Síndrome de Down: cuando imaginas viajar a Maldivas y acabas, feliz, en la Antártida

El diagnóstico cayó como un jarro de agua fría. “En el primer momento, Juan y yo nos quedamos descolocados, era una noticia que no esperábamos. Fue un shock, no te voy a engañar, teníamos mucho miedo a lo desconocido, pero una vez que te informas y empiezas a familiarizarte con este maravilloso mundo, te das cuenta de que es como si estás haciendo una maleta para irte a Maldivas y llegas a la Antártida… ¿Qué hago yo con trajes de baño en la Antártida? Pues te das cuenta de que hay cosas maravillosas en este país, que hay unos planes increíbles, y que se puede ser igual de feliz en un lado que en otro. En definitiva, es TU HIJO, y lo que quieres para él es que sea feliz”. Esta madre valiente tomó la decisión --ni siquiera se planteó lo contrario-- de continuar adelante con el embarazo de su hijo y afrontar todo lo que estaba por venir. Haber seguido con el embarazo casi puede ser considerado como una hazaña.

Tasa de aborto superior a la media europea

Según datos de la Asociación Down España, en el año 2015 nacieron 269 bebés con la trisomía 21. No hay datos más actuales. Sin embargo, desde esta entidad piensan “que en 2020 pueden haber nacido alrededor de 200 personas con síndrome de Down”. Esta baja cifra no se debe a que cada vez haya menos alteraciones cromosómicas, sino a la cifra de abortos de bebés con este diagnóstico.

“En la estimación de datos del año 2015, la última disponible que tenemos, calculamos una tasa de aborto del 83%, superior a la media europea, aunque hay algunos países en los que la tasa de interrupción de embarazos de bebés con Síndrome de Down es casi total. Esta tasa en España no habrá descendido, sino que probablemente haya aumentado todavía más (estará cercana al 90% en la actualidad)”, lamenta Agustín Matía, gerente de Down España.

Duelo por el hijo imaginado

“La comunicación de un diagnóstico conlleva siempre un fuerte impacto para todas las familias, en lo que tiene de asunción de una discapacidad en el hijo esperado. Aunque el hijo ideal no existe y la posibilidad del nacimiento de una persona con discapacidad es, en el fondo, un proceso natural previsible dentro de la reproducción humana, las expectativas de todos los padres y madres se rompen en este momento de la primera noticia”, explica Matía. Podríamos considerarlo, incluso, un duelo por el hijo que imaginaban tener.

“Se van a poner en evidencia los prejuicios y las valoraciones éticas y morales sobre la discapacidad y sobre el proyecto de vida futura que van a tener. Son sin duda unos momentos de grandes dudas que requieren el acompañamiento y una orientación precisa y equilibrada. En España estas altas tasas de aborto ante el diagnóstico de un síndrome de Down sólo se explican por el profundo sesgo eugenésico que todavía existe en familias y en nuestro entorno social y profesional, y por la dificultad de asumir la idea de la absoluta dignidad de la persona con discapacidad y del derecho a su existencia pese a su discapacidad”, sostiene el gerente de Down España.

El entorno de Teresa y Juan, afortunadamente, respondió de forma muy positiva. “Gracias a Dios, nuestra familia y amigos son nuestro soporte diario desde el primer día que les dijimos que Bosco venía con un cromosoma de más. Padres, hermanos, y amigos se han volcado con nosotros desde el primer momento. Y sus primos… vaya ejemplo los enanos de la familia. Bosco ha unido más, si cabe, a la familia. Cuando él esta, se hace un aura increíble de buen rollo y alegría”, relata, feliz, la mamá de Bosco.

Más allá de sus rasgos físicos

Reconocer a un niño con Síndrome de Down es fácil por sus rasgos, característicos y similares en todos los niños con un cromosoma de más. Teresa Dávila los detalla con el infinito amor que siente una madre por sus hijos, sean como sean. “Sus ojitos son como una almendra, algo achinaditos, y sus sonrisas, con esos ojos, son para derretirte. Sus manitas son más pequeñitas, y a veces tiene una línea marcada en la palma, a la cual le doy besos todos los días. Y sus pies… ¡cómo son! Me chiflan, tiene el dedo índice algo separado, le llaman dedo chancleta. Nariz más achatada, lengua más larga, rasgos característicos de cromosoma 21, que hacen que sean maravillosos”. Pero más allá de sus rasgos físicos, ¿cómo son estos niños?

Para Agustín Matía, “es una buena pregunta, sobre todo por el hecho de destacar lo que no es evidente. Nos acostumbramos a pensar en el fenotipo del síndrome de Down: esas características físicas (tamaño más bajo, cuello acortado, ojos rasgados, puente de la nariz más hundido, boca pequeña y normalmente abierta, hipotonía muscular, mayor flexibilidad en las articulaciones...) o la discapacidad intelectual asociada. Sin embargo, es importante destacar que cada persona con síndrome de Down es única, singular y muy diferente a cualquier otra persona con trisomía 21 y que se parecerán mucho más a sus progenitores, que a ellos entre sí”.

El carácter de Bosco es el mejor ejemplo de ello. “Cachondo y auténtico, Bosco es alegre, simpático, le encanta dar besos, obediente, y le encanta ayudar, hacerte reír haciendo alguna travesura, atento y cariñoso con sus hermanos, cabezota, sabe que es el mayor, cuando se enfada mejor salir corriendo”, ríe Teresa.

La salud de los niños con un cromosoma de más

Una de las cosas que más preocupa a los padres que acaban de recibir el diagnóstico de su hijo, es las complicaciones que pueda tener en salud. “Si bien es cierto que el síndrome de Down conlleva una mayor probabilidad de cardiopatías congénitas, de enfermedades autoinmunes o de algunas otras enfermedades asociadas, podemos decir con orgullo que vivimos en un país con un gran sistema de atención sanitario", aclaran desde la Asociación Down España. 

"Está bien preparado --continúan-- para responder y atender a estas situaciones médicas de los primeros años. El progreso de un niño con síndrome de Down es muy similar al de los otros niños, aunque con unos tiempos y ritmos diferentes y una velocidad de desarrollo algo menor”.

La mayor preocupación de los padres: el futuro (sin ellos)

La otra gran preocupación tiene que ver con el futuro que imaginan para su hijo. Sin embargo, Agustín Matía tiene claro que “hay un antes y un después en las expectativas y logros de las personas con síndrome de Down a lo largo de las diferentes generaciones. La extensión de los servicios y programas de atención temprana a partir de los años 80 y 90, la mejora de la atención sanitaria, la integración educativa a partir de los años 90, la inserción laboral ordinaria (que todavía es un reto por construir) y el fomento de las actividades de autonomía personal, han cambiado las posibilidades y la vida real de las personas con síndrome de Down, que hoy están llenas de plenitud y de opciones. Las propias personas con síndrome de Down han demostrado y siguen demostrando que, si se eliminan las visiones paternalistas, hiperprotectoras, separadoras y limitadoras, pueden conseguir avances y grandes resultados en el trabajo, en el deporte, en el ocio… Tenemos que conseguir que ellas sean las protagonistas de sus propias vidas, y que los entornos y la sociedad que les rodea sean accesibles, les den el apoyo necesario, pero las dejen crecer, esforzarse y conseguir metas nuevas”, insisten desde Down España.

De hecho, Teresa Dávila ya no imagina el futuro de Bosco con temor, todo lo contrario. “Muchas veces me planteo qué será de él cuando nosotros faltemos, si podrá trabajar, ir al colegio… miedos normales que tenemos todos. Por eso lo que hacemos es ir al día, que es lo que nos ha enseñado Bosco, sabiendo que poco a poco la gente se va concienciando más. Por ello, esperamos que su futuro laboral sea el que se merece. Que las empresas se den cuenta del valor que aportan las personas con discapacidad, y trabajen para que la inserción en el mundo laboral sea mayor. Les necesitamos”, sostiene.

Pese a las dificultades y las incertidumbres, en caso de poder volver atrás, Teresa Dávila y su marido no cambiarían “nada de nada. En la semana nueve de mi primer embarazo oímos un toc toc toc, que era su corazoncito, que vino a mejorar nuestra vida y a unirnos más si cabe. ¡Gracias, Bosco!”, concluye.