Jordi Sabaté Pons (Barcelona, 1984) fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) hace cinco años. Tras criarse en el barrio de La Bordeta, se trasladó a Castelldefels. Allí vivía con su pareja y regentaba una empresa de publicidad y diseño gráfico. Con los primeros síntomas de la dolencia el negocio y la relación se esfumaron.
Su padre, viudo, se ocupó de él. “Me vestía, me duchaba, me daba de comer. Era mis piernas y mis manos”, explica a Crónica Global. Sabaté, por culpa de la ELA, no puede moverse, andar, comer, ni beber. Se alimenta mediante una sonda gástrica, se expresa a través de las pupilas con un comunicador y usa una mascarilla de ventilación mecánica para respirar mejor cuando duerme. Su situación hace que necesite asistencia médica las 24 horas del día. Una ayuda que no pudo tener esta semana cuando, por uno de los cortes de carreteras que protagonizaron los CDR durante las protestas por la sentencia del 1-O, su enfermera no pudo llegar a su domicilio.
Jordi Sabaté Pons / FACEBOOK
Sin atención sanitaria
Dos cuidadoras atienden a Jordi. El bloqueo hizo que una de ellas se marchase antes de la hora convenida para poder llegar a su casa, y la del turno de noche llegó más tarde, motivo por el que este afectado de ELA se defecó en la cama. “Es la primera vez que sufro una incidencia de este tipo desde que empezaron las movilizaciones”, explica.
Jordi vive con su pareja, que tiene una discapacidad en las piernas y no puede levantarlo si está sentado o tumbado. “No puedo quedarme solo, porque no puedo mover ni los brazos ni las piernas. No puedo hablar, tampoco comer, y corro riesgo de asfixiarme con mi propia saliva o moco. Me alimento mediante una sonda gástrica y, para dormir, utilizo una mascarilla de ventilación mecánica para poder respirar mejor, así de cruel es la ELA”, explica.
Angustia
“Me sentí muy mal, inseguro y angustiado. Defiendo el derecho a la protesta, pero creo que lo que estamos viviendo en Barcelona y en Cataluña no son protestas, son movilizaciones sin autorización, con el único objetivo de crear el caos y el bloqueo, perjudicando y muchas veces poniendo en peligro la seguridad de los ciudadanos”, cuenta.
Jordi Sabaté Pons / FACEBOOK
Sabaté sostiene que la economía y la libertad quedan en un segundo plano --“son daños colaterales”-- para los que “luchan por su causa, la independencia de Cataluña. Creo que hay mucho fanatismo y lo veo peligroso”, sostiene.
Dar visibilidad a la enfermedad
Admite que su día a día es duro. “Me despiertan por la mañana, me levantan, me asean, me duchan y me visten”, relata. Un proceso que dura alrededor de dos horas. Con la ayuda de un dispositivo, que lee sus ojos, puede comunicarse con la gente. También por internet, que es donde publicó el mensaje en el que explicaba que una de sus cuidadoras no había llegado a tiempo por culpa de las protestas.
Ahora está centrado en dar visibilidad a la enfermedad. “Soy muy activo en redes sociales, y hablo con mucha gente para organizar eventos para recaudar dinero para la investigación de la ELA, y formo parte de una asociación de afectados”, cuenta. Dentro de sus “limitaciones”, intenta mantener una vida social normal. “Quedo con amigos, miro series, películas, voy al cine, al teatro, o lo que a mi pareja, Lucía, le apetezca hacer. Las mujeres mandan”, bromea.