La asociación sin ánimo de lucro Endodance celebra este fin de semana su cuarta edición del festival benéfico. Esta gala apuesta por, además de recaudar fondos, visibilizar e impulsar la investigación de la endometriosis. Esta edición tendrá lugar el próximo 27 de octubre a partir de las 19 horas y lo acogerá el Centre Artesà Tradicionàrius. Los beneficios obtenidos irán a parar a la Fundación Clínic Barcelona que trabaja en proyectos de investigación de la endometriosis, enfermedad que afecta a alrededor de un 15% de mujeres en edad fértil.
Más de 50 bailarinas se implicarán en esta cuarta edición. Algunas de ellas cuentan con un gran reconocimiento nacional e internacional en sus disciplinas: Paula Palomares, Marta Eras, Nur Bloodrose, Rachida Aharrat, Amal Hayati, Javiera Morales y Gitzo, entre otras. Durante la gala además de disfrutar del espectáculo y muestra de sensibilidad de las bailarinas a través de la danza oriental, se divulgará información sobre la patología de esta enfermedad y el impacto que supone en la vida de las mujeres afectadas. La periodista Rita Marzoa será la encargada de conducir el acto. Además, se hará entrega de los “Endo de oro”, galardones con los que la fundación premia a personalidades y entidades que apoyan a las mujeres que sufren a esta enfermedad y contribuyen a la labor de concienciación social.
Las fundadoras
El proyecto de la asociación Endodance lo impulsaron la filóloga y escritora Nuria Osorio, la profesora y educadora infantil Gemma Porta, y la actriz, guionista y educadora social Sara Ditera.
Nuria Osorio Yamba es filóloga, escritora y divulgadora. Es, hasta ahora, la primera afectada por la endometriosis que escribe en primera persona sobre la enfermedad. Su libro “Vivir sin el tabú de la endometriosis” es considerado ya como un escrito de referencia en este tema. La creciente demanda a nivel internacional supuso su traducción al inglés en junio de 2017. Nuria fue diagnosticada como paciente de endometriosis con 43 años y ya cuenta con tres intervenciones quirúrgicas. Para ella, la labor de Endodance va más allá de una mera labor de recaudación de fondos, según nos cuenta se trata de trabajar para ser “más conscientes a nivel social y también a nivel médico de esta enfermedad que padecen muchas mujeres de nuestro entorno cercano”.
Nacimiento de Endodance
Según nos relata Nuria, el festival nacía como una iniciativa de un grupo de afectadas a finales de 2014. Las compañeras utilizaron la afición por la danza para idear y planear un espectáculo, como prueba, y recaudar fondos que promovieran proyectos de investigación. “No sabíamos el impacto, hicimos un lleno de más de 300 butacas en el que acudieron personas afectadas, familiares y conocidos, este éxito supuso que el año siguiente lo repitiésemos”.
cartell endodance 2018 catalan
Cartel de Endodance 2018
Lograron recaudar más de 1.500 euros por lo que decidieron continuar con lo que había sido una prueba entre amigas. La gala se consolidó y las fundadoras decidieron abrir un poco más el espectáculo a todo tipo de púbico, “el primer año se trató más de involucrar a las enfermas pero más tarde se abrió más al público para lograr transmitir curiosidad por esta enfermedad desconocida y divulgar información”.
Se conoce muy poco
La endometriosis es un transtorno ginecológico crónico que afecta a millones de mujeres en todo el mundo. Según cálculos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) una de cada 10 mujeres padece los síntomas. Sin embargo, tal y como nos explica Nuria la sociedad aún no conoce la repercusión cotidiana de las personas que se ven afectadas por esta enfermedad. Los síntomas suelen ser normalizados achacándolos a “simples” dolores de regla. Los fuertes dolores abdominales son naturalizados por muchas mujeres que, sin embargo, no conocen que pueden estar tras esta enfermedad.
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El embarazo no cura la endometriosis |
Si sufre endometriosis, el embarazo disminuirá algunos síntomas, pero después del parto volverán o incluso se harán más intensos |
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Después de la menopausia no desaparecerá la enfermedad |
Aunque se pueda sentir alivio por la disminución de estrógenos |
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Las histerectomías no curan la endometriosis |
Las células de endometriosis pueden estar diseminadas por cualquier otro órgano que no sea el útero |
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El dolor no es de origen psicológico |
No es proporcional al diagnosticado |
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La endometriosis no causa infertilidad, sólo aumenta la dificultad en un 30% |
7 de cada 10 mujeres con endometriosis se quedan embarazadas de manera natural |
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Las relaciones sexuales con penetración no hacen daño ni molestan si la mujer está sana |
Si molesta, puede ser un síntoma clave para investigar si la mujer sufre endometriosis |
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La endometriosis es una enfermedad social no ginecológica |
Afecta a todos los ámbitos de la vida personal, de pareja, sexual, familiar y laboral de la paciente |
La endometriosis se manifiesta de forma diferente en cada mujer, esta patología es asintomática del 15 al 30 por ciento de pacientes. Nuria comparte impresiones con otras afectadas y recalca que estos síntomas se tildan como “cosas de mujeres”. La escasa tarea investigadora sobre estas enfermedades a lo largo de la historia se debe, según expone, “ a que no se toma conciencia a nivel de estudio científico por la masculinización de la medicina”.
Conocer es comprender
Osorio nos cuenta que lejos de acentuar el drama de la enfermedad, la gala benéfica pretende desde la alegría y el amor por la danza conseguir divulgar conocimiento sobre esta patología. “Queremos difundir información pero desde una visión alegre, bastante dramática es la enfermedad, queremos hacer ver a la gente desde la danza y los monólogos que esta patología es una realidad que nos acompaña”.
La escritora y divulgadora nos cuenta que ante el oscurantismo de épocas pasadas en aspectos relativos a considerar esta enfermedad, “no les pase a chicas que vienen detrás de nosotras, tienen que saber que esta enfermedad existe y no debemos subestimar los terribles dolores”. Para ella y para el conjunto de la fundación, “conocer es comprender”, por lo que hay que seguir apostando por las investigaciones y la difusión en nuestro entorno más cercano.