Unos padres guían la cura del sarcoma de Ewing, cáncer que se llevó a Elena Huelva: "Falta un paso"

Rafael y Nieves prometieron a su hija, Alba, que encontrarían la cura al sarcoma de Ewing, el "bicho" --como ella lo llamaba--, que se la llevó en 2013 con solo cinco años. El mismo tipo de cáncer que el pasado 3 de enero acabó con la vida de la conocida influencer Elena Huelva.

Hoy, diez años después, gracias a la lucha de la Fundación Alba Pérez, llegan al Parc Científic de Barcelona con Aptadel Therapeutics, una empresa biotecnológica que, de la mano de investigadores de reconocido prestigio y con la tecnología más puntera del mundo, está a un paso de cumplir el legado de su niña: curar esa terrible enfermedad que le obligó a cambiar los biberones por sesiones de quimioterapia y el parque por la cama de un hospital.

Alba Pérez con su mejor traje: la sonrisa que jamás perdió / CEDIDA

De la cocina al laboratorio

A la pequeña Alba le detectaron el sarcoma de Ewing con solo cinco meses. “Yo recé mucho esos días, no sé si a Dios o a la vida, e hice un trato: que me llevara a mí en vez de a ella, pero nadie, ni Dios, ni la vida, pactaron conmigo”, lamenta Rafael en un escrito dedicado a su hija en redes.

Así, sin pacto posible, solo quedaba una opción: impulsar la fundación de Alba --gestada en la cocina del domicilio familiar--, hasta la cura definitiva de la enfermedad. “Si consigo salvar a un solo niño, ya puedo morir tranquilo”, explica ilusionado a Crónica Global. Tras la muerte de su hija, Rafael Pérez emprendió un viaje agridulce --sin ella, pero por ella--, de la mano del doctor en Bioquímica y jefe de investigación en sarcomas de Idibell, Oscar Martínez Tirado. Hoy, les acompañan en este viaje el equipo de Aptadel, compuesto por la directora científica, Gisela Lorente, el gerente interino, Marc Ramis, el vicepresidente de descubrimiento de fármacos, Gonzalo Fernández Miranda, la científica Jazmín Arévalo y la investigadora científica, Cristina Figueras Puig.

Laboratorio de Aptadel Therapeutics en el Parc Cientific / Luis Miguel Añón (CG)

Células / Luis Miguel Añón (CG)

“Estamos a un paso”

Desde que la pequeña falleció, la carrera de la fundación ha sido constante en busca de una cura. En España se diagnostican cada año 1.400 casos de cáncer infantil y más de 300 niños no logran superarlo. Esta terrible realidad es la que Rafael ha repetido cada día de su vida desde que su hija enfermó, porque "hasta que no te toca no eres consciente de que puede pasarte a tí".  En ese momento, reconoce, entiendes la necesidad de arrimar el hombro para acabar con algo que "está matando a nuestros hijos". Así, el legado de Alba está presente, además de en su página web, en Facebook, Twitter, Instagram y TikTok.

Su mensaje caló desde el minuto uno, y Alba se convirtió en un miembro más de miles de familias que amanecían cada día en busca de noticias sobre la pequeña. Finalmente, la enfermedad se la llevó, pero gracias a las donaciones de todo un ejército de 'Alberos', como se conoce la comunidad que apoya su causa, se han donado cientos de miles de euros a la investigación del cáncer infantil. Donaciones desde un euro al mes, merchandising o eventos solidarios han llevado a los papás de Alba hasta ese laboratorio donde Crónica Global ha conocido, de primera mano, el "vehículo" prometedor que, según los investigadores de Aptadel Therapeutics, ha demuestrado ser capaz de frenar la metástasis sin destruir células sanas, y que se prevé probar en humanos en 2025.

La investigadora científica de Aptadel Therapeutics, Cristina Figueras Puig  / Luis Miguel Añón (CG)

La investigadora científica de Aptadel Therapeutics, Cristina Figueras Puig  / Luis Miguel Añón (CG)

El acompañamiento: una cura para el alma

Algo que ha destacado Rafael durante la visita de Crónica Global al laboratorio es que es primordial la colaboración económica para que tanto trabajo no quede en un cajón mientras muchos niños siguen muriendo cada día. Sin embargo, hay otra medicina que es gratis y que no cura tumores, pero sí es capaz de curar el alma: la compañía. Así, este padre que perdió a su pequeña con cinco años, lejos de huir de un sufrimiento que le devuelve a su terrible vivencia en 2013, se aferra a las familias que ahora viven este drama, las acompaña y las ayuda desde la Fundación de su hija.

Tanto es así, que ha puesto en marcha un alojamiento en Barcelona, capaz de acoger a 15 familias cuyos hijos necesiten recibir tratamiento contra el cáncer infantil en la capital catalana. Esto, explica, se gestiona a través de servicios sociales, para que se beneficien aquellos que más lo necesiten. 

Cada noche es especial

Rafael Pérez aprovecha todas las horas del día para cumplir la promesa que hizo a Alba. Sin embargo, cada uno de estos días los vive con la ilusión de que anochezca, porque la caída del sol le avisa de que se acerca la cita.

Ahí, en su cama, mientras duerme, lejos de todo y de todos, su ser viaja a través de los sueños hasta un lejano castillo. Allí, la eterna princesa Alba le recibe cargada de maquillajes, muñecas y sonrisas para recordarle que nunca estará solo en su viaje y que ese dragón al que ella no pudo vencer sucumbirá en un futuro muy próximo a manos de su príncipe eterno: papá.