La Unitat Pal·liativa Pediàtrica de Vall d'Hebron atén 153 famílies i 43 defuncions el 2025: "Donem espai i vincle"

La llum hivernal s'escola a l'habitació. El sol es reflecteix en els papers plens de dibuixos penjats a la paret, en peluixos de colors asseguts sobre la llitera, i en un puff blau cel per als visitants. Entrar en aquesta sala de l'Hospital Vall d'Hebron provoca sentiments trobats: comença un camí ardu per als menors i les seves famílies, però transitable i en companyia gràcies a la Unitat d'Atenció Pal·liativa Pediàtrica.

El projecte va néixer l'any 2017 com una manera de donar resposta integral i única en aquesta etapa final de la vida, ja que així els recursos es concentren al voltant dels pacients per evitar més desplaçaments i prioritzar l'assistència domiciliària, aclarir dubtes o facilitar l'accés a recursos, ja que la unitat, composta per quatre pediatres, vuit infermeres, dues psicòlogues i dos treballadors socials, abasta tant els aspectes sanitaris com socials dels menors i el seu cercle més proper. 

Tipus de pacients i procediment

El 2025, s'ha acompanyat 154 famílies i hi ha hagut 43 defuncions. Una xifra que va en augment, comenta Laura Gil Juanmiquel, pediatra de l'equip, ja que s'atén pacients de diferents etapes, com de prenatal, nounats, d'infància i adolescència, i a adults joves. En general, hi ha dos tipus de casos: les persones fràgils amb cronicitat avançada (sota les sigles MACA) o cròniques complexes, el període de supervivència de les quals és cada cop més llarg a partir dels avenços científics i de cures. 

La unitat actua després que el metge especialista o la infermera gestora de casos deriva el pacient. Llavors, es fa una reunió per parlar sobre els detalls del cas i, a posteriori, hi ha una trobada informal amb la família, on s'aborden els aspectes més rellevants. Amb aquest contacte, s'estableixen les primeres necessitats del pacient i les seves demandes, basant-se en el seu historial clínic. "El pacient no pertany a l'hospital ni a l'atenció primària, sinó que té una realitat, per la qual cosa el sistema s'ha de coordinar i cada especialista ha d'exercir el rol que li toca", subratlla.

La xarxa XAPPI

Vall d'Hebron va introduir fa un lustre el model per àrees de coneixement, és a dir, la prioritat és posar el pacient al centre. Un objectiu que compleix la unitat amb tots els seus mitjans, avança Laura Gil. El centre hospitalari està integrat a la Xarxa d'Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI), juntament amb altres hospitals, com Sant Joan de Déu, Sant Pau de Barcelona, Parc Taulí de Sabadell, Germans Trias i Pujol de Badalona, Althaia de Manresa, el Trueta de Girona, així com l'Arnau de Vilanova de Lleida, Joan XXIII de Tarragona i Verge de la Cinta de Tortosa.

L'especialista gesticula, parla amb to suau i ferm, i en els seus gestos s'endevina la seva adaptació a tot tipus de situacions, des de la complexitat d'informar una família de quines seran les següents etapes a donar espai perquè el menor parli sobre les seves preocupacions. Amb ella, hi ha Magi Eladi Baños Gala, treballador social, Merce Ferrerons Sánchez, infermera, i Laura Ramón Calvo, psicòloga. "Els donem veu i el que necessitin, perquè cada família és un cas individual i la malaltia impacta més enllà del físic", diu. 

Baños apunta diversos aspectes a tractar, des de l'educatiu, espiritual o laboral, que també afecta els progenitors i els germans. Al final, és una notícia que sacseja tota la família. "La qüestió és humanitzar tot el procés respectant les decisions de la família i, també, dels menors, fins i tot aquells que no es poden comunicar verbalment, per trobar la manera de posar-los al centre", apunta. 

Reptes

L'estela és àmplia i, per aconseguir una feina coordinada, es posen en contacte amb els equips d'atenció primària i les escoles dels menors per tal de donar resposta en qualsevol àmbit i assegurar la seva estabilitat. "El sistema s'ha posat en marxa per atendre i dimensionar", assenyala la pediatra, veient que la complexitat del servei augmenta després de vuit anys, tot i que hi ha aspectes a millorar: com la relació entre hospital i primària i la comunicació amb les famílies. 

Un altre dels reptes és trobar referents territorials perquè actuïn a la localitat dels pacients, expressa el treballador social, cosa que "costa molt". Aquest intercanvi suposaria tenir a mà més recursos, associacions de suport, o referents, independentment de si és el centre de Barcelona o Terres d'Ebre, per tal de garantir equitat geogràfica. A més, tot i que la majoria de casos són de perfil oncològic, s'hi sumen les malalties cardíaques o neurològiques, per la qual cosa cal ampliar l'espectre d'actuació. 

Dubtes

A vegades, els pares, d'entrada, fugen del que està passant. La negació precedeix l'acceptació i, en aquest bucle, hi ha un lapse de temps en què la mà de la unitat segueix estesa. Laura Ramon reconeix que hi ha qui expressa "por, ansietat, preguntes" perquè s'estableix, abans de la defunció, "un camí amb moltes pèrdues". Per això, se centren en "crear un vincle fort, com un espai de confiança i seguretat", tant al centre hospitalari com als domicilis. 

Coneix el nom de les seves mascotes, de les seves amistats, fins i tot, de quin color són les parets de la seva habitació. Així, el contacte amb el menor es torna estret, prou com perquè es sinceri en qüestions que, potser, prefereix no explicar als seus pares. "És una relació horitzontal en tot moment", incideix, amb el propòsit de no infantilitzar aquests pacients que, segons la seva maduresa, saben el que els està passant. 

Quan la defunció del menor succeeix, la part psicosocial estarà pendent del que necessitin els propers mitjançant sessions de teràpia o recursos que els ajudin a transitar aquest dol. El contacte sol estendre's, de mitjana, uns tres anys, especifica Ramon Calvo, i juntament amb els seus companys parla de canviar el paradigma: prendre la mort i el seu dol com un període al qual prestar atenció i dedicar-hi temps, no com un mer tràmit al qual s'aboca pel frenesí del nostre temps.

Atenció 24 hores

Mercè Ferrerons està disponible les 24 hores, els 365 dies de l'any. Té un mòbil per centralitzar la comunicació amb el pacient i, sobretot, amb les seves mares, que solen ser les cuidadores principals. "Tot i que la decisió a nivell legal sigui dels pares, el nen té la seva veu i, segons la seva capacitat, s'adapta la informació per evitar el que anomenem conspiració del silenci", indica la infermera. La mort, davant el tabú, es mostra plena de coneixement per, justament, evitar la incertesa. 

Fa dos anys, Vall d'Hebron va incorporar un projector immersiu 360 sota el nom de Nora's Dream, en honor a la pacient d'oncologia pediàtrica que va estar durant vuit anys sent atesa per l'hospital i que, el 2021, va entrar a la cura de la Unitat de Cures Pal·liatives Pediàtriques. En encendre's, de sobte, la consulta pot estar al fons del mar, contemplant un prat ple de vaques que pasturen, o sent el centre d'un cel estrellat. 

Amb aquest paisatge, s'invita els menors a relaxar-se, a reflexionar o, en casos d'ingrés hospitalari, a veure durant uns instants paisatges que sobrepassen els murs. Una tecnologia que s'encén durant uns minuts a la sala i esvaeix la ment. Però, què passa mentrestant? "Parlar", "cura", "vincle", gestos que van encaminats a apreciar tot el vibrant i bo que passa i es dona abans de marxar.