Joana Massó, paciente con AME tipo II: “No quieren aprobar nuestro tratamiento porque es muy caro”

A punto de terminar su grado universitario en Arte y Diseño, en la Escola Massana, centro adscrito a la UAB, Massó ha sacado su propio libro, Day by Day hasta los piiip. Se trata de una publicación reivindicativa, que pretende abrir mentes e intenta fomentar una sociedad mucho más inclusiva. En esta entrevista con Crónica Directo, la Fundación Atrofia Muscular Espinal (Fundame) pide al Gobierno que atienda a sus súplicas: la aprobación de los fármacos para frenar la degeneración, por ahora muy eficaz en su caso.

Entrevista

--Pregunta: ¿Qué es la atrofia muscular espinal?

--Respuesta: Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras. Es decir, con el paso del tiempo el paciente va empeorando. La AME daña y va matando las neuronas motoras y como consecuencia la musculatura se va atrofiado progresivamente.

--¿Cuándo le diagnostican la enfermedad?

--Con 11 meses.

--¿Cómo fue diagnosticada?

--Nací con la enfermedad, pero se manifestó a los 11 meses. A esa edad, un bebé empieza a gatear y en mi observaron que me costaba. Era como si mi cuerpo desconectase, como si perdiera la fuerza en ciertos momentos. Mis padres me llevaron al pediatra, porque sabían que algo pasaba en mi cuerpo y de ahí ya me derivaron a Sant Joan de Déu. Me diagnosticaron de AME tipo ll. Es una enfermedad genética, de la cual mi familia es portadora. De hecho, mis dos padres son portadores del gen. Solo había un 20% de que el hijo saliera afectado. Mi hermano pequeño no está afectado, pero es portador. En España hay entre 800 y 1.000 personas afectadas y se calcula que una de cada 6.000 o 10.000 personas nace con Ame.

--¿Cómo es su día a día?

--Salir de casa es una aventura. Nunca sabes que te vas a encontrar. Tengo que tener plan A, B y C por si alguno falla. Si has quedado con los amigos para comer en un restaurante, tú ya tienes que prever si podrás entrar, si podrás acceder a los baños... A veces te dicen te subimos a peso, pero yo les digo que no porque no van a poder. Me van a hacer daño a mí y también se lo harán a ellos mismos. Luego está lo de circular por la ciudad. Eso es caótico. Muchas veces cuando vas por la acera, hay un árbol, una farola o cualquier elemento del mobiliario urbano que te impide el paso. Para colmo, muchas veces no tienes rampa para bajar y me toca ir por la carretera con todos los riesgos que eso conlleva. Por ejemplo, que me atropellen.

--¿Cómo recuerda su infancia?

--Feliz. Siempre me he visto como una más, nunca me he visto diferente, mis familiares y allegados jamás me han tratado diferentes. De pequeño no te das cuenta si gente ajena te trata diferente, pero, cuando eres mayor, sí. Cuando tienes 12 o 13 años, empiezas a reflexionar sobre las cosas que te pasan. Yo por ejemplo no pude ir de viaje de fin de Bachillerato porque no puedo viajar en avión. Tampoco buscaron una alternativa y yo no podía obligar a todo el mundo a ir a otro sitio por el hecho de que yo no pudiera ir.

--¿Se sintió desplazada?

--No, pero sí que existe esa gente que primero es amigo tuyo y luego te rechazan porque eres diferente. No molas tanto.

--¿Sufrió algún tipo de acoso escolar?

--Sí. Lo más duro fue en primero de ESO. Me operaban a menudo, pero yo nunca he repetido ningún curso, pues pedía apuntes a mis compañeros y estudiaba en el hospital. También venía un profesor del instituto a casa. Algún compañero se quejaba de que yo tuviera más tiempo para hacer los exámenes, de que tuviera derecho a hacerlos con ordenador. No entendían que yo no podía ir a la misma velocidad corporal que el resto de compañeros y que físicamente me cansaba escribiendo, por eso el uso de las tecnologías para realizar mis estudios. Llegué a sufrir bullying por ello.

--¿Se solucionó?

--Por surte tuvo una tutora que supo detectarlo y gestionarlo. Medió en la relación entre mis compañera y yo. Más adelante nos superaron.

--¿Su enfermedad le ha impedido cumplir tus sueños?

--No. A mí me han educado para conseguir lo que me proponga. Si quería ir a la Universidad, he ido sola hasta Barcelona para estudiar. Todos mis objetivos los he conseguido. De pequeña quería ser bailarina y durante seis años fui a una academia de danza. También salía a bailar en la Fiesta Mayor de Vilanova. Ahora soy monitora y diseñadora gráfica de La Cercavila de l'Imaginari.

--¿Qué crees que debe cambiar para que su colectivo gane mayor visibilidad?

--Esta es una pregunta muy difícil. Es un tema de concienciación colectiva, de normalizar las diferencias que existen en nuestra sociedad. No alcanza solo a los afectados por cualquier diversidad.  Si todo el mundo estuviéramos más concienciados sobre lo que conlleva física y psíquicamente por ejemplo de lo que supone en estos casos formar parte del colectivo, todas las ciudades serían aptas para todas las personas. Romperíamos también con todos los tabúes. Yo hace cuatro años que tengo pareja. La gente nos mira sorprendida cuando vamos de la mano, porque, por ejemplo, nos la damos como cualquier otra pareja. Gente externa a mi círculo de allegados les ha llegado a preguntar si mi pareja era "normal"...

Joana, paciente de AME tipo II INSTAGRAM

--Explíquenos qué es tatúAME.

--Es una campaña a través de Fundame para fomenta la investigación en Sanidad. El estado no quiere aprobar el jarabe que tomamos porque dice que es muy caro, y desde FundAME estamos recaudando fondos. El tratamiento es crucial para que nuestra enfermedad no evolucione, ya que para nosotros y nuestra calidad de vida muy importante mantenernos estables. La farmacéutica Roche ha empezado a hacer campaña para dar visibilidad a la AME y a los pacientes que estamos diagnosticados de ella. Es una campaña para llamar la atención, para que haya un compromiso que permita que ganemos este nivel.  

--¿Usted toma el tratamiento?

Sí, yo formo parte del ensayo clínico. Empecé a tomarlo hace tres años y medio y a los seis meses ya empecé a notar mejorías. Mi faena es ilustrar, es muy física y antes tenía que estar descansando cada media hora y ahora puedo pasarme toda una tarde seguida dibujando. Puedo cortarme la comida sola, coger un vaso para beber agua, incluso el otro día pude alzar una copa. Son cosas del día a día que por muy simples que parezcan, para nosotros son muy importantes.

--Ha sacado su propio libro ‘Day by Day, hasta los pip’…

--Sí, en junio, hace muy poquito. Es una publicación gráfica, centrada en las personas que tenemos diversidad funcional. Muestra lo que supone vivir con esta condición física en la actualidad y como el sistema gubernamental construye parte de las problemáticas que terminan en discriminación social. Como afectada directa quería darle voz al colectivo.

--¿Qué pretende con ello?

Pretende abrir las mentes, el colectivo está oprimido. A través del lenguaje gráfico intento fomentar una sociedad más inclusiva y quiero seguir haciéndolo. Tengo muchos temas en la cabeza, quiero explicar cómo es nuestro día a día a través de una colección. Creo que los siguientes podrían ser ahondando en cómo vivimos nuestras relaciones amorosas o cómo es viajar.