ELA, la enfermedad que dejó de ser invisible

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) ha irrumpido esta semana en el Congreso de los Diputados. Los pacientes han reclamado a los políticos la aprobación de una ley de atención integral que haga más llevadera su situación personal. No es que sea algo nuevo: la norma lleva atascada en el Parlamento desde hace dos años. 

Pero el aldabonazo de los afectados ha servido para llamar la atención sobre las dificultades que afrontan en su día a día. Crónica Global se ha acercado a esta realidad a través de Swim for ELA, una iniciativa solidaria que recauda fondos para la investigación científica mediante la natación en aguas abiertas.

Detrás de la plataforma se hallan Daniel Rossinés y Javier García Tort. Ambos se metieron en esta lucha por un amigo en común, Jano Galán, que falleció a causa de la ELA. Tanto su viuda, Natalia Yepes, como Mònica Povedano, doctora del Hospital Universitario de Bellvitge, han compartido su testimonio para concienciar sobre una enfermedad neurodegenerativa que (afortunadamente) ya ha dejado de ser invisible.

Si quieres saber más sobre Swim for ELA, puedes entrar aquí.