "estamos en un camino de cambio" y la sensibilización para la inclusión educativa y la diversidad son cada vez mayores. "No solo hay más recursos públicos que antes, sino que también aparecen más libros en torno a la diversidad", señala.

Otros libros en torno a la diversidad

Dos ejemplos son La revolución Shiwa, de Noemí Font, protagonizado por Joana, una niña con espina bífida con una enorme pasión por la música y que la usa para superar sus miedos; o Els contes de l’Ona, de Anna Garcia Galcerán, protagonizados por una niña en silla de ruedas y un parche en el ojo. No obstante, se trata de libros de autopublicación o autofinanciados.

"Envié el manuscrito a varias editoriales, pero todas me lo rechazaron porque decían que tenía un público muy reducido", explica Roca. Al final optó por lanzar una campaña de crowfunding con Verkami y financiar ella misma los gastos de impresión de la primera tirada. "No he publicado este libro por dinero, sino para que el mensaje llegue a cuantas más familias, mejor", explica. Parte de su proyecto implica el envío de ejemplares a escuelas y centros de Recursos Pedagógicos (CRP) para que pudieran incluir el libro en su maleta de instrumentos sobre diversidad funcional.

Reflexiones de los niños en sus talleres

"Lo que empezó siendo un cuento, ha acabado siendo un proyecto más amplio para dar a conocer, visibilizar y naturalizar la diversidad", comenta la fisioterapeuta, que no deja de sorprenderse ante las "increíbles reflexiones" que hacen los niños en sus talleres. Después de leer el libro, los niños son invitados a experimentar en propia piel, lo que implica sufrir una limitación funcional, desde participar en un circuito con obstáculos en silla de ruedas a atarse los zapatos con las piernas enganchadas.

Una niña en una silla de ruedas Pexels

"Una de las cosas de las que se dan cuenta es que les molesta que les ayudes, quieren intentarlo solos", explica. "El ejercicio sirve para darse cuenta de la importancia de la autonomía, de que a veces nos anticipamos demasiado a la hora de ofrecer ayuda", aclara, recordando el lema de su cuento: "Conoce, normaliza, empodera la diversidad".

Prejuicios y estigmas sociales

"Como sociedad tenemos muchos prejuicios y estigmas", insiste. "Vemos un niño en silla de ruedas y mucha gente ya piensa que igual tampoco habla, o que, si no habla, igual es porque tiene algún tipo de retraso cognitivo, y hay niños que no hablan que son muy inteligentes y se comunican con la ayuda de pictogramas o con una tablet", añade, confiada de que su cuento no solo permite que los niños con alteraciones psicomotrices se vean reflejados, sino que el resto del entorno social se sensibilice y conozca otras realidades.

"Los niños que están sanos, si no tienen a otros niños con dificultades a su lado, no saben que existen. Y eso da pie a situaciones incómodas, como por ejemplo cuando un niño ve a otro en silla de ruedas en el parque y les pregunta a sus padres: ¿Cómo es que no camina? Y desde el desconocimiento o la vergüenza, los padres hacen callar al niño, o le dicen 'ya te lo explicaré en casa…'", comenta Roca. Y concluye: "Mi idea con este libro es dar recursos y visibilidad e instrumentos a padres y familias para normalizar estas situaciones. Para saber dar respuestas adecuadas".

Pone un ejemplo de lo que se podría comentar con los pequeños: "Sí, va en silla de ruedas, pero fíjate que a veces también se pone de pie". Señala que es mejor en lugar de limitarnos a encasillar con respuestas simples como "es que no le funcionan las piernas".  "Sí que le funcionan, pero igual tiene unas limitaciones", sentencia.