A Leonor García Vilà le han diagnosticado una enfermedad neurodegenerativa, pero esa no es su mayor preocupación, sino cuidar de su madre, de 91 años, con demencia vascular. Su progenitora ha pasado de ser autosuficiente a necesitar a alguien a su lado las 24 horas, y su hija está "desbordada". "Acudí a atención primaria y la doctora me dijo que quien necesitaba ayuda era yo", relata. Es así como llegó hasta l'Escola de Cuidadors, un espacio de la Fundación la Caixa en Barcelona que, en 2018, atendió a más de 1.000 voluntarios y familiares de aquellos que se encuentran en la recta final de su vida.
El director del centro, Gustavo Levit, subraya la importancia de los cuidados paliativos y advierte que nadie podrá cuidar de otra persona si no aprende primero a cuidarse a sí mismo. "Todos pensamos que, de una manera u otra, sabemos hacerlo, pero no es así. Es un cambio muy brusco, encargarte de alguien a quien quieres es muy complejo desde el punto de vista emocional", explica. Por ello en esta escuela se centran en ayudar a los cuidadores, más de un 75% mujeres, que se ocupan de sus padres o sus parejas.
Cuidar al cuidador
Levit señala que existen demasiadas carencias a nivel social para afrontar las enfermedades, sobretodo en pacientes oncológicos. "La sociedad tiene miedo porque detrás está la muerte", recuerda. El proceso de cuidar a alguien cambia por completo la vida de una persona, se abandona para dedicar su tiempo al otro, pero ¿cómo hacerlo? García se encontró sin saber a quién pedir ayuda. "En la Seguridad Social no saben a dónde dirigirte, te dicen que rellenes los papeles de la dependencia y te apañes como puedas. Lo único que pedimos es información para cuidar a nuestro ser querido", subraya.
El subdirector de la Fundación La Caixa, Marc Simón (c), el director de l'Escola de Cuidadors, Gustavo Levit / CG
Aprender a mover al paciente o la manera correcta de atenderle, son algunos de los conocimientos básicos que se imparten en el centro de la calle Berlinès de la capital catalana. Pero también van un paso más allá "cuidando al cuidador", cuenta su responsable, mediante talleres en los que comparten sus preocupaciones y aprenden de profesionales cómo tratar a su pariente enfermo. "Ven que no están solos, y pueden combatir los efectos secundarios que provocan algunas emociones, como la culpa y la inseguridad".
Cuidados paliativos
El subdirector de la fundación, Marc Simón, ha detallado que esta iniciativa se enmarca dentro de un programa sobre atención paliativa que comenzó hace una década. "L'Escola de Cuidadors abrió hace un año con la intención de cuidar de la persona que cuida de un enfermo, para que se sienta mejor", ha apuntado.
Un espacio para transmitir las habilidades del cuidado, el respeto, la dignidad, y la calidad, "que servirán tanto para formar como para acompañar" a todos aquellos que lo necesiten.