El otro reto del cáncer infantil: cuidar de las familias

Naüm tenía tan solo dos meses cuando le diagnosticaron un cáncer. Tras recibir la dura noticia, una trabajadora de la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC) de Vall d’Hebron se acercó a sus padres, Laura y Lluís, y les ofreció el apoyo de la entidad, aunque al principio no creyeron necesitar su ayuda. Al ser una familia de Olot (Girona), pasaron a vivir prácticamente en el hospital, por lo que un mes después de iniciar el tratamiento decidieron acudir a la entidad.

“Me ofrecieron una habitación de la Casa de los Xuklis para ducharme y relajarme un rato y salí de allí como nueva, ya que pude tener algo de intimidad tras varias semanas en el hospital”, cuenta la madre del pequeño a Crónica Global. Fueron conscientes de la importancia de cuidarse también a ellos mismos para poder mantener el ánimo, así que cuando su hijo empezó a mejorar y la periodicidad de las sesiones del tratamiento se espació, se trasladaron a la que fue su casa durante los próximos seis meses para estar al lado del centro y que los médicos lo tuvieran controlado.

¿Qué es la Casa de los Xuklis?

Los xuklis son seres que se llevan las malas vibraciones del cáncer, una enfermedad que se diagnostica a unos 1.200 niños y adolescentes nuevos cada año en España. Viven en las plantas oncológicas de los hospitales y, desde 2011, dan nombre a un edificio de 25 apartamentos individuales, jardines y zonas comunes donde la AFANOC acoge de forma gratuita a familias de fuera del área metropolitana de Barcelona, así como del resto de España y del mundo, cuyo hijo o hija se encuentra ingresado en la Ciudad Condal. “Tener un hogar compartido con gente que vive la misma situación ayuda a normalizar el proceso”, explica a este medio Maite Golmayo, portavoz de la asociación.

Niños en tratamiento y familiares en una de las zonas comunes de la Casa de los Xuklis / Víctor Cabo (AFANOC)

Desde los propios centros hospitalarios se valora cada situación y, de ser necesario, se ofrece la posibilidad de alojarse en la casa, que fue diseñada al detalle para crear un ambiente de calma que hace que las familias se sientan acogidas durante su estancia. “Todo se convierte en un mundo cuando tienes a un hijo ingresado, por lo que esto ayuda enormemente, ya que este es casi el 50% de la preocupación de la enfermedad y antes de existir nosotros se han dado casos de gente que ha dormido en el coche al no poder pagar un hotel”, apunta la misma fuente.

Unas 2.000 acogidas en una década

En su primera década, la Casa de los Xuklis ha realizado unas 2.000 acogidas y ha vivido situaciones de todo tipo, algunas positivas como la de Naüm, que seis años después se encuentra sano y totalmente recuperado, y otras con finales más tristes. “Acudimos a revisiones de control cada seis meses y siempre pasamos a saludar porque, aunque nos remueve mucho, también nos trae buenos recuerdos porque fue nuestra casa durante un tiempo”, cuenta Laura.

Lo que más destaca de su experiencia es el apoyo emocional que recibió por parte de la AFANOC: “Te dan un acompañamiento integral que va más allá de la salud física de tu hijo y, tras semanas en el hospital en las que nos sentimos muy aislados del mundo, nos dieron la libertad que necesitábamos para hacer vida un poco más normal”. Y es que el mero hecho de poder dormir junto a su hijo sin que entrase una enfermera en la habitación cada cortos periodos de tiempo ya fue algo que les hizo sentir en un espacio más familiar.

Proyectos que ayudan económicamente

Al mantenimiento de la casa, que tiene unos costes anuales de unos 370.000 euros, la asociación destina alrededor del 30% de sus ingresos, que rondan el millón y medio. En 2020, el último año del cual la entidad dispone de datos, el 36% de los beneficios se obtuvo de fondos públicos, el 31% de los privados, el 29% de los que recaudan con campañas propias y el 4% restante de las donaciones de socios, unas cifras un tanto diferentes a la de otros años al estar afectadas por la crisis del Covid-19.

Naüm, acompañado de su familia, sostiene el cheque de 2.169 euros recaudados para la AFANOC con el turrón solidario / CEDIDA

Parte de las donaciones proviene de acciones benéficas que realizan algunas familias que han pasado por la AFANOC y que quieren agradecer su ayuda y labor. Es el caso del turrón solidario que elaboran los padres de Naüm en su pastelería de Olot, con el que esta Navidad han recaudado 2.169 euros, o la carrera solidaria Mountain Challenge que organiza cada año TransPerfect y que este 2022 se celebrará el 4 de junio en Sant Iscle de Vallalta (Barcelona). Con este evento, el vicepresidente de la empresa, Barnaby Wass, busca aportar su granito de arena a la asociación que, cuando su hijo tuvo cáncer, le ayudó con apoyo psicoemocional.

Una ayuda que no se incluye en el tratamiento

Gracias a la implicación de sus miembros y la ayuda que recibe por parte de empresas y particulares que se involucran con sus proyectos, la asociación se mantiene viva desde 1987 para ofrecer a los niños pacientes de cáncer y sus familias “una ayuda emocional que no forma parte de del tratamiento médico, pero que es fundamental para seguir adelante”, remarca Wass.

Por ello, desde la AFANOC aprovechan fechas señaladas como este 15 de febrero, el Día Internacional del Cáncer Infantil, para dar visibilidad de la situación que viven estas personas y reclamar la cobertura de todas sus necesidades. “Este año usamos el lema Un Pas Més, que es como animamos a las familias desde que inician el proceso, ya que este está lleno de pasos adelante que no tienen por qué ser siempre avances, pero que ayudan a asumir la realidad y no retroceder”, concluye su portavoz.