"Rabia y soledad": 10 años de impotencia hasta poner nombre a su endometriosis

Para Anna Segura, el dolor comenzó a los 12 años, con su primera regla. Lo que para cualquier adolescente debería haber sido un proceso biológico natural, para ella se convirtió en un calvario de dos días mensuales postrada en cama, con vómitos y escalofríos.

Durante casi una década, la respuesta de su entorno y de los profesionales de salud fue una sentencia que hoy resuena con crueldad: "Si te duele, es señal de que todo funciona bien". Anna no estaba enferma, le decían; simplemente era "normal".

Esta enfermedad crónica sigue ocultándose tras un muro de estigmas y falta de formación médica a pesar de que afecta a 1 de cada 10 mujeres, lo que supone unas 190 millones de mujeres en edad reproductiva en todo el mundo. En España, el diagnóstico tarda en llegar una media de entre seis y siete años.

"Si alguien te dice que el dolor de regla es normal, cambia de médico", sentencia con firmeza el Dr. Francisco Carmona, jefe de la Unidad de Endometriosis del Hospital Clínic de Barcelona. Él fue quien, tras diez años de diagnósticos incompletos, le puso cara y ojos la endometriosis silenciada de Anna.

Anna, para situarnos, ¿a qué edad te diagnosticaron y cuándo empezaron realmente los síntomas?

Me diagnosticaron endometriosis a los 21 años, pero los dolores los sufría desde mi primera regla, a los 12. De los 12 a los 21 viví en la ignorancia. Y cuando llegó el diagnóstico, fue incompleto y no del todo cierto; solo me dijeron que tenía la enfermedad, que tenía quistes en los ovarios y que, si me operaba, mi calidad de vida mejoraría.

¿No te informaron sobre las consecuencias a largo plazo de esa cirugía?

En absoluto. Nadie me explicó qué era la enfermedad realmente ni qué podía provocar. Tampoco me advirtieron de que, al tocar los ovarios en la operación, mi reserva ovárica se vería afectada. Me dijeron: "Tienes endometriosis, cuando quieras ser madre ya hablaremos". Si yo hubiera sabido entonces lo que sé hoy, quizás habría congelado óvulos a los 21 años. Salí de allí inflada a anticonceptivos y normalizando el dolor.

La trampa de la normalización

"Hay un ámbito personal en el que la mujer lo acepta como normal por el estigma que puede suponer el no aguantar, el ser floja", apunta el Dr. Carmona. A esto se suma el entorno familiar y de amistades, donde se repite el mantra de que "eso es así".

El fallo clínico es igual de serio: "Muchos médicos y enfermeras malinterpretan las pruebas o simplemente no sospechan de la enfermedad ante un dolor moderado, que siempre debería investigarse", un pesado agravante para la estigmatización y las creencias que ya restan importancia o desatienden el dolor menstrual.

Hablas de "normalizar el dolor". ¿Cómo era tu día a día antes del diagnóstico completo?

Crecí pensando que era normal porque mi madre me decía que a ella también le dolía de joven. Pero yo me pasaba dos días en cama cada vez que me bajaba la regla: con vómitos, descomposición intestinal, escalofríos... Faltaba al instituto, a la universidad y al trabajo. La que lo sufría era yo. Mis sangrados eran de una semana, superabundantes, manchándolo todo, ¿por qué los de mis amigas no?

¿Qué respuesta recibías de los médicos en aquellas primeras visitas?

Recuerdo perfectamente a mi doctora de cabecera diciéndome a los 15 años: "Es que si te duele, es señal de que todo funciona bien". Esa misma doctora, años después, me pidió disculpas cuando volví tras mi diagnóstico real. Me reconoció que no tenía formación sobre la enfermedad. El desconocimiento en el sector es increíble.

El precio del retraso

Según Carmona, postergar el diagnóstico tiene consecuencias que van más allá de lo físico. Además de la extensión de las lesiones en la pelvis, existe un daño neurológico. "Estar continuamente sintiendo dolor hace que los sistemas que se encargan de detectarlo se estropeen, creando una sensibilización periférica y central".

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Esto significa que el dolor puede volverse autónomo y seguir existiendo incluso después de tratar la lesión orgánica.

¿Cómo llegaste finalmente al Dr. Francisco Carmona?

Fue a raíz de querer ser madre, alrededor de los 30 años. Decidí buscar al mejor especialista en Barcelona y ahí fue donde el Dr. Carmona y su equipo me dieron el diagnóstico completo y real. Fue un jarro de agua fría. Salí de la consulta y toqué fondo; necesité ayuda psicológica por primera vez para afrontar que no podría ser madre de manera natural y que mi situación era mucho más grave de lo que me habían contado durante una década.

Después de tanto tiempo perdida, ¿qué sentiste al saber la verdad?

Mucha rabia e impotencia por haber estado tantos años a oscuras. O sea, encima de estar enferma y sufrir, he tenido que luchar para que se me escuche y se me atienda como toca. Pero también hubo liberación. La endometriosis me ha ayudado a conocerme como mujer, a descubrir mi fortaleza y a aprender a escuchar y respetar mi cuerpo.

"No estoy loca"

El diagnóstico médico funciona, en muchos casos, como una validación de la cordura. Carmona relata que la mayoría de sus pacientes reaccionan con lágrimas de alivio. "Cuando van a un médico tras otro y les dicen que no tienen nada, la familia empieza a pensar que están 'chaladas'".

El diagnóstico sirve para decir: "No es que yo sea rara, es que tengo un enemigo con nombre contra el que luchar".

Formas parte de la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Cataluña (EndoCat). ¿Qué le dirías a una chica joven que está pasando ahora por lo mismo?

Primero, que no está sola. Que busque ayuda en asociaciones o psicólogas especializadas. Y segundo, que luche por una atención sanitaria eficiente. Todos los ginecólogos deberían tener una formación mínima para detectar esto. ¡La regla no tiene que doler! Si duele, hay que insistir.

Un futuro de precisión

El panorama para las próximas generaciones es radicalmente distinto al que enfrentó Anna hace una década. El Dr. Carmona, que recuerda cómo en los años 90 se sentía el "único loco" en su hospital dedicado a esta patología, señala que hoy estamos en un momento de eclosión científica.

"Hoy en día, la ecografía transvaginal permite fotografiar no solo grandes lesiones, sino también endometriosis profunda y superficial". Pero la gran revolución viene de la mano de la Inteligencia Artificial: combinando los síntomas que relata la paciente con técnicas de imagen, ya es posible obtener diagnósticos de una precisión quirúrgica.

Anna Segura, la entrevistada, vocal de la Asociación de afectadas de Endometriosis de Cataluña GALA ESPÍN

Además, el estudio de la epigenética y el metabolismo en la sangre menstrual promete identificar no solo si existe la enfermedad, sino cómo va a evolucionar y qué tratamiento específico necesita cada mujer.

A pesar de los avances, el mensaje de Anna Segura y EndoCat sigue siendo de vigilancia. Mientras la formación médica no sea universal, muchas mujeres seguirán atrapadas en un laberinto de incomprensión.