La Federación Española de Párkinson (FEP) ha presentado la versión actualizada de su Libro Blanco del Párkinson en España, que aborda la realidad de la enfermedad desde el punto de vista de los derechos de las personas que conviven con ella y sus experiencias.
El Libro Blanco del Párkinson: una actualización con enfoque de derechos incluye un análisis sobre el actual contexto sociosanitario de esta enfermedad, con la que conviven más de 160.000 familias en España. Así, recoge el impacto del párkinson en las personas, ahondando en aspectos como el diagnóstico, el duelo, el ciclo de afrontamiento y el estigma inicial.
Objetivo
El objetivo de la FEP es que el libro sea un documento de referencia con una variedad de perspectivas, incluyendo testimonios de personas afectadas, así como de familiares, personas cuidadoras, representantes de asociaciones y profesionales sociales, sanitarios e investigadores.
El presidente de la Federación, Andrés Álvarez Ruiz, asegura que en esta nueva edición del libro blanco quieren acercar a la sociedad el conocimiento existente sobre el párkinson. “Pretendemos mostrar la realidad sobre la enfermedad y su impacto a cualquier persona interesada, desde un lenguaje divulgativo, inclusivo y con enfoque de derechos que nos permita poner en el centro a las personas”, destaca.
Presentación
El libro se ha presentado en CaixaForum Madrid, donde han acudido representantes de entidades, como Josep Ramón Correal (vocal de la Junta Directiva de la FEP), Anxo Queiruga Vila (presidente de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, COCEMFE) y José Javier Verdasco Guerrero (delegado territorial de la Fundación “la Caixa”). Allí, Rafael Rodríguez Álvarez, director del Instituto de Investigación Social CIMOP, ha dado a conocer la investigación social que sustenta el contenido de los capítulos del libro.
Igualmente, han tenido lugar dos coloquios que han abordado la importancia de la red de cuidados, explicado por parte de profesionales sociosanitarios, y se han compartido experiencias de personas que conviven con el párkinson en su día a día.
El proyecto ha sido financiado gracias a la subvención procedente del 0,7% del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 y gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe). Asimismo, se ha contado con la colaboración de la Fundación La Caixa.