la Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal / AFASAF

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Vida

El síndrome del cinturón del vodka que afecta cada vez más a niños españoles

Cada año nacen 119.000 bebés con este trastorno, que ocasiona importantes secuelas incurables en los pequeños

4 septiembre, 2022 00:00

Cuando Montse Dolz fue a recoger a su hijo Kirill a Krasnodar (Rusia) sólo le bastó una mirada para darse cuenta de que había algo que no iba bien. El pequeño, de dos años, pesaba muy poquito y tenía un pie torcido. Pero había algo más que no acababa de encajar. El diagnóstico le cayó a esta familia como una losa nada más entrar en la consulta del neurólogo: “Ya sé por qué venís, ya sé lo que lo que tiene vuestro pequeño: el Síndrome Alcohólico Fetal (SAF)”.

Síndrome 100% prevenible

Esta patología, ocasionada exclusivamente por el abuso del alcohol durante el embarazo, afecta a 1,5 de cada 1.000 bebés nacidos vivos en todo el mundo, lo que se traduce en aproximadamente 119.000 nacimientos por año.

Es, por tanto, “tan fácilmente prevenible como evitar cualquier consumo de alcohol durante el embarazo. Ni mucho ni poco ni antes ni después. Son unos nueve meses en los que no debería ser un problema no beber alcohol teniendo en cuenta el riesgo que genera y las consecuencias a largo plazo que puede llevar aparejadas”, señala Manuel Antonio Fernández, neuropediatra.

Secuelas físicas

El diagnóstico suele llegar de forma rápida si el pequeño o pequeña tiene los rasgos faciales característicos del síndrome, es decir, ojos pequeños, el labio superior excepcionalmente delgado, nariz corta y hacia arriba, y superficie de la piel lisa entre la nariz y el labio superior. Estos rasgos son síntoma de que el consumo de alcohol ha sido alto o precoz durante el embarazo.

“Cuanto mayor, más continuado y temprano sea el consumo de alcohol durante el embarazo, más graves serán los síntomas y más evidencias encontraremos del mismo”, apunta Fernández.

Graves daños en el cerebro del bebé

De hecho, el daño se produce por una doble vía. “Por un lado, el alcohol tiene un efecto dañino y tóxico directo sobre las células en desarrollo que, en los casos más evidentes, puede llegar a alterar el proceso de formación y desarrollo de las diferentes estructuras del organismo, en especial, el sistema nervioso central como es el cerebro. Por otro lado, también tiene un efecto perjudicial complementario en el proceso de desarrollo. Actúa alterando los procesos madurativos y, con ello, el normal funcionamiento de circuitos cerebrales y funciones cognitivas necesarias para un correcto crecimiento físico y mental”, detalla el neuropediatra.

Dificultades de aprendizaje y conducta

Con relación a los síntomas, el doctor Fernández revela que “los más habituales están asociados a problemas de aprendizaje y rendimiento académico, pero con frecuencia nos encontramos problemas de conducta y comportamiento y dificultades en el establecimiento de relaciones sociales adecuadas. De hecho, muchos de estos chicos presentan un cuadro compatible con un Trastorno por Déficit de Atención con/sin Hiperactividad (TDAH) con diferentes problemas añadidos, que se denominan comorbilidades”.

Países del Este

La mayoría de los casos detectados en nuestro país se dan en niños adoptados en los países del denominado cinturón del vodka (Rusia, Bielorrusia, Ucrania y las exrepúblicas soviéticas). Se estima que desde 1998 alrededor de 5.000 niños provenientes de estos países han sido adoptados en España. Sin embargo, --advierte Montse Dolz, que también forma parte de la Asociación de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal (AFASAF)-- cada vez contactan con la asociación más familias de niños adoptados de origen español y familiares de niños con problemas que llaman preocupados porque saben que la madre ha consumido alcohol durante el embarazo.

“Este síndrome se asocia a niños de niveles sociales y económicos bajos o con dificultades socioeconómicas. Aun así, es una alteración que se puede dar en cualquier entorno y situación en la que no se tomen medidas para evitar el consumo de alcohol durante el embarazo”, advierte este profesional de la salud.

La importancia de un diagnóstico temprano

Las consecuencias de este trastorno producido por el consumo de alcohol son incurables. “Dado que el daño se produce directamente en las células y en su funcionamiento durante el proceso de desarrollo, en el embarazo, las secuelas son permanentes tanto a nivel estructural como funcional”, sostiene el doctor Fernández.

Como hay una parte importante del daño generado por el alcohol que afecta a los procesos de desarrollo neurológico a largo plazo, “la detección precoz de estos casos nos puede ayudar a poner en marcha las terapias y los tratamientos más adecuados en cada caso para limitar la alteración del desarrollo o para, incluso, recuperar algunas de las funciones o capacidades afectadas”, explica este neuropediatra español.

“El cerebro es un órgano en constante desarrollo y remodelación cuyo máximo potencial se concentra en los primeros años de la vida hasta la adolescencia. Los procesos de estimulación precoz, atención temprana y demás terapias establecidas en estos casos actúan a modo de rehabilitación con la finalidad de minimizar el daño y recuperar la mejor función posible de cada una de las áreas cognitivas que puedan estar afectadas en cada caso”, añade el mismo profesional.

Dependencia

Un diagnóstico tardío puede empeorar mucho más la situación. “Hay adolescentes que han sido diagnosticado de TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) y no se dan cuenta de que es un SAF hasta muy mayores, con lo cual el problema es mucho más grande”, admite Montse Dolz. Algo que se suma a las ya de por sí infinitas dificultades a las que se enfrentan los niños afectados. “Sus necesidades son muchísimas: tienen un coeficiente intelectual muy bajito, no son capaces de controlar sus impulsos, tienen grandes problemas de sociabilidad, están a años luz de los niños de su edad y serán siempre dependientes”, relata esta madre catalana.

“Mi objetivo como madre a corto plazo es vivir el día a día. Que, sobre todo y ante todo, sea feliz, que llegue lo más lejos posible dentro de sus capacidades. A largo plazo, que sea lo menos dependiente posible”, concluye.