La eterna espera sanitaria de Leo, un niño de 18 meses con síndrome de Angelman

“Es indignante que niños de otras comunidades tengan más derechos que mi hijo”. Estas son las palabras de Óscar, el padre de Leo, un niño de Sabadell de 18 meses con una enfermedad rara, que espera la valoración de la sanidad catalana para poder acceder a la prestación por discapacidad y a la ley de dependencia. El pequeño fue diagnosticado de síndrome de Angelman antes de cumplir un año, una dolencia neurológica de origen genético que no tiene cura y que afecta a uno de cada 20.000 nacimientos. Además, a pesar de que necesita acudir a terapia a diario, la Seguridad Social solo cubre una hora de su atención semanal.

“¿Por qué otros niños con la misma edad y enfermedad que Leo, en otras comunidades, solo dos o tres meses después de su diagnóstico pueden cobrar la ayuda de la ley de dependencia y aquí tenemos que esperar dos años? ¿Dónde está el derecho de igualdad?”, se pregunta el progenitor. “Mi hijo no puede esperar tanto”, lamenta, ya que sabe de primera mano, por su contacto con otros padres, que en Madrid, Castilla-León y Andalucía, el proceso es mucho más rápido.

El niño de Sabadell en lista de espera / CG

Leo, el pequeño de 18 meses de Sabadell con síndrome de Angelman / CG

Listas de espera en la sanidad catalana

Según indican a este medio fuentes del Departamento de Trabajo y Asuntos Sociales, la espera media para acceder a la valoración médica necesaria para solicitar las ayudas es de unos cincos meses, pero Leo lleva más de seis esperando. ¿Cuántas personas se encuentran en la misma situación? No proporcionan los datos. Eso sí, según los registros públicos la cifra de solicitantes de 2018 --un total de 37.013-- es la más baja de los últimos cuatro años, lo que debería agilizar el proceso --ya que suponen 12.500 personas menos que el mismo periodo del año anterior--.

Ante esta situación, la familia presentó una queja ante el Defensor del Pueblo en Cataluña, el Síndic de Greuges, pero no ha servido de nada. “Nos contestó hace un mes diciendo que no obtenía respuesta desde el departamento”, cuenta Óscar, quien explica que se sienten abandonados por la Administración. “Existe una ayuda de 1.000 euros anuales por hijo a cargo con discapacidad, pero en Cataluña hay que esperar dos años para la valoración”, critica. Para pagar los cuidados de Leo, sus padres trabajan y se privan de otras cosas. “No podemos esperar a recibir estas ayudas, y este es el problema de muchas otras familias”, señala.

Diagnóstico

El diagnóstico del pequeño llega con 11 meses, pero todo comenzó medio año antes, cuando sus padres detectaron que algo no iba bien en su desarrollo .“Los movimientos raros nos dieron la alerta, y a partir de ahí comenzó un periplo por 15 pediatras. Nos decían que teníamos que esperar a ver la evolución, pero finalmente llegó el diagnóstico”. Otros tardan hasta tres o cuatro años en saber qué les ocurre.

El niño de Sabadell con una enfermedad rara / CG

Leo, el pequeño de 18 meses de Sabadell con síndrome de Angelman / CG

Esta enfermedad la produce la falta de información genética en el cromosoma 15, que produce un retraso en el desarrollo mental de aquellos que la sufren. También afecta a su movimiento, ya que tienen problemas para caminar y no mantienen el equilibrio; y al habla, lo que hace que la gran mayoría de afectados no llegue a articular palabra.

Después del golpe, toca sobreponerse. Aunque todavía no existe cura para la enfermedad, el pequeño acude a diferentes terapias para mejorar su calidad de vida. “Fisioterapia, natación, musicoterapia, osteopatía, terapia ocupacional y el mes que viene empezará en el logopeda”, cuenta el padre. Los gastos oscilan alrededor de los 600 euros mensuales, y los sufraga la familia en su totalidad. “Si queremos que Leo mejore, tenemos que pagarlos nosotros”, subraya.

"Vivir el día a día"

Óscar cuenta que han aprendido a “vivir el día a día”. “Ahora es un bebé y ponemos mucho empeño en ayudarlo”, subraya. Aunque es inevitable pensar en el futuro: "queremos una educación inclusiva, que esté integrado en su barrio, nada de colegios especiales", avanza su padre.

Para ayudar a financiar la investigación para encontrar una cura contra el síndrome de Angelman, dar visibilidad a esta enfermedad rara, y ayudar a mejorar la calidad de vida del pequeño mediante las terapias, han creado una asociación, Leo es mi ángel. Para recaudar de fondos organizan eventos solidarios, el último fue un torneo del videojuego League of Legends en la Universidad Francisco de Vitoria. Las cuentas están a disposición de quien quiera consultarlas.