"El diagnóstico de autismo de nuestro hijo sólo ha servido para pagar menos en el Tibidabo"

El periplo de esta familia empezó cuando el niño tenía dos años de edad, en la guardería, donde les comunicaron que a Rubén le pasaba algo. "Decidimos seguir el camino que te hacen los especialistas (psicólogos infantiles, psiquiatras infantiles en el CDIAP de Cornella)". Esta, asegura Carlos, "es una etapa muy bonita en la que descubres cosas que en el manual del niño no te vienen". 

Diez años sin diagnóstico

Estuvo hasta los cinco años en manos del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP) donde, según los padres, se volcaron totalmente en el pequeño. Sin embargo, a los cinco años lo derivaron al Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil (CSMIJ). "Allí tuvimos muchos problemas porque, lejos de buscar soluciones, se dedicaban a cubrirse las espaldas tecleando informes para justificar el trabajo". Tras este tiempo perdido, explica Carlos, derivaron a Rubén al Ítaca, de Sant Joan de Déu. "Al año nos echaron, alegando que no le pasaba nada, que sería cosa nuestra". Sin embargo, conscientes de que "es muy común pasar la patata caliente a los padres" insistimos en que tenía algún problema. Así, "al cabo de poco tiempo nos metieron en el programa del UNINTEA, a través del cual conseguimos un diagnóstico.

Cuando Rubén tenía unos diez años supieron que su hijo era un niño con TEA (trastorno de espectro autista). "Uauuu, pensamos. Esto ayudará a concienciar del problema que tiene". Sin embargo, lamenta Carlos, "nos hemos dado cuenta de que el diagnóstico sólo ha servido para que te cobren menos en el Tibidabo y para que en la mochila de Rubén lleve una pancarta con su etiqueta de 'soy autista', por lo que parte de la sociedad decide no acercarse a él, como si fuese contagioso". 

Luchando desde P-3

Carlos y Carmen cuentan que en P-3 ya empezaron a detectar que su hijo no evolucionaba adecuadamente. El pequeño estaba escolarizado en el colegio de Sant Ildefons, de Cornellà, y ahí empezaron a aparecer "conductas disruptivas". Sin embargo, agradece el matrimonio, estas eran calmadas por cuidadoras súper eficaces. El problema, insisten, es cuando entran en juego educadores o educadoras de "la vieja escuela", que no saben afrontar la situación.

Así, Ruben empezó a ser excluído de las excursiones, algo que, a priori, los padres aprobaban porque había determinadas actividades que al niño no le motivaban, como ir a escuchar un cuento o ver una obra de teatro. El caso, lamentan, es que la práctica se volvió crónica, sin tener en cuenta el tipo de actividad o la evolución del niño que, actualmente, disfruta con esas cosas que antes rechazaba. "De la siguiente excursión, una visita al Zoo de Barcelona, se informó a toda la clase menos a Rubén". Cuenta el matrimonio que les llamaron un miércoles para avisarles de que su hijo no podía ir porque no había cuidadora para acompañarlo, algo incomprensible, teniendo en cuenta que tiene una propia. "Creemos que esta era una actividad a la que tenían que haber ido todos los niños porque, con TEA o sin TEA, a todos los críos les gusta ver animales".

Plan B: Rubén va al zoo

"Acudimos al Síndic de Cornellà y registramos la queja. Hablamos con la inspectora territorial, que se echaba las manos a la cabeza y llamó delante nuestro a la dirección, pero no le cogieron el teléfono". Así que llegó el viernes y el matrimonio pasó al plan B, Rubén iría al zoo, aunque tuviese que llevarle su padre. "Evitamos que viese a sus compañeros, para que no se diera cuenta de que no habían contado con él, y para que el lunes él también fuera partícipe de la clase y no lo excluyeran cuando hablaran de zoo".

Tras este episodio, explica Carlos, llegó la respuesta del Síndic: "No había ninguna negligencia por parte del colegio, que actuó bien excluyendo a Rubén de la actividad". Esto les molestó hasta el punto de exigir a Ensenyament un cambio de centro, con la única petición de que estuviese relativamente próximo al domicilio. "Lejos de eso, nos enviaron al colegio Suris, que está en la otra punta de la localidad". 

Dos profesionales ejemplares

Como en todas las historias, también hay gente buena que se desvive por ayudar al prójimo, reconoce Carlos a este medio, refiriéndose a "Carol y Feli", una profesora y una cuidadora a las que quieren dar las gracias por su empeño y dedicación con Rubén. "Aprendió a sumar, a restar, a leer y a multiplicar". También a calmarse cuando debía, "y eso que hubo algunos incidentes disruptivos, que supieron manejar muy bien".

La cosa cambió cuando el niño llegó a tercer curso, con su correspondiente cambio de profesorado. Esto, remarcan los padres, "es algo que entendemos". Sin embargo, también cambiaron la USE --una sala donde se apartaba al pequeño para poder calmarlo en caso de cualquier crisis--, por el SIAE. Esto, explica Carlos, significa que el menor siempre está en clase con el resto de compañeros y ante cualquier problema, se trata allí mismo, sin la posibilidad de salir a un lugar apartado para calmarlo. "Muchos cambios para un niño autista" que, de repente, pasó de ser "una motivación a ser un estorbo en clase para la nueva docente". 

15 llamadas al 112

Explica Carlos que, a partir de ese momento, cualquier conducta disruptiva acababa con una llamada al 112 y "viaje en ambulancia de Rubén a Sant Joan de Déu". Esto, recuerda, acabó siendo una actividad divertida y placentera para el niño. Tanto es así que "entraba tan tranquilo en el materno-infantil, que la mayoría de ocasiones se dormía en el box de psiquiatría infantil". 

"Se supone que se le derivaba al sant Joan de Déu de Esplugues por crisis de alteración con riesgo grave para su salud y por conductas disruptivas, pero Rubén se pasaba el camino jugando y tocando la sirena. Las crisis se le pasaban al ver a sus padres o al de la ambulancia". Esto, insiste Carlos, demuestra que, en muchas ocasiones, no es necesaria una atención médica o una medicación, sino un "saber calmar al niño".

Y llega la pandemia

Con la pandemia se suspendieron las clases presenciales, pero las seguían de forma online. Todos, excepto Rubén a quien, según sus padres, "sólo lo llamaron en tres ocasiones para participar", con el evidente retraso que supondría en su aprendizaje con respecto al resto de compañeros.

Carlos y Carmen estaban extrañados de que su hijo no siguiese las clases como el resto. "No encontrábamos explicación". Sin embargo, la respuesta llegó al retomar las clases en cuarto curso. "Se quedaron sorprendidos porque llevamos a Rubén al colegio. Estaba matriculado en el Suris, pero no lo esperaban porque daban por hecho que el niño asistiría a un colegio de educación especial". Según sus padres, fue un calvario, porque les pusieron un periodo de adaptación de dos horas diarias --de 9 a 11 h de la mañana, sin patio donde poder relacionarse-- y al ver que esa adaptación no acababa nunca, firmamos el dictamen para sacarlo de la escuela. 

A un colegio de educación especial

Estos padres cuentan que se les instó a llevar a Rubén a un colegio de educación especial. De hecho, era la condición que les pusieron si querían que su hijo pudiese ir al patio de la escuela, así que decideron firmar el mencionado dictamen. Sin embargo, la pareja se negaba a que Rubén estuviese con el Equip d'Assessorament i Orientació Psicopedagògica (EAP) de la localidad. "Decidimos llevarlo a un colegio de educación especial de TEAS en Sant Boi de Llobregat". Para ello, recuerda Carlos, "tuvimos que estar tres meses cada martes, que era cuando el inspector estaba en Ensenyament de Sant Feliu haciendo activismo puro y duro, está en mi Facebook pidiendo que normalizaran la situación de mi hijo".

"Pido mil disculpas por los martes que hicimos pasar a las trabajadoras de la puerta y a los vecinos de la zona de Ensenyament del Baix, cuando a los vecinos se les explicaba por qué hacíamos eso nos daban la mano y nos decían darles caña a esos hijos", dice el hombre. "Se le tuvo que explicar la situación a la Guardia Urbana y a los Mossos una sola vez de por qué estábamos allí. Al final, alguno hasta nos pitaba al pasar".

Presión social

Esta familia reconoce que fue gracias a la presión social que consiguieron cambiar a Rubén de escuela. Esta vez, sería en Balmes el destino del menor donde, de nuevo, Rubén no encajaría. "Empezó a ir cuatro días a la semana, durante cuatro trimestres, en los que sólo iba a clase 45 minutos al día. El desgaste que teníamos por todo lo acontecido fue brutal y aceptamos que fuera 45 minutos a la escuela cuatro días a la semana. Estábamos mal psicológicamente, porque todo esto te destroza". Sin embargo, el matrimonio pidió explicaciones que, a día de hoy, "siguen sin llegar".

"Pedimos que le subieran las horas a o que nos explicaran por qué razón sólo asistía 45 minutos al colegio, pero no hubo contestación. Es un colegio de educación especial y se supone que están formados para la inclusión de los niños autistas". La situación tomó tal dimensión que intervino el Síndic de Greuges de Cataluña y el EAP de Sant Boi. "No se entendía esta actuación por parte de la escuela". Así, con la mediación del Síndic, explican "se le fue subiendo en el segundo trimestre las horas sólo cuatro días, pero conseguimos también un profesor en casa el día que Rubén no asistía al cole". De repente "al centro le entró la prisa de que Rubén hiciera todo el horario lectivo. Milagro, está curado y ya puede ir todas las horas a clase".

Último cambio de centro

En sexto, el niño estuvo dos meses aparentemente bien, pero después volvió la discriminación y con ella un nuevo cambio de centro. Ruben entró en el colegio Martinet, donde retoma el sexto curso en octubre, yendo los jueves, dos horas al día. "En noviembre le subimos hasta la hora de comer las 13:00 h y en diciembre hasta las 15:00 h, quedándose a comer en el comedor". Sin embargo, un jueves lo llevamos al cole, y al salir nos comenta que todos sus compañeros se han ido de excursión y a él no le han dejado ir.

"Aunque sea autista, Rubén sabe muy bien lo que quiere, y lo que quiere es ir más horas a la escuela", insiste Carlos. Así, después de una larga lucha, "se nos comunica que a partir de abril el niño irá a clase dos días a la semana de 9 a 15 horas y pensamos que la cosa había tomado, por fin su rumbo correcto". 

Último revés: Sin viaje de fin de curso

El fin de la historia, explican los padres, es que queda mucho para que los niños con diversidad funcional tengan una inclusión real. No se trata de horas o de lugares, sino de personas y ganas de entender y ayudar al progreso de estos menores. Rubén vive ahora otra desilusión, y es que "no podrá ir al viaje de final de curso con sus compañeros". Esto, insiste Carlos, "es una tremenda injusticia" para un niño al que se le dijo que podría ir. "Encima a Irlanda, con lo que le gusta el inglés y lo bien que lo domina".

Al parecer, Carlos y Carmen recibieron un correo electrónico en el que se les convocaba junto al resto de padres a una reunón informativa sobre el viaje de fin de curso. Sin embargo, se trató de un error. "Al ver llegar a mi mujer a la reunión le dijeron que Rubén no podía asistir a esa excursión, porque ya no habían asientos en los vuelos para Irlanda". Esto "nos hace reflexionar en las pocas ganas que hay para mejorar la inclusión en los colegios, ni en la sociedad. Creo que siguen siendo un estorbo y al estorbo lo excluimos más. Mi hijo, para mí, sí que es especial, en todos los sentidos, tiene unos niveles de superación por todas las barreras que se ha ido encontrando y cómo las ha sabido llevar y manejar me quito el sombrero. Por mi hijo, y por el resto de hijos especiales, seguiré luchando para que sean reconocidos por una sociedad que no los valora".