En la actualidad, uno de cada 100 niños nace con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y, a pesar de su alta incidencia, todavía se desconoce una única causa que explique su aparición. Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra el 2 de abril, padres y asociaciones han explicado a Crónica Global su lucha para que los niños afectados puedan estudiar en colegios ordinarios y no en escuelas especiales o diferenciadas.
Maya Castañer es la madre de Teo, un niño de 13 años con autismo. Aunque el menor estudió en un centro ordinario hasta los 10, ahora no le ha quedado más remedio que acudir a uno de educación especial. “A la gente se le llena la boca hablando de inclusión, pero realmente no existe”, denuncia la progenitora. “Al igual que una persona en silla de ruedas necesita rampas, las personas con autismo necesitan profesionales preparados para su educación”. El problema reside en que los padres no pueden escoger donde escolarizar a sus hijos. Es un terapeuta del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) el que emite un “dictamen” y decide donde debe acudir el niño.
Inclusión en la escuela
Francesc Pellicer, presidente de la fundación Obrir-se al món y padre de David, un joven de 24 años con TEA , se manifiesta en la misma línea. “En Cataluña, al principio solo existía la posibilidad de acudir a la educación especial, pero se demostró que incluyendo a un educador en los colegios ordinarios era posible la integración de una persona con autismo”. ¿Por qué es tan importante? “Para su socialización. No se trata de que estén durante todas las asignaturas con el resto de los niños, pueden tener sesiones a parte, con el logopeda, por ejemplo. Lo ideal sería una fórmula mixta”, señala. Para que esta integración puede ser una realidad, los centros escolares deben contar con un especialista, que pueda atender a los menores con autismo, como ya sucede en algunos centros, “no una escuela segregada”, subraya.
Ante la tendencia que aboga por eliminar la educación diferenciada, el médico experto en autismo y director de la asociación Autisme la Garriga, Joan Cruells, aboga por su reducción, pero apunta que la ordinaria “no vale para todos los afectados por el TEA, ya que hay casos minoritarios que sí precisan atención especializada”. ¿Por qué es necesaria la escuela inclusiva? “Aprenden de modelos de convivencia, y también es positivo para el resto de niños; todos sacan provecho de educarse en la diversidad”, señala.
Un niño junta los cubos con la palabra autismo
Enfermedad invisible
Cruells cuenta que cerca de la mitad de afectados sufre autismo con una discapacidad intelectual --que puede ser moderada o grave-- y el otro 50% no, lo que lo convierte en un “trastorno invisible”. ¿Qué significa? “Usan y entienden el lenguaje de manera literal, no captan las metáforas, y a veces presentan conductas inadecuadas en público”, lo que les lleva a sufrir dificultades a nivel social. ¿Cómo se puede trabajar para lograr su mejoría? “Son niños que necesitan apoyos externos y continuados, un aprendizaje a nivel social, que pasa por una estrategia de comunicación y adaptación al entorno”.
La directora de Aprenem, Susi Cordón, puntualiza que “para que exista plena inclusión se tiene que hablar de especificidades del autismo” y defiende la necesidad de contar con profesionales formados para tratar este tipo de trastornos en las escuelas ordinarias. Para el correcto desarrollo de los menores subraya la necesidad de las intervenciones “en contexto”, es decir, en el ámbito del menor, tanto en su propia casa, como en el colegio.
Abandonados por la Sanidad
Además, tanto Castañer como Pellicer critican que la Sanidad pública solo cubre “una hora de terapia semanal”. En el caso de Teo, igual que otros niños con este trastorno, “no tiene la necesidad de comunicar” y los diferentes tratamientos “consiguen que pueda expresar lo que le pasa”. Quizá no con palabras, aunque él si usa el lenguaje verbal en ocasiones, pero sí a través de “sistemas aumentativos, como pictogramas”, cuenta su madre. “Son métodos que no cubre la Seguridad Social, en mi caso pago 450 euros al mes”, explica, ya que sufraga los tratamientos del menor desde que fue diagnosticado con un año y medio.
“Estamos abandonados”, lamenta el padre de David, quien denuncia que “existe un vacío tremendo. Las personas con autismo deben tener una estimulación constante, no solo durante un periodo concreto”. “Se les está haciendo una faena terrible”. Pellicer también reclama --además de protocolos que ayuden a la detección precoz de este trastorno-- recursos para que estos niños puedan acceder la atención necesaria que les ayude a mejorar. “Entre los tres y los seis años es la etapa de mayor plasticidad del cerebro; y a veces cuando se produce el diagnóstico, ya es demasiado tarde”, lamenta.
Un niño con autismo mira por la ventana
Sin perspectivas de futuro
Maya está preocupada por el futuro de su hijo. Aunque ahora solo tiene 13 años, se pregunta que pasará. Para Teo quiere “una vida ordinaria con gente ordinaria”. Y advierte, “si ahora los aíslan, en el futuro serán totalmente dependientes”, cuando en Barcelona, cuenta, “solo hay dos pisos tutelados” y cuatro residencias.
Pellicer explica que los afectados por los grados de autismo más severo tienen serias dificultades de autonomía personal. “Será prácticamente imposible que se pueden incorporar a la vida laboral”, lamenta. Aún así, señala la importancia de actividades como los talleres, que fomentan la “autonomía personal” de los que sufren TEA.
La dureza del día a día
A Teo, a diferencia de los otros niños, le molesta la sirena del patio que da el aviso para salir al recreo, y tiene pánico a los mosquitos, cuenta su madre, por lo que duerme protegido contra ellos durante todo el año. “Te dicen que no condiciona tu vida, pero es imposible”, relata. Además, tener un familiar con TEA obliga a mantener unas rutinas para asegurar su estabilidad: “lo necesitan, tienes que cumplir unos horarios de manera estricta”. Maya también destaca los aspectos positivos: “cuando algo les gusta mucho, es imposible que se distraigan”, lo que resalta como una futura ventaja de cara a la inclusión laboral, una cuestión que considera “olvidada”.
Por el momento Teo está “feliz en el nuevo centro”. Tiene como compañeros a un niño con síndrome de Down y a otro al que le faltó oxígeno al nacer, que “tiran de él”, relata su progenitora, y el logopeda y la musicoterapia ya no corren a cuenta de su familia. Aún así, el reclamo es común: escolarización en centros ordinarios que cuenten con especialistas para que la integración deje de ser un lugar común y se convierta en una realidad.