"Trasplantar o morir": la importancia de las donaciones

Rosa Grau recibió un trasplante de corazón hace casi seis años, tras sufrir un infarto. "Fue un shock muy grande", explica a Crónica Global. Lo más duro de todo el proceso fueron los 12 meses que tardó en llegar el órgano compatible. "Estar en lista de espera es angustioso. No sabes cuándo va a llegar y te vas deteriorando, tanto física como psicológicamente, que es lo peor", relata. En su caso, llegó a no poder caminar y tenía que desplazarse en silla de ruedas. "Necesitaba ayuda para todo, porque llegó un punto en que mi corazón funcionaba muy poco", sostiene, motivo que hacía que pensase mucho "en cuándo llegaría". Tras la operación, y un ingreso de 15 días, fue el turno de la recuperación, que en su caso pasó por aprender a caminar de nuevo. "Tienes dolor, pero estás tan contento, porque la alternativa es o trasplantar o morir, que no piensas en eso", subraya la receptora de la donación. 

"Yo esperé un año, hay que gente que solo espera 15 días. Depende de muchos factores, desde el grupo sanguíneo a la gravedad que uno revista", cuenta, y admite que "aunque a ti te parezca que estás peor que nadie, seguro que hay gente que está peor que tú". Durante el periodo en que uno se encuentra en la lista, a la espera de un órgano, la vida gira en torno a él. "Hay una serie de cosas que no puedes hacer, por ejemplo, viajar. No por salud, sino porque en cualquier momento te pueden llamar y tienes que acudir al hospital", explica. La donación de órganos en Cataluña ha crecido un 16% entre enero y mayo de 2019 respecto al mismo periodo del año anterior, pero las donaciones en vida siguen a la baja. 

La angustia de la lista de espera

La angustia no se limita a los enfermos, también la sufren sus familiares. Así lo explica Núria, enfermera en el Vall d'Hebron de Barcelona y madre de Diego, que recibió una donación de corazón poco antes de cumplir un año. "Aunque fue un embarazo normal, me indujeron el parto porque decían que tenía la tensión alta. A los siete días de nacer le hicieron un cateterismo y vieron que tenía un trombo en la arteria coronaria", recuerda. El pequeño estuvo tres meses ingresado en la unidad de neonatos antes de que le diesen el alta. "A los 12 meses, la semana en la que iba a cumplir un año, se encontraba un poco peor y lo llevamos al hospital. Ingresó en febrero de 2014 y le hicieron el trasplante el 14 de junio de ese mismo año. Estuvo cuatro meses en la UCI pediátrica esperando el corazón", cuenta su progenitora, quien admite que "la espera desespera". "Tenía restringidos los líquidos, y no podía moverse. Yo lo cogía en brazos y lo único que podía hacer era balancearlo. Lo pasé bastante mal", admite. 

Un cirujano prepara el instrumental para un trasplante / EFE

Por su profesión, está familiarizada con estas situaciones. "Trabajo allí, había visto de todo, pero no piensas que te vaya a pasar a ti. Y es muy duro tener que estar esperando", sostiene. En el caso de Diego, sus anticuerpos aumentaron tras una trasfusión y el número de donantes se redujo, por lo que le sometieron a una serie de tratamientos para limpiar su sangre. "Cuando me iba a casa estaba fatal", recuerda su madre. 

Importancia de la donación

Tanto Rosa, que recibió un corazón hace seis años, como Núria, que tiene un hijo trasplantado, son conscientes de la importancia de la donación de órganos. “Es algo que nunca me había planteado, no piensas en ello, pero luego te das cuenta de que realmente, sin esto, no… Es una cosa que se agradece cada día. La generosidad es impresionante", dice la madre de Diego. 

Grau alaba el sistema que ha implantado la Organización Nacional de Trasplantes (ONT). "Permite la donación y el trasplante anónimo, totalmente altruista y no está contaminado: funciona por estricto orden de prioridad. El que está peor es el que primero recibe el órgano", sostiene y recuerda el trabajo que tanto la ONT como las propias asociaciones de pacientes llevan a cabo por la difusión de esta causa. "El objetivo es que la donación sea algo natural. Que toda persona dé sus órganos, igual que se dona sangre", subraya. 

Cirujanos realizan un trasplante pulmonar / EFE

¿Falta concienciación? "El problema es que, cuando estamos bien, no pensamos en lo que puede pasar cuando estemos mal. Entonces, cuando a alguien le plantean la donación es cuando va a morir alguien muy cercano, y es un momento horroroso", sostiene Rosa, quien subraya la importancia del trabajo de los coordinadores de trasplantes, que se encargan de explicarlo "en el peor momento de una persona". 

Normalidad y medicación de por vida

¿Qué viene después de la operación? "La recuperación es más o menos dura según el estado al que hayas llegado al trasplante. Hay muchas personas que en 15 días están en casa. Para el tipo de operación que es, no es una recuperación muy dura”, explica Rosa. En su caso su estancia se alargó hasta el mes a causa de un rechazo y. además, tuvo que aprender a andar de nuevo. "Tuve que ir al fisioterapeuta para mantener el equilibrio y recuperar la musculatura”, cuenta. "Me dijo: 'Hasta que no subas dos pisos del hospital, no te vas a casa'”, recuerda. 

Todos los pacientes que han recibido la donación de un órgano deben tomar inmunosupresores. “Tenemos que medicarnos de por vida”, explica Rosa. Unos fármacos “muy fuertes”, con “efectos secundarios. Hay que aprender a vivir con ello, pero al final lo llevas bien”, sostiene, aunque en un principio los "temblores" no la dejaban escribir. En el caso de Diego, "no lo lleva mal, porque está acostumbrado desde pequeño. No le afecta", cuenta su madre, aunque admite que no es plato de buen gusto para nadie tener que medicar a su hijo. "A la larga suele ser necesario un nuevo trasplante, pero en niños pequeños suelen durar más, porque su sistema inmunológico no suele atacar tanto al órgano nuevo”, cuenta Núria.

Recuperación

Diego tuvo una recuperación rápida. "Me dijeron que estaría un mes en el hospital y que no podría gatear porque le habían abierto el tórax, pero yo creo que los niños no son conscientes de lo que es la enfermedad. La evolución en general fue buena", señala su madre. Aunque la operación fue "relativamente sencilla porque no tenía ninguna cardiopatía", su familia la vivió con "tensión, miedo y disgusto. Estresados, es una cosa que te marca", lamenta Núria. 

Ahora el pequeño, igual que Rosa, lleva una vida "completamente normal". Eso sí, con alguna limitación. "Las únicas precauciones son que no participe en juegos de mucho contacto, no me refiero a fútbol, sino a alguno en que intervengan los golpes. Y, si vamos a algún lugar nuevo, te aconsejan que al principio utilice mascarilla, o al hospital o sitios con mucha gente”. Aunque su madre admite que siempre está pendiente de él, "puede correr, saltar, no tiene límite de movimiento ni de actividad, y hace lo que cualquier otro crío de su edad". 

Miembros del Club de la Cremallera tras una carrera / CLUB DE LA CREMALLERA

Club de la Cremallera

Tanto Rosa como Núria forman parte del Club de la Cremallera, una asociación de personas que han recibido un órgano o están en lista de espera, que apoyan y acompañan a los familiares. "Cuando te dicen que hay que trasplantar no sabes bien qué va pasar, no conoces a mucha gente que haya pasado por eso”, cuenta la primera, y explica que, en ocasiones, es el propio centro médico el que les pide ayuda para que hablen con alguno de los pacientes. "Cuando ven a una persona que está trasplantada y que está haciendo vida normal, la visión cambia”, explica. 

"A parte de la difusión, nos centramos mucho en ayudar a personas que están en lista de espera y a sus familiares, que son de los que no se acuerda nadie”, sostiene. “Nosotros estamos muy cuidados en el hospital, pero los allegados a veces no entienden muy bien qué sucede, los médicos tampoco tienen tiempo de explicar bien las cosas, porque tienen mucho trabajo, aunque a veces, más importante que una explicación, es que alguien te diga no pasa nada, esto es normal, a mí también me pasó”, relata. ¿Ayuda estar en contacto con otras personas que han pasado por lo mismo? “Sí. Te enseña que hay esperanza", admite Núria.