Patricia, paciente con esclerosis múltiple: “Sufro ansiedad porque no sé lo que pasará mañana”

A Patricia se le cayó el mundo encima cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple. Desde octubre de 2018 vive con incertidumbre por cómo evolucionará su enfermedad: “Sufro ansiedad porque no sé lo que pasará mañana”. Y es que, hoy por hoy, no existen ni el tratamiento definitivo, ni la cura. Pero los miedos se acentuaron cuando, a raíz del confinamiento por el Covid, personas como ella se vieron solas en su casa de un día para otro.

En declaraciones a Crónica Global, Patricia reconoce pensar a diario en cómo afrontará su futuro. Y se ve reflejada en su madre, también enferma de esclerosis múltiple. Sin embargo, su caso es todavía más grave: lleva años tumbada en la cama sin poderse mover. “Cuando fui consciente de lo que me diagnosticaron me puse a llorar. Tengo el ejemplo de mi madre, con un grado de discapacidad de más del 90%”, explica la joven de 31 años, que hace un año se compró un piso con ascensor porque no sabe cómo avanzará su estado o si el día de mañana podrá caminar.

La enfermedad de las mil caras

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune que afecta el cerebro y el sistema nervioso central. Impacta entre dos y tres veces más a las mujeres que a los hombres y, sobre todo, a las personas jóvenes como Patricia. Según la Fundación Esclerosis Múltiple (FEM), es la principal causa de discapacidad neurológica en este colectivo, después de los accidentes de tráfico.

La carrera solidaria 'Muévete por la Esclerosis Múltiple' en Barcelona / EP

Sus síntomas son muy variados, en función de las áreas en que tengan lugar las lesiones. Así pues, tanto la tipología como la evolución de la enfermedad dependen de cada persona, aunque la fatiga está presente en la mayoría de los pacientes. Por eso, se la conoce como la enfermedad de las mil caras: no hay dos pacientes que la vivan de la misma forma. De hecho, existen diferentes tipos de esclerosis múltiple: la remitente-recurrente; la primaria progresiva; la secundaria progresiva; y la progresiva recurrente.

Optimistas con los tratamientos

Patricia sufre la más común en mujeres y en estados tempranos --la remitente-recurrente--, cuyos síntomas “disminuyen o desaparecen espontáneamente en un periodo que puede durar días o meses”. Sin embargo, su madre tiene la primaria progresiva, que se caracteriza por la aparición de síntomas de forma progresiva, especialmente los relacionados con la habilidad de caminar y la fuerza motora. En su caso, nunca ha recibido tratamiento porque “existe desde hace poco”, reconoce la directora de la fundación, Rosa Masriera, quien avisa de que se trata de un tipo de esclerosis que avanza “hacia una discapacidad muy importante y en muy poco tiempo”.

A pesar de que se podría hacer mucho más, Masriera se muestra “muy optimista” por los avances que ha habido en los últimos 20 años, porque las investigaciones han posibilitado que existan, hoy por hoy, 14 tratamientos. Además, aunque no está identificado nada que pueda predecir la evolución más o menos favorable de la enfermedad, se ha demostrado que se pueden hacer cosas para controlarla: mantener un estilo de vida saludable, practicar ejercicio, tomar vitamina D o no fumar. Otros, en cambio, no se pueden controlar tanto, como son los factores ambientales que también influyen. “Está demostrado que, por el tipo de vida que llevamos, hay más estrés, más contaminación, los alimentos tienen componentes que no son buenos para nuestro cuerpo… Todo eso hace que las enfermedades autoinmunes crezcan con incidencia", alertan desde la entidad.

Paciente de esclerosis múltiple recurrente / PIXABAY

El trabajo del cuidador

Por otro lado, el apoyo emocional a los pacientes de EM y a sus familias es “muy necesario”, asegura Masriera. “Lo ha pasado peor mi pareja que yo. Emocionalmente hemos necesitado ayuda los dos”, explica Patricia, quien necesitó la asistencia de los especialistas para afrontar una nueva situación que, en ocasiones, puede alterar la vida de las personas. También a nivel laboral: “Hay gente que se queda sin trabajo por culpa de la enfermedad porque no ha podido gestionarla bien con su jefe, por eso hay que saberlo abordar emocionalmente desde todos los ámbitos”.

Pero si desde la FEM tienen un reto, es el de reconocer el trabajo del cuidador. Es el ejemplo del padre de Patricia, quien cuida de su madre con EM noche y día. “Mi padre se lo hace todo porque ella no puede”. Aunque con excepciones, la mayoría de los casos “se trata de mujeres que se olvidan de sus vidas profesionales para ayudar a sus familiares”.

Con todo, todavía queda “mucho trabajo por hacer para reconocer el trabajo de estos héroes invisibles” y por dar a conocer una enfermedad en la que queda mucho camino por recorrer.