La gestión emocional de la fibrosis pulmonar o cómo dar voz a los pacientes

Esta iniciativa, que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la colaboración de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Liga Reumatológica Española (LIRE), la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y la Asociación Aire, se basa en una serie de vídeos moderados por Zapata Tenor, músico y conferenciante, quien cambia los escenarios de los principales teatros de ópera del mundo por una gira que lo lleva a visitar personas que padecen o manejan fibrosis pulmonar asociada a diferentes enfermedades.

Impacto físico y psicológico

Ana Sarasa, paciente con esclerodermia, es la protagonista del primer vídeo en el que se refleja el impacto físico y psicológico de esta enfermedad que afecta a alrededor de 13.000 personas en España.

La esclerodermia, patología cuya causa se desconoce, se caracteriza por el endurecimiento del tejido conectivo, que se engrosa y deriva en una disminución de la elasticidad de la piel10. Se trata de una enfermedad que afecta más a mujeres que a hombres y tiende a aparecer entre los treinta y los cincuenta años, si bien puede darse a cualquier edad.

Tipos de esclerodermia

La esclerodermia se divide principalmente en dos tipos dependiendo del lugar de afectación del cuerpo: es “localizada” cuando solo afecta a la piel y se denomina “esclerosis sistémica” cuando, además de la piel en la mayoría de las veces, afecta también a diversos órganos.

Puesto que el tejido conectivo está en todo el cuerpo, la esclerodermia puede afectar a cada persona de manera diferente. Hasta la mitad de los pacientes presentan algún signo de enfermedad pulmonar, que suele aparecer pronto y, a menudo, se manifiesta dentro de los tres años siguientes al diagnóstico. Entre estos casos está Ana, quien lleva más de 25 años viviendo con esclerodermia y a los cuatro meses le diagnosticaron fibrosis pulmonar.

Fatiga

“Noté que me fatigaba mucho al subir escaleras, subir una cuesta, incluso hoy me cuesta hacer la cama. Había actividades con las que no podía seguir, o no podía hacerlas de la misma manera o con la misma frecuencia, pero mantengo las amistades y adapto mi vida a lo que sí puedo hacer”, explicó.

Cuando una persona presenta fibrosis pulmonar, los pulmones se cicatrizan, se engrosan y se vuelven rígidos, pudiendo provocar dificultad para respirar y, en última instancia, que los órganos del cuerpo no reciban el oxígeno suficiente para funcionar correctamente.