Nadie podía imaginar que Alma, una niña de 11 meses que estaba a punto de lanzarse a caminar y que hasta ese momento gozaba de buena salud, se convirtiera en un bebé enfermo que no paraba de vomitar, llorar y que no contaba con apenas fuerza para moverse. Su madre, Estefanía Porcel, que también tiene otros dos hijos, enseguida supo que algo no iba bien, a pesar de que el pediatra inicialmente le restara importancia.
Perdió tanto peso que, con 13 meses únicamente, pesaba ocho kilos. Hasta que dieron con el diagnóstico. Alma es una de las 450.000 personas celíacas que hay en España.
“Es una intolerancia alimentaria, no una alergia”
La celiaquía es una sensibilidad al gluten con intolerancia digestiva al mismo. “Aunque se conoce como enfermedad celíaca, es una intolerancia alimentaria, no una alergia”, aclara el doctor Manuel Antonio Fernández, más conocido como el neuropediatra. Los síntomas de esta intolerancia son extremadamente variados en tipo e intensidad, a veces incluso cuesta detectar algún síntoma.
Una doctora haciendo una dieta sin gluten
Por ello, indica Fernández, la probabilidad de que la celiaquía pase desapercibida a lo largo de los años es muy alta. “Si no se cuenta con un elevado nivel de sospecha, es fácil no detectarla”. De ahí viene el infradiagnóstico, pues se estima que el 70% de las personas celíacas está todavía sin diagnosticar.
Diarrea, vómitos, lesiones en la piel, cansancio, irritabilidad e hinchazón abdominal son los signos más evidentes de respuesta al gluten. Sin embargo, “en algunos casos estos síntomas no aparecen y sí se detecta una escasa ganancia de peso o de altura en el niño, lo que se conoce como fallo de medro", señala el neuropediatra.
Enfermedad con alto componente hereditario
La celiaquía tiene un fuerte componente hereditario. “Las personas celíacas heredan la predisposición al desarrollo de la enfermedad. Esto se hace mediante la transmisión de los genes antígenos leucocitarios humanos HLA-DQ2 y/o HLA-DQ8”. Muchas personas con celiaquía tienen al menos uno de estos genes.
Además, se estima que entre un 5 y un 15% de los familiares de primer grado de un paciente celíaco sufrirá la enfermedad.
Dieta exenta de gluten al 100% de por vida
Hasta el momento, no se conoce ningún tratamiento que prevenga la aparición de la celiaquía o evite los efectos del consumo de gluten en el organismo. Por ello, el tratamiento es la dieta exenta de gluten al 100% de por vida.
“Esto es fundamental porque el mantenimiento del consumo de gluten a largo plazo, además de los síntomas propios que genera por sí misma, puede inducir la aparición de diferentes tipos de cánceres digestivos”, alerta el doctor Manuel Antonio Fernández.
Los peligros de la contaminación cruzada
Además, hay que prestar especial atención para evitar la contaminación cruzada, que se da cuando los alimentos sin gluten entran en contacto con alimentos que contienen gluten o con utensilios de cocina y superficies que se han utilizado para prepararlos. “El resultado puede ser exactamente el mismo ingiriendo directamente gluten que ingiriendo algún alimento que tenga pequeñas trazas de gluten”, advierte el facultativo.
“En casa siempre utilizamos utensilios de cocina de silicona y evitamos siempre los de madera, ya que son porosos”, explica la madre de Alma. Además, Porcel recalca la importancia de que electrodomésticos como microondas y horno estén limpios y desinfectados antes de elaborar comidas sin gluten, y que, en el caso del horno, no se utilice con el ventilador. También, como en casa de la pequeña Alma no siempre todos comen sin gluten, “siempre insistimos mucho a sus hermanos con que después de comer algún alimento con gluten se laven las manos”.
Una persona comprando productos sin gluten en un supermercado
Las dificultades, no obstante, se encuentran en muchos restaurantes. Aunque Porcel reconoce los avances que se han dado, “seguimos teniendo el problema de que en muchos locales no tienen un conocimiento profundo de la celiaquía, y ofrecen productos sin gluten sin tener en cuenta la contaminación cruzada, por lo que los celíacos enferman igual que si hubieran comido alimentos con gluten”.
Alimentarse sin gluten sale caro
Aunque echando la vista hacia atrás 15 o 20 años, vemos como los avances en cuanto a la concienciación sobre la celiaquía son importantísimos, todavía colea una gran asignatura pendiente: la dieta sin gluten de un celíaco supone un sobrecoste de 800 euros al año por persona.
Lamenta Estefanía Porcel que la comida sin gluten sea el doble o el triple de cara que los productos con gluten, cuando, además, “los celíacos siguen sin tener ningún tipo de ayuda económica, eso es en lo que hay que trabajar”.