Cataluña desplegará la ley ELA para garantizar la asistencia gratuita en casa las 24 horas

Cataluña aprobará un decreto para el despliegue de las prestaciones de la conocida como ley ELA el próximo martes, 17 de marzo. Y lo hará con una importante novedad: aportará más recursos de lo que establece la norma estatal para que los pacientes con un cuadro más avanzado de Esclerosis Lateral Amiotrófica reciban asistencia gratuita en casa las 24 horas del día.

El president de la Generalitat, Salvador Illa, ha anunciado la medida este miércoles, en el Parlament. Según la conselleria de Mónica Martínez Bravo, unos 800 catalanes tienen esta dolencia neurodegenerativa y 200 de ellos se encuadran en el grupo 3 plus, el que implica una mayor dependencia, precisando de ventilación mecánica para respirar y sistemas de aspiración de secreciones corporales.

"Termómetro moral"

Illa se ha referido a este tipo de políticas públicas como "el termómetro moral del país", recordando que las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) atraviesan "una situación muy compleja, tanto ellos como sus familias".

De hecho, los pacientes con los efectos más graves de esta enfermedad progresiva de alta mortalidad tienen una dependencia total, por lo que necesitan hacer frente al pago de un equipo de hasta cinco profesionales para recibir asistencia las 24 horas, lo que supone un coste de unos 15.000 euros al mes.

ELA, la enfermedad que dejó de ser invisible

Aportación extra

Si bien la ley del Gobierno del 30 de octubre de 2024 insta al ministerio y a las comunidades a aportar hasta 9.859 euros a partes iguales para sufragar estas contrataciones, se trata de una cantidad que no cubre los gastos de los pacientes que necesitan estar acompañados todas las horas del día.

Es por ello que la conselleria de Derechos Sociales e Inclusión aportará la cantidad restante, de manera que, en los casos de mayor dependencia, los recursos aportados por la Administración catalana duplicarán los del Ejecutivo central; en números redondos, 10.000 frente a 5.000, cosa que no sucede en ninguna otra comunidad autónoma.

"Gran esfuerzo"

Raúl Moreno Montaña, secretario general del departamento, ha incidido en el "gran esfuerzo del Govern para que todas las personas que puedan beneficiarse del decreto lo puedan hacer sin copago". Solo los pacientes con una renta superior a los 57.000 euros anuales harán frente al 5% de los gastos; para el resto, "la cobertura será total".

En declaraciones a la prensa, también ha destacado que esta prestación es complementaria con otras ayudas --como el acceso a un centro de día-- y que no depende de la aprobación de los presupuestos del Govern para 2026, que aún deben ser aprobados en el Parlament.

Satisfacción entre los pacientes de ELA

La directora de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, Esther Cellés, ha celebrado que esta aportación que el secretario ha tachado de "extraordinaria", cubrirá "al 99%" de los pacientes, que "no pueden quedarse solos porque están ventilados, no tienen movilidad y en cualquier momento se les puede taponar la tráquea".

Por su parte, Montse Font, presidenta de Asem Catalunya, ha celebrado el despliegue porque la ley de la dependencia "solo cubre un cuidador para dos o tres horas". No obstante, lo ha valorado como "un primer paso" porque "hay enfermedades neurodegenerativas muy minoritarias" que se quedan fuera.

Sí que entran, además de la ELA, la atrofia muscular progresiva y la espinal, y la esclerosis lateral primaria, así como algunas encefalopatías e infartos cerebrales.

El 'president' de la Generalitat, Salvador Illa, conversa con fundaciones dedicadas al acompañamiento de pacientes de ELA Govern

Respuesta en tres meses

En su intervención en el pleno, el president ha agradecido la tarea de las entidades sociales y de Esquerra y Comuns, cuyo apoyo permitirá la convalidación del decreto en el Parlament, cuatro semanas después de su aprobación en el seno del Ejecutivo.

Precisamente, Illa se ha reunido esta mañana con las fundaciones que han participado en la confección del sistema. Los pacientes de ELA podrán acogerse a partir del 19 de marzo; para ello, deberán tener reconocida la dependencia y recibirán la prestación en un máximo de tres meses.