Trastorno del espectro autista (TEA): la desconexión comunicativa-social de un hijo

Alrededor de 50.000 niños en edad escolar tienen en España algún tipo de TEA (trastorno del espectro del autismo), afectación neurológica y de desarrollo que comienza en la niñez y que perdura a lo largo de la vida. Una intervención lo más temprana posible es fundamental para disminuir los síntomas limitantes a la hora de comprender y gestionar el mundo que rodea a la persona que lo padece. Juan, de 8 años, es uno de esos niños. Y Berta, su madre.  

Berta Rodríguez-Curiel, madre de tres hijos, supo que algo le pasaba al pequeño cuando este apenas acababa de cumplir el año y medio. Pese a que había sido siempre un “bebé risueño”, empezaron a notar que “algo pasaba durante un verano”, cuando bajaban a la piscina de la urbanización en la que viven: “Allí siempre había niños jugando y corriendo. Sin embargo, Juan se comunicaba poco y en cuanto podía se subía a su carrito. Empecé a pensar, claro, que el niño podía tener una anemia tremenda. Pero como a simple vista era un bebé rebosante de salud, no me acababa de encajar. Aun así, consulté al pediatra, que me recomendó que esperáramos a que pasara el verano”.

Trastorno del Espectro Autista / PORTALCLÍNIC

Mejor alarmismo que prudencia

Tras el verano, Juan empezó la guardería. Y fue allí donde saltaron todas las alarmas. “Al mes de empezar nos llamaron del centro de atención temprana para decirnos que algo no les cuadraba y de ahí hasta saber qué le pasaba fue una verdadera carrera de fondo. El diagnóstico definitivo no llegó hasta casi tres años después, tras un periplo interminable de consultas médicas y mucho dinero gastado”.

Diagnosticar este trastorno a edades tempranas “es muy difícil, cuesta mucho diferenciar tan pronto TEA de otras alteraciones del desarrollo o de simples retrasos madurativos evolutivos. Aunque sí es cierto que a partir de los 18 meses hay casos bastante evidentes que pueden empezar, incluso antes, a mostrar indicadores de alerta en este sentido. Por eso, en este tipo de situaciones más vale pasar por alarmista que por excesivamente prudente, ya que la intervención precoz es una de las claves de la evolución futura de estos casos. Si bien a partir de los 3 años es cuando los rasgos son más significativos de forma habitual, desde los 2 años podemos observar signos que nos permiten tener un alto nivel de sospecha. Precisamente por eso se realizan cuestionarios de cribado en los controles de salud del niño sano y los pediatras deberían estar formados y alerta ante la aparición de posibles pistas de alarma”, explica el neuropediatra Manuel Antonio Fernández.

Los primeros signos de alarma, alrededor de los 18 meses

Las señales que deben alarmar a los padres van a depender, destaca Belén Reyes Romero, psicóloga clínica en Unidad de Salud Mental Infanto Juvenil del Servicio Andaluz de Salud (SAS), “de la etapa en la que se encuentra el niño. Cuando suelen ser más pequeños, algo muy habitual es que, en pleno desarrollo del lenguaje, cuando empiezan a decir las primeras palabras, de repente hay un parón, una involución”.

Empiezan a perder el poco lenguaje que habían adquirido o incluso nunca llegan a tenerlo. Además, suelen ser niños que no contestan al llamarlos por el nombre, que no miran, que no mantienen el contacto visual, que no señalan, que “no responden al juego típico de cucú-tras”.

Desinterés social

“Ahí es donde ya vemos los primeros indicios de que la reciprocidad en la comunicación no es la adecuada. Se puede observar, también, cierto desinterés social. Son niños que están como muy desconectados, no tienen intención de jugar con otros niños o por mantener contacto con niños o adultos. Incluso los padres pueden llegar a pensar que son sordos. También hay ciertos comportamientos estereotipados como rituales, comportamiento repetitivo e intereses y fijaciones por algún tema en particular”, añade.

Precisamente la fijación del pequeño Juan por los coches fue determinante para que saltaran las alarmas de su madre. “Siempre estaba jugando con algún coche haciéndolos ir hacia adelante y hacia detrás, todo el rato. Algo así jamás me había pasado con mis dos primeras hijas”.

Rasgos comunes

Otro de los rasgos de las personas con TEA es que tienen una ausencia de interés por la relación social con los demás. Tanto con los familiares directos y conocidos como por los iguales de su edad. Hay problemas de empatía y procesamiento de la información emocional que les provoca un comportamiento bastante peculiar. Hay quien define esto como un comportamiento robotizado porque lleva a deshumanizar a los demás tratándolos como meros objetos o herramientas para conseguir sus fines.

Como la socialización y la comunicación están íntimamente relacionados, uno no puede ir bien si el otro está alterado. No obstante, los niños con TEA presentan habitualmente problemas tanto en la comunicación verbal como no verbal. El 50% de los casos no consigue desarrollar un lenguaje funcional, aunque pueda articular palabras o repetir frases de forma literal. Presentan claras dificultades en el uso de dichas frases en fondo y forma. “Esto es un problema significativo a la hora de conseguir potenciar sus procesos de aprendizaje”, lamenta el doctor Fernández.

Es vital un diagnóstico precoz

En línea con lo antes comentado por el neuropediatra, para maximizar los avances y evolución de los niños con TEA, la psicóloga del SAS, Belén Reyes, ve “vital un diagnóstico precoz y preciso”, porque gracias a eso se tiene la clave de acceso a los recursos necesarios para poder trabajar con ellos, que es la atención temprana. Se puede hacer un trabajo desde corta edad bastante notable, y eso le va a permitir avanzar en las distintas áreas de desarrollo y poder trabajar con equipos multidisciplinares que son muy necesarios para la evolución de estos niños. El trastorno del espectro autista supone un abanico muy amplio.

“Hay muchísima diversidad y por ese mismo motivo hay muchísimas opciones de tratamiento a nivel psicoterapéutico”, insiste. En ese sentido, Berta, la madre de Juan, lamenta que “el diagnóstico no llegara antes”. “Siento que hemos perdido un tiempo precioso. Es cierto que de haberlo sabido antes nos hubiera costado un poco más asimilarlo, pero hubiésemos estimulado más a Juan desde el principio”, declara.

Familias desbordadas

Afrontar que un hijo tiene TEA es complicado. “Cuando un diagnóstico así llega a una familia, esta suele estar muy desbordada, muy perdida, muy poco formada respecto al tema y, sobre todo, muy angustiada”, afirma Reyes.

“Por ello, cuando llegan a nuestras manos, después de haber pasado por varios profesionales, lo primero que hacemos es trabajar con ellos el diagnóstico, evitando etiquetar o hablar en sí de todas las limitaciones o dificultades que pueda tener el pequeño. Al contrario, les mostramos todo el apoyo que pueden recibir y de todo lo que se puede trabajar con los niños. También les ponemos en contacto con asociaciones, con otros padres y familias, para que puedan compartir inquietudes”, señala la experta en salud mental Belén Reyes.

Dificultades al escolarizar

La escolarización de los niños con TEA no suele ser un paseo apacible. “Juan estuvo primero en un centro concertado de educación ordinaria, pero con plaza de integración, y fue un fracaso absoluto. No estaban ni preparados, ni tenían medios, ni capacidad para hacerse cargo de él. Luego pasó por un colegio privado del sistema ordinario, y el primer año bien, el segundo también mal. Ahora, tras muchos bandazos, está escolarizado en una escuela privada del sistema ordinario que, afortunadamente, tiene un sistema de integración maravilloso”, explica Berta Rodríguez-Curiel.

La pandemia tampoco le está poniendo a los niños con TEA las cosas fáciles. Así lo cree el neuropediatra Manuel Antonio Fernández. “Pese a que se piensa que los niños con TEA pueden encajar mal la rigidez de protocolos que ha impuesto la pandemia, es importante remarcar que no es así. Estos niños son muy fáciles de gestionar cuando los hábitos son repetitivos, de forma que no suele ser un problema seguir patrones específicos si se mantienen en el tiempo”.

Falta de recursos

Sin embargo, uno de los principales problemas en estos tiempos es la pérdida de sesiones de terapia que muchos de estos chicos están teniendo a consecuencia del Covid. Hay muchos centros cerrados, la duración de las sesiones se reduce debido a todas las medidas de protección y al final, son los padres los que están cargando con ese plus de esfuerzo para intentar que la evolución de sus hijos no se resienta. Con pandemia o sin ella, los recursos existentes en el área sanitaria pública para estos chicos no son suficientes para cubrir ni un mínimo las necesidades básicas de ellos mismos o sus familias. Habría que hacer algo para cambiar eso y pasa por inversión y formación a los profesionales”, concluye. 

También lo cree la madre de Juan. “Nosotros somos conscientes de que Juan está tan bien tratado en el sistema privado de salud porque somos unos privilegiados, porque gracias a la situación económica de los abuelos, a Juan nunca le va a faltar de nada. Es una pena que el tipo de atención y la evolución de tus hijos al final dependa de tus medios económicos”.