El Covid, el doble aislamiento de los niños con autismo

La irrupción del Covid-19 y las medidas derivadas para su contención han supuesto un impacto emocional en el conjunto de la población. La sociedad se ha visto obligada a adaptarse súbitamente a una situación excepcional y a trasladar la actividad profesional y social a la vía telemática. En el caso de las personas con un trastorno del espectro autista (TEA), el coronavirus ha venido a evidenciar la falta de recursos y de voluntad por parte de la Administración para incluirlos en la “nueva normalidad”.

Montse Heredia, recién nombrada presidenta de la asociación Aprenem Autisme, una entidad que aglutina a más de 600 familias, explica que el Covid ha agravado la situación de las personas con este trastorno y ha puesto sobre la mesa que aquellas escuelas supuestamente inclusivas, realmente no están preparadas para ofrecerles una correcta atención. “Cuando han tenido que reajustar sus programas educativos y ofertarlos en diferido, se ha visto que no estaban preparados para abordar la diversidad”, por lo que su estándar no es equitativo con el conjunto del alumnado.

Un paso atrás

A pesar de que a algunas personas con autismo esta situación les ha aportado tranquilidad, porque les ha permitido estar en su casa, su zona de confort, y las ha liberado de la presión de socializar, muchas otras han visto sus rutinas cotidianas gravemente alteradas. “El hecho de no ir a clase, de no ver a sus compañeros, de estar aislados de la sociedad, ha hecho que la reincorporación sea mucho más dura”, denuncia Heredia.

“Si nos ha costado a los adultos, a los chicos y chicas con autismo les ha afectado mucho en la parte social, en la que habían conseguido hacer grandes progresos y para muchos de ellos ha supuesto dar un paso atrás”, confirma la presidenta. Con el Covid, el ejercicio práctico del que requieren estos jóvenes para conseguir entablar relaciones sociales e interactuar con otros, se ha perdido.

Aprender entre iguales

Montse Heredia reivindica el derecho del alumnado con TEA de acudir a un centro escolar ordinario si su capacidad se lo permite. En este sentido, la presidenta recuerda que solo un 32% de las personas diagnosticadas con autismo tiene una discapacidad intelectual o comorbilidades asociadas. El resto, dice, solo requiere de un acompañamiento por parte de los adultos y de los niños. “Siempre vamos a aprender más de un igual, tanto los padres como los hijos”, sostiene.

Montse Heredia, presidenta de Aprenem Autisme / CEDIDA

Por otro lado, los compañeros que crecen desde edades tempranas con niños con TEA se enriquecen y llegan a la edad adulta aceptando la diversidad. Si esta actitud se refuerza desde la escuela, cuando las personas con autismo hacen la transición hacia la edad adulta no tienen que reivindicar su inclusión, que no solo su integración, porque la sociedad los habrá aceptado. Pero, lamentablemente, seguimos muy lejos de alcanzar esta meta. El sistema los expulsa. De hecho, conforman el colectivo con la mayor tasa de desempleo, de entre un 76% y un 90% según los datos de Autismo Europa. "Parece que al llegar a los 18 años el autismo debe desaparecer. Pero la realidad es que esta persona vivirá con el autismo toda su vida y la sociedad debe adaptarse a esta y otras diversidades”.

Falta de formación

Para conseguir la integración real de las personas diagnosticadas con este trastorno --que tiene un origen genético y afecta a la estructura cerebral y comportamiento de quien lo padece-- sería necesario mejorar la formación de los miembros de la comunidad escolar, y no solo del personal docente. En este sentido, siguen existiendo grandes agujeros en la atención a la diversidad y, por ende, en la aplicación de la educación inclusiva.

“Tenemos que reflexionar sobre el acompañamiento de los alumnos con necesidades educativas específicas y la calidad del cumplimiento del derecho a la enseñanza”, reivindica la presidenta. El inicio pasa por ofrecer formación específica a los profesionales que los acompañarán durante su etapa escolar. No solo a los profesores, sino también a los monitores de patio o de las actividades extraescolares, que no siempre están formados.

Canales alternativos

Después de recibir el diagnóstico, que cae como un jarro de agua fría, los padres se enfrentan a una situación de mucha incertidumbre. Primero, explica Heredia --madre de un chico con TEA-- porque los signos del autismo no son tan evidentes o tan visibles como otras condiciones. Después, por la falta de información al respecto. Tras una primera fase de negación es el momento de tomar las riendas y buscar ayuda. La intervención inmediata es vital para el desarrollo del niño y la mejora de sus condiciones de vida y de la de su familia. 

A efectos prácticos el Estado ofrece una serie de herramientas a las familias, pero que en realidad son insuficientes y “requieren de muchos complementos adicionales para que tengan el impacto deseado”. Por eso, las familias se ven obligadas a buscar canales alternativos: las asociaciones.

¿Falta de recursos o de actitud?

La falta de recursos, denuncia, no es motivo suficiente para no implementar medidas de mejora. “No todo se basa en los recursos, es una cuestión de actitud”. Con una incidencia de un caso por cada 81 personas en Cataluña --según el informe Temporal and Geographical Variability of Prevalence and Incidence of Autism Specturm Disorder Diagnoses in Children in Catalonia, de la Universidad Pompeu Fabra-- la presidenta considera necesario un cambio de paradigma por parte de la administración pública.

Para suplir estas carencias, en Aprenem Autisme ofrecen servicios de intervención terapéutica, acompañamiento a las familias y planes de trabajo acordes a las etapas del desarrollo del niño. Por ahora, y hasta que el Estado se ponga las pilas, el pilar de las personas con TEA continúa siendo su familia. “El familiar se convierte en profesor, instructor, abogado y gestor”. Por eso, desde las asociaciones les brindan el soporte que necesitan para alcanzar la calidad de vida que todos merecemos.