Una familia reclama ayuda para una enfermedad rara que padecen sus tres hijos

Llamada desesperada de los padres de tres niños que sufren una enfermedad rara para poder salvar la vida de los pequeños Lidia, Iván, Rubén, de 13, 11 y 9 años respectivamente.

Los pequeños padecen el síndrome de Leigh, una alteración mitocondrial degenerativa que causa problemas musculares y neurológicos principalmente y que todavía no tiene cura. Por ello, la familia, con el apoyo de Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales han hecho un llamamiento a través de redes sociales para apoyar un ensayo clínico que se realiza en Sevilla.

Situación familiar

La situación económica de esta familia de la localidad sevillana de Espartinas es bastante difícil. Todos ellos viven en una cochera adaptada para que haga de hogar, mientras el padre acumula tres contratos temporales con los que le es posible tener “acceso a una vivienda digna”.

Él y la asociación cuentan la realidad que viven los menores en su último llamamiento en redes. "Mis hijos nacieron perfectamente. A los tres o cuatro años noté que mi hija, la mayor, no andaba bien, y la llevé varias veces al médico. En consulta me dijeron que no tenía nada y que sólo necesitaba hacer gimnasia", asegura.

Respuestas médicas

Tras la primera respuesta obtenida en la Atención Primaria y viendo que la pequeña se encontraba peor, acudieron a distintos médicos. Fue en el Hospital Virgen del Rocío donde le confirmaron que tenía “algo” a lo que no supieron ponerle nombre. Poco después descubrieron que padecían el citado síndrome.

La enfermedad “primero debutó en Lidia, que empezó a retroceder en su desarrollo y luego lo haría en sus hermanos”, indican. “Iván, el segundo de los tres hermanos supo que tenía la enfermedad incluso antes de que se la diagnosticaran. Un día jugando notó que las fuerzas, su energía, no le acompañaban”, revela.

Ensayo clínico

Por el momento, la enfermedad no tiene cura, ni tan sólo tratamiento. La familia confía en el estudio clínico que lidera el científico Antonio Sánchez Alcázarla en la Universidad Pablo de Olavide basado en la medicina genética. Un ensayo cuyo coste asciende a 60.000 euros.

Los investigadores estudian el material genético de cada enfermo y comprueban qué efectos tienen fármacos ya existentes con la voluntad de ofrecer un tratamiento personalizado.