Se busca a un millón de donantes de siete euros para investigar y curar la distrofia neuroaxonal infantil de Alejandro

Alejando, un niño de Valverde (Huelva) de dos años y medio necesita recaudar siete millones de euros para financiar una terapia genética que le permita tratar su distrofia neuroaxonal. Por ello, sus padres han grabado un emotivo vídeo que cuenta la historia del pequeño y anima a participar en la campaña #suma7

Los padres de Alejandro han distribuido un vídeo en el que aparece el pequeño, de dos años y medio, en el que se pide la ayuda de un millón de personas que donen siete euros. En la grabación se explica la historia del pequeño, que nació sano. A los 18 meses, su desarrolló se paralizó, pues apenas articulaba cinco palabras y no podía andar por sí solo.

Una enfermedad degenerativa

En mayo de 2022, un médico alertó a la familia de que algo no iba bien y, tras varias pruebas, se diagnosticó a Alejandro Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), una enfermedad degenerativa que sufren 150 niños en todo el mundo y cinco en España. La esperanza de vida es de entre seis años y diez años.

Sus padres no tiraron la toalla y dieron con la asociación que lucha contra ese tipo de distrofia, Inadcure, que lleva años investigando, financia estudios de posibles tratamientos y ha conseguido una cura en ratones modificados con INAD.

El siguiente paso es aplicar ese estudio a los humanos. El proceso tiene un coste de siete millones de euros, un millón para los trámites administrativos y otros seis, para los ensayos clínicos. El ensayo de terapia genética es su única esperanza. Por eso, los padres del menor han lanzado la campaña #suma7 para reunir el dinero necesario.