Mariela Whu, madre de un niño de 10 años afectado por una enfermedad rara que le provoca rigidez muscular y discapacidad motriz, denuncia la discriminación que sufre el niño en las actividades dentro del horario lectivo que se organizan fuera del colegio y en las colonias, a las que nunca ha podido asistir.



Según Whu, la escuela "nunca ha facilitado" que Bruno, que se desplaza con silla de ruedas, vaya de colonias cuando ve "a muchos niños con diversidad funcional o algún tipo de discapacidad que sí han ido" y añade: "la verdad es que hay cosas a las que, lamentablemente te acabas resignando". Así, esta madre sufre que "cada vez que el colegio organiza una salida". Según ella, es un problema" ya que, entre otras cosas, "no se nos facilita transporte adaptado" con el argumento de que "no lo hay o es muy caro".

Aislamiento

El curso pasado, en una salida a Vilanova i la Geltrú (Barcelona) del grupo de clase de la escuela Sagrada Familia de Santa Coloma de Gramenet (Barcelona), donde el niño estudia desde los 3 años, les "mandaron un taxi adaptado, en lugar de un autocar adaptado" con lo que su hijo "debía de viajar al margen del resto de los compañeros" algo que "contribuye a su malestar y aislamiento", ha lamentado la madre.



"Cuando vi que llegaba el taxi se me hizo un nudo en la garganta y aún estoy esperando las disculpas de los responsables del colegio", ha dicho Mariela Whu, que ha denunciado "falta de recursos, pero también de sensibilidad de las personas que trabajan educando". En otra de las ocasiones, según Mariela Whu, la escuela decidió suspender una salida programada a un parque cercano debido a los problemas de movilidad de Bruno. "El resto de alumnos percibirían que el culpable de anular la salida era mi hijo" y ante esta situación, dice, "me revelé y llevé yo misma a mi hijo, pero la excursión se hizo".

Profesionalidad y sensibilidad

 

Para este curso, la tutora de Bruno comunicó a la madre que la salida programada de cara a final de curso es ir al cine, ante lo que Whu pidió que se buscase otra alternativa dado que "el sitio para silla de ruedas está delante del todo y el resto de compañeros se sentarán detrás". Según la madre, la tutora se ha negado a buscar una alternativa. "Me ha ofrecido que vaya yo al cine y me haga cargo de Bruno para subirlo a otros asientos, a lo que me he negado porque mi hijo pesa más de 35 kilos y cargarlo y moverlo es peligroso", dice.



Pese a esta situación, el colegio le ha pedido "ideas para salidas adaptadas" ha afirmado la madre, quien, como usuaria del instituto Guttmann de neurorrehabilitación, preguntó en este centro acerca de las posibilidades puesto que "no todo lo que pone adaptado lo es" y "las barreras arquitectónicas están por todas partes". "Creo que desde el colegio también podían haber hecho la gestión", ha dicho la madre, que ha criticado "la falta de profesionalidad y de sensibilidad del centro ante el tema".

Un plan adaptado para Bruno

 

Bruno tiene una discapacidad del 79% y padece Pelizaeus-Merzbacher, una enfermedad rara que afecta al cerebro y a la médula espinal, lo que sobre todo ocasiona problemas de coordinación y en las habilidades motoras, aunque no tanto de aprendizaje, ha dicho madre. Por ello, Mariela ha pedido que el Plan Individualizado que la escuela le aplica a su hijo "esté realmente adaptado a sus necesidades" y "no se rija tanto por los estándares" como "ahora está pasando", a la vez que ha vuelto a lamentar la "falta de sensibilidad de los profesionales de la educación y de la administración ante estos casos".



La lucha de la mujer ha conseguido que su hijo se continúe con las horas de cuidadora que necesita, pese a que la consellería pretendía reducirlas. También que el colegio disponga de un ascensor desde hace 4 años. "Tras llamar a muchas puertas y hacer público el caso de Bruno, conseguí que se instalase el ascensor en el centro, pero mi sorpresa fue, que para acceder a él, había que subir escaleras y nadie lo había previsto", ha deplorado la progenitora. Finalmente, el Ayuntamiento de Santa Coloma, "pese a que no es su competencia, sufragó el coste de una las rampas necesarias para acceder al colegio". "Pero los 400 euros que costó la  rampa móvil que debemos usar cuando el ascensor se estropea, lo que ocurre muy a menudo, los hemos pagado nosotros", ha subrayado la madre.