Salud deniega la escolarización a un niño con una enfermedad minoritaria

La Consejería de Salud de la Generalitat está en medio de una crisis por denegar la escolarización de un niño con una enfermedad minoritaria. Concretamente, una dolencia genética muscular que requiere la presencia de personal de enfermería en el centro para que el pequeño pueda asistir a clases.

Aleix inició P3 en la escuela Claret de Barcelona y ha recibido la asistencia necesaria para su dolencia, pero el departamento dirigido por Josep Maria Argimon ha anunciado a la familia que no mantendrá los desplazamientos del personal y le ha pedido que busque una alternativa para poder mantener su formación.

Competencias de las escuelas

Así lo ha explicado la madre del pequeño en un mensaje en redes sociales. Este martes se celebró una reunión en el Consorcio de Educación de Barcelona, que comparte la Generalitat y el Ayuntamiento, con miembros del departamento de inclusión de este organismo y con la gerente de procesos integrales de la consejería de Salut, Assumpta Ricart.

Un niño juega en una guardería de Cataluña, que empezarán el 12 de septiembre / DIPUTACIÓN DE BARCELONA

La madre, Alba Jardiel, ha relatado que esta directiva comunicó a la familia que el personal de enfermería que iba hasta el centro ordinario “no tiene la competencia para cuidarlo” y que “no pueden garantizar su seguridad”. Extremo que la familia cuestiona, ya que el pequeño ha sido cuidado “de forma excelente” hasta la fecha”.

Integración del pequeño

Además, señala que en el colegio “ha aprendido, ha hecho amigos y se ha integrado”. Jardiel destaca que la experiencia de Aleix es la de un caso de éxito de la “escuela inclusiva” que la Generalitat promociona, aunque ahora asegura que no puede sufragar los recursos para mantenerla.

Además, indica que el propio centro “quiere seguir escolarizando” al niño. “Sacarlo de un lugar donde todo el mundo le quiere le hará mucho daño”, sentencia. La familia rechaza las alternativas que ha puesto sobre la mesa el departamento de Salut, como recurrir a un centro de educación especial --Aleix está aquejado de una miopatía miotubular-- o a la escolarización hospitalaria. “El entorno más seguro sería un hospital, ¿no?”, pregunta la madre, “quizá pretende que lo hospitalicemos o que lo tengamos encerrado en casa”.

La idoneidad de un centro de educación especial

Lo que ha enervado a la familia es que los responsables de inclusión del Consorcio de Educación defendieron durante la reunión mantener al niño en un centro ordinario. “Porque únicamente en los casos donde la discapacidad motriz se combina con discapacidad intelectual severa se justifica recurrir a centros de educación especial”, detalla.

El pequeño “no tiene ningún déficit cognitivo” y ha criticado que “todos los esfuerzos de normalización e integración clínicos desde los hospitales y desde las familias no tienen continuidad a nivel escolar”.

Criterio de los especialistas

También carga contra el argumento de que el personal de enfermería que le atiende en el colegio no dispone de las competencias para cuidar al pequeño. “Si no las tienen, ¿quién puede tenerlas?”. Indica que la familia “está dispuesta a firmar un documento eximiendo de cualquier responsabilidad al centro educativo y a los profesionales que atienden al niño ante cualquier eventualidad que pueda ocurrir” si ese es realmente el problema.

Una enfermera en un centro de salud / David Zorrakino (EP)

Aunque, añade, “nunca, ningún especialista, nos ha indicado que este riesgo exista”. Por lo que exige detalles sobre los motivos exactos del cambio de criterio.

Explicación de la consejería de Salut

Los portavoces de la consejería de Salut señalan que el nivel asistencial que reciben las escuelas ordinarias de Cataluña no incluye casos como los de la disfunción muscular del pequeño. Asegura que los centros educativos “no cuentan ni con las herramientas ni con las competencias para resolver el alto nivel de complejidad que presenta el caso”.  

Los mismos interlocutores manifiestan que han sido los propios profesionales sanitarios que han atendido a Aleix en lo que llevamos de curso los que han manifestado que “no podrán continuar con la ayuda” porque “no se puede garantizar la seguridad del pequeño”. La familia pone en duda esta declaración en base al “feed-back positivo” que han mantenido hasta la fecha con la enfermera.

El COIB defiende al sector

En cuanto al Colegio Oficial de Enfermeras y Enfermeros de Barcelona (COIB), sus portavoces han querido “dejar claro que el niño tiene todo el derecho a asistir a una escuela ordinaria y a recibir cuidados especializados por parte de una enfermera".

Una madre delante de un colegio / EP

Remarcan que los profesionales del sector “disponen de competencias para atender las necesidades de Aleix y de los niños que se encuentran en su situación”. Sí que se necesita “contar con la colaboración estrecha de maestros, padres y otros profesionales del equipo de atención primaria para asegurar la mejor atención y minimizar sus riesgos”. Pero, más allá de compartir información en todo momento, no observan ningún otro elemento que propiciaría un cambio de criterio.

Nueva reunión con Salut

La denuncia pública de la familia sí que ha tenido un primer efecto. La consejería de Salut ha anunciado que mantendrá otra reunión que la familia en un mes para “seguir explorando vías de escolarización”. La madre ya ha avanzado que luchará para que Aleix curse P4 en un centro ordinario y en horario completo, “y no solo por la mañana como hasta ahora”.