Sebastian Meyer, presidente de Stop Sida: "El estigma también mata"

La asociación Stop Sida nace en 1986 --su nombre original fue Gais per la Salut -- para ayudar y acompañar a los afectados por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). Su presidente, Sebastian Meyer, cuenta a Crónica Global que “el estigma mata porque hace que las personas, por miedo o por desconocimiento, no se protejan correctamente, no se hagan la prueba, y no sigan un tratamiento”.

“Puedo hablar del caso de un amigo cercano. No podía faltar al trabajo, porque tenía miedo a que lo despidiesen, faltaba a las revisiones y acabó por dejar la medicación, y al final murió”, lamenta Meyer. “Eso es una consecuencia del estigma”, apunta.

“Vivir en el armario del VIH”

Su amigo acudía de vez en cuando al médico, pero no de forma regular. “No quería recoger sus fármacos, porque tenía que ir desde un pueblo perdido hasta el Hospital Clínic. Además, debía solicitar permiso para poder faltar al trabajo --era funcionario-- y no quería dar explicaciones, y por eso dejó el tratamiento”, relata.

“Todavía no se puede decir de manera muy abierta que uno tiene VIH”, explica el presidente de Stop Sida, quien recuerda que, según recogen algunos sondeos, más de la mitad de la población infectada admite que no se lo cuenta ni a sus familiares. “Es una carga durísima para una persona tener que vivir en el armario del VIH”, argumenta.

Sebastián Meyer con FELGTB por el #DíaMundialdelaSalud / @StopsidaONG

Sebastián Meyer con FELGTB por el #DíaMundialdelaSalud / @StopsidaONG

“Hay cuestiones que no cambian”

“Cuando pensamos que la situación mejoraría, a partir los años 90 con los nuevos tratamientos, pudimos comprobar que las cuestiones sociales y culturales que no cambian”.¿Qué es lo no que no avanza? “Está muy arraigado entre la población que las personas con VIH son peligrosas. Detrás de todo esto hay un imaginario colectivo sobre la cuestión del virus que mata, y eso se ha quedado desde los 80, cuando la gente empezó a conocer el virus. A partir del 2000, las personas comenzaron a saber que alguien infectado no tenía por qué morir. Pero la idea de que es algo muy peligroso, ha quedado en el subconsciente de las personas. Y este miedo  provoca reacciones y situaciones que no son favorables para que el estigma y la discriminación desaparezcan”.

“El miedo provoca reacciones irracionales. Las personas en vez de informarse sobre el estado de la cuestión, o sobre cómo se pueden reducir riesgos, o de qué forma se convive con personas que tienen el VIH, siguen en un mundo a parte, de creencias y de prejuicios, y esto surge cada día, hasta dentro de colectivos LGTBI”. “Incluso entre el colectivo gay existen prejuicios y desconocimiento”, denuncia Meyer.

Discriminación

¿Cómo se puede luchar contra el estigma? El presidente de Stop Sida habla de dos vertientes, por una parte está la labor de las administraciones, que tienen una obligación respecto a las personas infectadas, y por otra del ámbito sociocultural, sobre la convivencia de las personas. Pone el ejemplo de Cataluña, donde en 2014 se firmó el Acord Naciona per a fer front a la epidemia del VIH/Sida. “Todavía no ha tenido mucho efecto, pero recoge lo que se puede implementar desde las instituciones para mejorar la vida de las personas”.

¿A qué barreras se enfrenta alguien infectado? “Si quieres contratar un seguro de vida, te siguen preguntado si tienes VIH. Una costumbre que se introdujo a principios de los 80 y que, en algunos casos, aún se mantiene. Hoy día no tiene ningún sentido”, critica Meyer, quien explica que “las personas infectadas tienen una esperanza de vida prácticamente igual a la del resto de habitantes afectados por otras dolencias”. “¿Por qué cuando vamos a firmar una hipoteca o vamos al dentista nos lo preguntan? Esto lo que consigue es reforzar el sentimiento de que existe algún peligro. Hay que eliminarlo”, recalca.

Desinformación

Este colectivo sigue sufriendo la discriminación como consecuencia de la desinformación de gran parte de la población. “Si alguien está en un hospital, a lo mejor no le va a gustar sentarse cerca de alguien infectado”, relata el presidente de Stop Sida. “¿Por qué? Ni ellos mismos lo pueden explicar”, continua. “Falta información y sobra desinformación”, constata.

Meyer pone como ejemplo la difusión de datos incorrectos que crean una impresión de peligro respecto al VIH. “Hace poco se publicó un artículo en varios medios que hablaba sobre personas que se infectaban de manera voluntaria. Es sensacionalismo. No digo que no sea cierto, pero se cuenta como si fuera una novedad, y se estuviese convirtiendo en una moda entre la población gay. Hace 20 años que esto sucede, y son casos aislados de personas que sufren otro tipo de problemas”, critica, “y se vende como si fuera algo habitual”. “Además de existir poca información, es este tipo de publicaciones la que más se comparte”, lamenta.

Sebastián Meyer de Stop Sida firma por séptimo año consecutivo el convenio con la Fundación Bancaria la Caixa / @StopsidaONG

Sebastián Meyer de Stop Sida firma por séptimo año consecutivo el convenio con la Fundación Bancaria la Caixa / @StopsidaONG

Asociación

La organización nace hace más de 30 años para ofrecer atención personalizada a las personas que se infectaban. “En aquellos tiempos tener un diagnóstico de VIH significaba que uno podía durar entre seis meses y dos años, o poco más. Esos años fueron momentos terribles”, relata. Una situación que mejoró a mediados de los 90, con el descubrimiento de nuevas terapias.

¿Cuál es la labor de Stop Sida?  “El objetivo es dar todo el apoyo posible a las personas con VIH”, explica. “Desde información básica, a explicar como se reducen riesgos al mantener relaciones sexuales. En definitiva, nos ocupamos de la promoción de la salud sexual, también de otras infecciones de transmisión, como las hepatitis. Hablamos con las personas y cuidamos de ellas”, sostiene, desde “un sistema muy holístico, que aborda todos los aspectos de la vida: desde inserción laboral a tratar problemas de adicción”.

Apoyo emocional

¿Cómo se encaja el diagnóstico? “Depende mucho de la persona. Hay quienes vienen aquí a hacerse la prueba y después toca decirles que están infectados. Nosotros les acompañamos al hospital para que reciban tratamiento, y les proporcionamos todo el apoyo emocional que necesitan”, explica. Desde la entidad, con un equipo de psicólogos, ofrecen un trato personalizado, según el caso concreto.

“No se puede generalizar. Por ejemplo, si la persona en cuestión es un inmigrante, el principal problema radica en que no tiene tarjeta sanitaria”, explica Meyer.

Cibereducadores

¿Cómo se lucha desde Stop Sida contra el estigma y la desinformación? “A día de hoy hay que trabajar desde las redes. A principios de los 90 era muy importe la misión de los educadores de calle, que acudían a saunas, bares, o locales de encuentro, para concienciar y dar información, pero ahora trabajamos con cibereducadores. Un departamento que se ocupa de difundir y contestar mensajes a través de internet”, señala.

“Se incluye información online y también en sitios web de ligues. Contenidos relaciones con la reducción de riesgo, temas de sexualidad, o consumo de drogas, por ejemplo”, explica quien, tras más de tres décadas de lucha, sabe que todavía queda mucho por hacer no solo por la prevención y la sensibilización, sino contra la discriminación que sufren los enfermos.