Sara Codina, diagnosticada de autismo a los 41 años: “Me sentí aliviada, por fin entendí quién soy"

Sara Codina (Barcelona, 1979) ha vivido toda su vida siendo autista, pero no lo supo hasta los 41 años. Después de pasar por muchos especialistas, un psiquiatra especializado en el Trastorno del Espectro Autista en mujeres estudió cómo había sido su vida y le recomendó que se hiciera las pruebas. Ese julio de 2020 sintió alivio: por fin pudo entender todo lo que le había ocurrido durante cuatro décadas. Aunque escribir siempre ha sido una terapia para ella, ahora lo hace para explicarlo al mundo en su libro Neurodivina y punto: 40 años siendo autista y yo sin saberlo (editorial Lunwerg). Una lectura que se ha posicionado en el top de los más vendidos y que ha logrado visibilizar el autismo en mujeres, todavía muy desconocido. 

En una entrevista para Crónica Global, la emprendedora y escritora se define como una persona feliz pese al día a día en una sociedad que todavía no está hecha para todos. La ansiedad y la depresión siguen formando parte de esa mochila que carga sobre la espalda de la mayoría de personas con este trastorno, pero en la que también ha incorporado otros conceptos como autoconocimiento y autocuidado.

Sara Codina con su libro / CEDIDA

--Pregunta: ¿Cree que ahora es más feliz que antes del diagnóstico?

--Respuesta: Ahora puedo llegar a ser feliz y antes, no. Estoy en el camino. Antes era imposible, intentando ser una persona que no eres y viviendo una vida que no es la tuya. Ahora estoy entendiendo cómo soy, que puedo ser como soy y que no hace falta ser como los demás o gustarles en todo. Estoy en proceso de ver todo lo que ha ocurrido en los últimos 40 años, porque cuando te dan un diagnóstico tardío casi das una fiesta en ese momento, pero luego viene un proceso de duelo, lo quieras o no lo quieras. Y ese proceso es largo y duro porque tienes que analizar todo lo que te has obligado a hacer y todo lo que te has exigido…  Todavía estoy desaprendiendo muchas cosas y empezando a construir una manera de vivir más sana.

--¿Se encuentra ahora en un camino de autoconocimiento?

--Sí, y de empoderamiento porque tu autoestima desaparece. Autoestima, ¿dónde estás? No sé si la llegaré a tener muy arriba, tampoco hace falta. Estoy todavía constuyendo esta persona que soy y que no me he permitido ser, de alguna manera.

--Hace unos meses decidió publicar el libro Neurodivina y punto: 40 años siendo autista y yo sin saberlo. ¿Le ha ayudado en este camino? ¿Se podría considerar como una terapia?

--Ha sido terapia y ha sido bofetada de realidad en muy pocos meses. Ha sido duro porque durante el proceso de diagnóstico ya escribí y analicé mucho, pero aquí mucho más porque debes buscar ejemplos de cada cosa. Pero me ha ayudado a conocerme mucho más y a darme cuenta de cosas de las que no era consciente. Por ejemplo, de que era más ingenua de lo que creía, que tenía menos control de las emociones del que pensaba o de que soy una persona más literal de lo que creía. También me di cuenta de que hay cosas que he pasado por alto porque no he sabido poner límites a ciertas personas o a sus actitudes y a mí misma, a cuidarme, a saber hasta dónde llegar. Y es que yo percibo estímulos de una manera más intensa. Lo que a alguien le pueda resultar un ruido de nada, a mí me puede estar matando.

--La diagnosticaron a los 41 años. ¿Por qué no lo hicieron antes?

--Hay sesgo de género. Una parte del espectro autista ha quedado invisibilizado, sobre todo las mujeres. Hasta ahora, los criterios de diagnóstico se han enfocado mucho a un perfil de persona. Además, las mujeres demostramos diferente los rasgos. No todo el mundo presenta los mismos ni de la misma manera. Para un profesional, a no ser que esté súper formado y actualizado, se le pasa por alto. A eso se le suma que a las mujeres, hace 40 años, se nos educaba para ser más cuidadoras, no molestar… Un niño tenía conductas más disruptivas, pero si una niña estaba callada o en segundo plano, no era raro. Además, las mujeres tendemos a enmascarar. Por ejemplo, yo tengo la habilidad de enmascarar, aunque siempre lo digo: no es una suerte, más bien es una putada, porque yo puedo parecer normal de cara afuera, pero de puertas para adentro es otro tema.

--¿Cree que esta tendencia está cambiando?

--Sí, se está visibilizando cada vez más. Cada vez las mujeres somos más peleonas y hemos salido a dar guerra. Pero todavía queda mucho.

--En sus redes sociales comparte mensajes o comentarios de personas que se sienten identificadas con su libro. Algunas se sienten algo perdidas... ¿Qué les diría? 

--Para empezar, me gustaría dejar claro que el hecho de que se sientan identificadas con algo que yo pueda explicar no significa que sean autistas. Debe ser una interferencia y que resulte un problema en el día a día. Sobre todo, le diría que busque profesionales que estén especializados en autismo y formados, actualizados y con experiencia en perfiles adultos y en mujeres. Si no, pueden ir a un sitio y le dirán que no y es que sí, o viceversa. Aún hay especialistas que, con el diagnóstico en la mano, me niegan que sea autista. Todavía hay mucho estigma: si miras a los ojos, si tienes sentido del humor, si eres mujer y si estás casada, no puedes ser autista.

--Ha comentado que no todo es negativo y que también hay cosas positivas en ser diagnosticada de TEA. ¿A qué se refiere?

--Yo soy así, si no fuera autista no sería yo. Es algo que va tan unido a mí… Mi éxito se ve mucho en el trabajo, por ejemplo. Hasta ahora eran saradas [por su nombre] o ideas de bombero, pero ahora se tiene en cuenta mi punto de vista, tan diferente al de mis compañeros, y eso es súper enriquecedor. A las personas autistas, cuando nos interesa algo, nos lo aprendemos todo. Es lo que pasa: si tienes a una persona que está trabajando en lo que le gusta, será buenísima en eso. Focaliza y cumple los objetivos.

--Y en el ámbito laboral ¿cómo le va? En el libro denuncia haber sufrido acoso... 

--Normalmente la gente con autismo todavía lo oculta porque hay jefes a quienes se les ha dicho que son autistas y les han quitado responsabilidades de un día a otro. Debería pasar cada vez menos. Yo no quiero estar siempre dando las gracias porque me hayan adaptado el trabajo. Se basa en que si pones a una persona en el trabajo adecuado, vas a alucinar y tener suerte. No se trata de hacer la buena obra.

--En los últimos meses hemos conocido que varios jóvenes se han intentado suicidar. Alguno de ellos, por ejemplo en La Ràpita (Tarragona), tenía autismo. ¿Cómo sientan este tipo de noticias al colectivo?

--La mayoría de personas con autismo tienen incorporado el suicidio como algo que puede ocurrir, que no es descabellado. A veces es un pensamiento recurrente, no por nada concreto, sino porque cansa mucho vivir así y de ver que hay algo en ti que no encaja en este mundo. Cuando veo noticias de estas no me extraña en absoluto.

--¿Los colegios y las universidades están adaptados a los niños con autismo?

--He visto casos de bullying en los que el colegio no ha hecho nada. Algunas veces dicen que han aplicado el protocolo, pero es evidente que no es suficiente o que se están aplicando mal. Yo creo que no están adaptados por esa falta de formación en los profesionales. Además, a veces es posible que falte un poco de humildad en decir yo de esto no sé en vez de intentar tapar el caso.

--Desde que publicó el libro, ¿le han escrito personas para pedirle ayuda?

--Me escriben a diario, sobre todo mujeres que piden información sobre cómo y dónde hacer un diagnóstico. Buscan respuestas. Intento siempre contestar todos los mensajes, pero también estoy aprendiendo a apartarme porque hay gente que explica situaciones muy duras y yo me empapo mucho, me afecta. Tengo mucha empatía.

--¿Qué sintió cuando la diagnosticaron?

--Sentí alivio. Me sentí liberada, es que son muchos años... Por fin sabía lo que era, qué era lo que pasaba y entendía algo. Primero se lo dije a un par de amigos, pero a mi familia tardé un poco más porque yo soy de hacer mi proceso, entender lo que está pasando, asimilarlo… A mi familia quería planteárselo bien porque no quería que se sintieran culpables por no haberse dado cuenta.

--¿Cómo lleva ser autista con la maternidad?

--Mis hijos son los que mejor lo llevan y los que tuvieron la reacción más normal cuando se lo comuniqué. Fue todo fácil con ellos, lo hablamos un montón. Ahora entienden las cosas que me pasan, mi manera de ser, los días que estoy más sensible a nivel auditivo... La maternidad la llevo muy bien, con mis cosas. Hemos creado nuestra manera de funcionar de manera natural. Que vengan niños a jugar y que griten, pues no. En mi casa no se grita, ni siquiera entre nosotros. Son cosas que hemos ido asumiendo.  

--¿Se encontró a gente que le dio la espalda?

--No lo sé, porque yo he sido la primera en dar la espalda un montón. He dejado de quedar con mucha gente porque necesitaba hacer una pausa. Pero sí, habrá quien se haya ido. En cambio, quien yo esperaba que estuviera, no solo ha estado, sino que han agradecido tener esta información para entenderme mejor.

--La mayoría de personas con autismo experimentan depresión y ansiedad… ¿Sigue conviviendo con ellas?

--El día que me dieron el diagnóstico me bajó el nivel de ansiedad, dejé de ponerme enferma y de somatizarlo todo. Pero sí, la realidad es que siguen siendo mis compañeras de vida y sé que no me las voy a sacar de encima nunca. Es cierto que ahora me puedo entender y saber muchas cosas, pero no hay que olvidar que la mochila que llevo es muy grande, de 40 años siendo autista sin saberlo. La ansiedad, mientras vivamos en una sociedad hecha solo para algunos, seguirá estando. Forma parte de esa mochila. A lo mejor lo logro, pero no lo sé.