“Con la ELA, eliges arruinar a tu familia o asegurar su situación económica futura y morir”

Cuando Esther Portillo, profesora de educación especial, empezó a percatarse de que le costaba levantarse de las sillitas del colegio y a tener una muy leve dificultad para caminar, corría el año 2018 y ni siquiera sabía qué enfermedad era la que había padecido el físico Stephen Hawking. El médico de cabecera la derivó a reumatología y de allí, a neurología. En ese corto espacio de tiempo comenzó a arrastrar la pierna derecha y a sentir debilidad en una mano. Pero el demoledor diagnóstico todavía tardó dos años en llegar y lo hizo como un jarro de agua fría, como en el reto que se hizo viral en 2014, Ice Bucket Challenge, o desafío del cubo de hielo, sobre esta terrorífica enfermedad: Esclerosis Lateral Amiotrófica, más conocida como ELA.

“Conocer la ELA me paralizó en seco, me parecía que era lo más cruel que le podía suceder a una persona. Mi abuela paterna desarrolló una enfermedad neurodegenerativa con 65 años y no podía creerme que yo, con 40, fuese a vivir todo aquello. Sientes que tu vida ha terminado. Actualmente, estoy prácticamente inmóvil, dependiente absoluta. Necesito, cada vez más horas, un sistema de ventilación artificial que me facilita la movilización de mis músculos respiratorios y tengo una sonda gástrica para mi alimentación. Mi voz está afectada, aunque el habla y la articulación las conservo bastante bien. De momento, claro”, explica esta mujer toledana, casada y madre de tres hijos de 11, 10 y 6 años.

España: 4.000 pacientes con ELA

En España, donde se estima que hay 4.000 pacientes con ELA, cada día tres personas son diagnosticadas, las mismas que fallecen como consecuencia de esta enfermedad. Si bien la expectativa de vida de un paciente con ELA es de entre dos y cinco años desde el diagnóstico, la enfermedad es variable, depende de muchos factores y muchas personas llevan una vida de calidad durante cinco años e incluso más. “Es una enfermedad neurodegenerativa demasiado rápida. Esto hace más difícil asimilar el avance”, señala Esther Portillo.

Desde los primeros síntomas hasta que llegó el diagnóstico –cuenta Portillo— continuó viviendo su día a día “con naturalidad”. “Creo que, o bien lo estaba comenzando a aceptar, o simplemente me dejé llevar. En casa todo era igual. Seguí trabajando en el colegio, continué conduciendo más allá de lo debido y he seguido haciendo todo lo que podía hasta que la enfermedad se ha hecho realmente omnipresente. Es curioso, porque desde que comencé, a pesar de que era una certeza mi progresiva degeneración física, siempre he tenido la sensación de que no iba a empeorar más y muchas de mis decisiones han sido tardías por ese hecho”, afirma.

Esther Portillo, enferma de ELA / YOUTUBE

Dependencia completa sin prácticamente ayudas

La situación de dependencia es, para esta docente manchega, “lo que mayor sufrimiento conlleva, más aún cuando tienes un cerebro en funcionamiento continuo. Estás deseando hacer cosas que no puedes llevar a cabo, pero no queda más remedio que adaptarse y sonreír a aquellos que te cuidan y te quieren en tu día a día”. No es fácil mantener esta actitud tan positiva sabiendo los enormes costes económicos que esta dependencia supone para los enfermos de ELA y sus familias.

“Tras el diagnóstico, el panorama que te plantean es desolador, pero lo es aún más cuando te dicen que, a pesar de la crudeza de tu enfermedad, de que necesariamente debes tener rehabilitación física y logopédica, de que necesitas mantener tu autonomía el mayor tiempo posible con la ayuda de la terapia ocupacional y de que es imprescindible una terapia psicológica para ti y para tu familia, nada de eso te lo van a ofrecer desde la Seguridad Social. A partir de aquí, lo único que te queda es buscarte una asociación que te ayude a costearte la que se viene ya desde el inicio”, apunta.

“Solo te ofrecen una silla básica”

En cuanto a ayudas, “te ofrecen una cantidad económica para una silla básica, eléctrica, pero te dicen que te va a servir muy poco tiempo porque en nada necesitarás una silla basculante, con cojín antiescaras, respaldo y apoyapiés abatibles cuyo importe triplica la ayuda que te ofrecen... Además, no puedes recibir una nueva ayuda para otra silla, aunque la necesitases, hasta después de tres años... ¡cuando esa es casi nuestra esperanza de vida!”, añade.

“Cuando presentas dificultad severa para tragar, te operan para ponerte una sonda gástrica, te dan unos batidos y te mandan a casa a sobrevivir. Cuando necesitas una traqueotomía porque la bipap ya no es suficiente ayuda para respirar, te la hacen, siempre que tengas la suerte de poder pagarte tres auxiliares de enfermería, junto familiares que te asistan y no dejen de trabajar por ti, para sufragar los gastos familiares de luz, gasoil, niños etcétera. Después, igualmente te mandan a casa a apañártelas como puedas, sabiendo que un enfermo de ELA se queda completamente inmóvil en muy poco tiempo, por lo que necesita que haya con él un cuidador 24 horas al día para alimentarle, asearle, vestirle, llevarle al baño, sacarle flemas…”, enumera esta enferma de ELA.

Eutanasia como única solución

Ante tal panorama, “se ofrece la eutanasia”. “Pero la gran mayoría de los afectados de ELA quieren seguir viviendo, su cerebro funciona plenamente, su vida tiene sentido real, por tus hijos, etcétera, pero en este caso no se nos ofrece ayuda. O tienes economía suficiente para mantener la enfermedad y familiares que estén comprometidos a cuidarte o te sugieren no hacerte la traqueotomía, darte paliativos y esperar tu muerte. Eliges arruinarte y arruinar a tu familia y seguir viviendo en esas condiciones o asegurar la situación económica familiar futura y morir”, lamenta.

“Estaríamos hablando de un coste aproximado de 35.000 euros anuales”, confirman desde la Fundación Francisco Luzón Unidos contra la ELA, fundada por Francisco Luzón, que fue el número dos del Banco Santander con Emilio Botín y falleció por ELA en febrero de 2021. Además, la ELA avanzada te mantiene postrado en la cama, sin posibilidad de moverte, ni comunicarte, “si no tienes otros 10.000 euros para un comunicador que te deje escribir con tus ojos (uno de los únicos movimientos que no perdemos), sabiendo que nunca vas a mejorar porque no se invierte en investigación”, informa Portillo.

Ensayos clínicos fallidos

Las investigaciones sobre esta enfermedad –pocas—, con todos los ensayos clínicos que no han acabado de dar con la tecla de la cura, son otro de los obstáculos que se encuentran los enfermos de ELA por el camino.

“La ELA es una enfermedad tremendamente compleja, todas las neurodegenerativas lo son, pero en concreto con la ELA”, detallan desde Fundación Luzón. “Además –añaden—, vamos contra reloj permanentemente”. “Para cualquier patología, una de las principales causas de que falle el ensayo clínico es que previamente se ha probado en modelos animales y nunca somos capaces de generar en los animales las mismas condiciones que en los humanos. En la ELA además se ha propuesto que tal vez la forma de seleccionar a los pacientes no estaba siendo adecuada, en el sentido de que se haya prestado atención a algunos parámetros que no eran los que definían los subgrupos de la ELA. Por ello se está haciendo un esfuerzo por identificar biomarcadores que permitan seleccionar de la forma más apropiada posible a los pacientes para cada tipo diferente de tratamiento experimental”, prosiguen.

Sin planes de futuro

Pese a su situación, esta profesora de educación especial no pierde la esperanza de que, “de pronto, una línea de investigación ofrezca la garantía de que la enfermedad no avance más”. “Soñar con una curación lo veo mucho más lejano y bastante improbable, pero sí creo que podemos conseguir en pocos años una cronificación de la ELA, aunque para ello es fundamental la investigación. Sin investigación no hay solución. No hay planes de futuro”.

Aunque la ELA ya confirmada “anuló” tanto a ella como a su marido y sus planes de futuro y el de sus hijos, lloraron y después comenzaron a “adaptar” su vida a la enfermedad. “Y, ciertamente, no lo hemos hecho mal y somos felices”, concluye esta luchadora.