Aray, el niño de 5 años que lucha con su familia para dar visibilidad al síndrome de Sanfilippo

Aray es un niño de cinco años de Málaga que padece el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad genética rara que afecta al metabolismo y que padece otros 70 niños en toda España. Para dar visibilidad a este síndrome, su familia ha organizado una charla informativa que tendrá lugar el próximo viernes, diez de febrero, a las 18:30h en la Biblioteca de Coín.

En esta sesión, destacados ponentes explicarán la situación de esta enfermedad que, en la actualidad, no tiene cura. La madre de Aray también ha querido poner su granito de arena y ha contado que el síntoma más fuerte es la hiperactividad, por lo que su día a día es de lo más activo: "Por la mañana va al colegio, a un aula específica, y por la tarde tiene numerosas terapias, como la de los caballos que le ayuda para fortalecer la espina dorsal".

No hay cura

Además de eso también va al logopeda, al fisioterapeuta y hace terapias con perros: "Ayuda a que el niño se tranquilice un poco, pero después no hay nada más: ni medicación, ni cura", confiesa apenada. Marina González admite que es de lo más frustrante porque "los médicos no nos dicen nada, no saben mucho, es una enfermedad muy desconocida y realmente nos apoyamos entre los padres".

Sin embargo, a parte de eso, "no hay nada más: ni medicación, ni cura". Lo único que apuntan los expertos es que el cuidado de apoyo y la terapia de reemplazo de enzimas pueden ayudar a manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Otros síntomas

Además de los síntomas mencionados, las personas con síndrome de Sanfilippo también pueden experimentar otros problemas de salud a medida que la enfermedad avanza, como dificultad para hablar y tragar, convulsiones, problemas de sueño, y problemas cardíacos y respiratorios. En general, la enfermedad es mortal y la esperanza de vida suele ser limitada.

El síndrome de Sanfilippo, también conocido como Mucopolisacaridosis III (MPS III), es una enfermedad genética rara que afecta el metabolismo de azúcares complejos llamados mucopolisacáridos. La enfermedad provoca un cúmulo de estos azúcares en el cuerpo, causando un daño progresivo a las células y los tejidos, especialmente en el cerebro.