Jordi Sabaté Pons lleva una vida muy activa y reconoce que le faltan horas al día para hacer todo lo que querría. Le gusta disfrutar de las cosas sencillas y de sus seres queridos. Su principal misión es luchar contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y ayudar a otras personas con su historia. Por ello, es muy activo en las redes sociales, desde donde denuncia constantemente la dejadez del Gobierno de España, pero como catalán y barcelonés también la de la Generalitat.
Responde a esta entrevista con sus ojos, a través de un teclado virtual que, con unos infrarrojos, le leen el movimiento y le reproducen su voz. Vive en Barcelona con su mujer y cuatro auxiliares de enfermería que hacen turnos para asistirle 24 horas los siete días de la semana. Tiene 37 años y, antes de que le diagnosticaran de ELA a los 33, era empresario en el sector de las artes gráficas y de la publicidad. Nos explica que se llevó tres años yendo de médico en médico, con diagnósticos erróneos, hasta que dieron con la enfermedad.
--Pregunta: ¿Cómo describe su vida?
--Respuesta: Hoy, mi vida se basa en disfrutar de ella cada instante, de las cosas simples que nos regala y de disfrutar con mis seres queridos. Tengo claro que mi misión y trabajo es ayudar a la gente con mi testimonio, luchar contra la ELA y defender la vida. Sinceramente, aunque no me pueda mover, mi vida es muy activa y me faltan horas al día para hacer todo lo que quiero hacer.
--¿Es cierto que su expareja le dejó cuando le diagnosticaron de ELA?
--Mi expareja me dejó después de casi 11 años de relación por el deterioro de mi cuerpo. Me culpaba por no ir a más médicos, cuando llevaba dos años y medio peregrinando de médico en médico. Se hubiera podido inventar otra excusa o decirme directamente que nunca me quiso. Me hubiera sentado mejor. Ahora, con el paso del tiempo, no le diría nada. Para mí esa persona no existe. Antes tuve odio y sentía frustración, pero ahora no siento nada.
--¿Qué les diría a esas personas a quienes se les diagnostica de ELA?
--Primero de todo, les diría que confíen plenamente en los médicos y que, paralelamente, se pongan en contacto con la asociación de ELA que tengan más cercana. Y lo más importante, que jamás pierdan la esperanza, ya que quizá mañana se encuentra la cura de la enfermedad. ¿Por qué no?
--Parece que últimamente se está dando más visibilidad a la ELA gracias a personas como usted o como el exfutbolista Juan Carlos Unzué. Aunque aún queda mucho trabajo por hacer…
--La campaña de 2014 en que la gente se tiraba cubos de agua helada encima fue un detonante que ayudó a dar visibilidad a la ELA. Gracias a esto, y a que cada vez hay más enfermos, asociaciones y fundaciones que damos visibilidad a la enfermedad, somos un poco menos invisibles, aunque aún lo seguimos siendo y queda mucho trabajo por hacer.
--En las redes sociales es muy crítico con el presidente del Gobierno de España, Pedro Sánchez. Dice que le prometió ayudas y aún no las ha implementado. ¿Se han puesto en contacto con usted desde el Ejecutivo o hay alguna novedad?
--Nadie del Gobierno de España se ha puesto en contacto conmigo. Y sí, hay novedades. Hace unas semanas el Gobierno vetó la propuesta de ley para ayudar a vivir a los enfermos de ELA que presentó Ciudadanos, propuesta que llevé yo al Congreso de los Diputados gracias a reunir, con mucho esfuerzo, miles de firmas. El Gobierno justificó este veto diciendo que ayudar a vivir a los enfermos de ELA sería un incremento del gasto público. Cada vez que lo recuerdo me hierve la sangre.
--Por otro lado, me gustaría saber su opinión acerca del gobierno de la Generalitat.
--El Govern de la Generalitat hace años que tiene abandonados a los catalanes. Su único objetivo y prioridad es conseguir la independencia y le da absolutamente igual los problemas de los catalanes. A los enfermos de ELA nos tienen maltratados, sin ayudarnos a vivir dignamente, o simplemente ayudarnos a vivir.
--En Cataluña está la llamada 'ley de dependencia', pero a veces llega tarde... ¿Cree que con esta ayuda se cubre suficientemente a los pacientes y a sus familias?
--La Ley de dependencia en Cataluña para los enfermos de ELA no tan solo es irrisoria, sino que pone en peligro nuestra vida. Nos ofrecen dos horas de asistencia de lunes a viernes con una persona que no tiene ni idea de qué es la ELA y no sabe cómo asistirnos, por lo que pone en peligro nuestra seguridad vital. Nosotros necesitamos asistencia 24 horas por profesionales sanitarios. Nuestro domicilio se convierte en una uci sin personal cualificado que nos asista. Eso es inhumano, ya que si tienes dinero puedes contratar a auxiliares de enfermería para que te asistan y, si no tienes dinero, la única opción y alternativa es la muerte. Eso, bajo mi punto de vista, es un delito contra la vida.
--¿Cómo ha sido su trato con los distintos gobiernos de la Generalitat? ¿Ha notado diferencias, por ejemplo, entre el gobierno que presidía Quim Torra y el gobierno que preside Aragonés?
--No he tenido ningún trato ni con el Govern de Quim Torra ni con el de Pere Aragonés, y no he notado ninguna diferencia entre un gobierno y el otro. A los enfermos de ELA nos tienen maltratados y abandonados igual.
--¿Se ha reunido alguna vez con representantes de la Generalitat o ha recibido su apoyo desde que es más "activo" en redes sociales?
--No me he reunido con nadie del Govern de la Generalitat, ojalá pudiera, pero nos tienen abandonados y maltratados, quizá es que los enfermos de ELA no damos votos.
--¿Cuáles son, hoy por hoy, las reivindicaciones de los enfermos de ELA?
--Nuestras reivindicaciones son claras. El 96% de los enfermos de ELA no podemos afrontar el coste de la enfermedad. Pedimos ayudas para adaptar nuestro domicilio, sillas de ruedas especiales, camas articuladas, grúas, sillas de baño, sistemas de comunicación para poder comunicarnos, y muchos accesorios para poder vivir. También pedimos asistencia 24 horas en nuestro domicilio por personal cualificado en etapas avanzadas de la enfermedad, ya que yo por ejemplo pago más de 6.000 euros mensuales en nóminas para que me asistan cuatro auxiliares de enfermería todos los días. Y, por último y no menos importante, que se invierta más dinero para la investigación de la ELA, porque hoy por hoy lo que se invierte es una limosna.
--¿Cómo valora la 'ley de la eutanasia'?
--Sé que una persona enferma de ELA ya ha recurrido a la eutanasia en Cataluña. Esta ley aprobada me parece una atrocidad, ya que no tenemos aprobada una que nos garantice vivir, es decir, no tenemos libertad para elegir si queremos vivir o morir. Si eliges la muerte, el Gobierno te ayuda, pero si eliges vivir, no. Si no dispones de recursos económicos, aunque quieras seguir viviendo, te ves obligado a morir por no tener otra alternativa. Es terrorífico.
--Si a una persona le diagnostican ELA, ¿qué pasos ha de seguir en Cataluña para buscar ayuda?
--Por desgracia, le recomiendo que se ponga antes en contacto con la Fundación Miquel Valls que con los servicios de la Generalitat, ya que no recibirá ayudas públicas para poder vivir.
--Por último: envíe un mensaje al Gobierno y otro mensaje al Govern. ¿Qué les diría?
--Al Gobierno de España le diría que rectifique al veto que nos ha hecho, ya que cualquier persona en cualquier momento de su vida puede tener ELA. Al de la Generalitat le diría: menos trabajo para conseguir la independencia y más ayudas para los problemas de los catalanes.