Familias de enfermos de alzhéimer piden más ayudas ante la "falta de interés" del Govern

La Federación de Asociaciones de Familiares de personas con Alzhéimer de Cataluña (FAFAC) ha denunciado el "olvido" de la Administración ante el coste elevado de tener un enfermo en casa --unos 31.000 euros anuales-- y unas ayudas que llegan tarde, hasta dos años después del diagnóstico. Los afectados denuncian "falta de interés" por parte de la Generalitat en el abordaje de la enfermedad y también reclaman más recursos en investigación.

El presidente de FAFAC, Josep Gasulla, y la vicepresidenta de la organización, Inma Fernández, han presentado este lunes en rueda de prensa una campaña con el lema "Nosotros tenemos alzhéimer, vosotros no tenéis memoria". Este mensaje, que circulará por redes sociales con motivo del Día Mundial del Alzhéimer del 21 de septiembre, va dirigido a todas las Administraciones públicas, para denunciar "la inoperancia y el olvido" que sufren las familias de enfermos, ha destacado Gasulla.

Demandas a la Generalitat de Cataluña

En este sentido, ha exigido a la Generalitat de Cataluña que implemente el plan de atención sanitaria de personas con demencia de Cataluña, que ya está aprobado pero que no tiene a su juicio la financiación necesaria, por lo que lo ve en riesgo de quedar “en papel mojado”.

Los familiares de estos enfermos piden más recursos en investigación y más ayudas a los afectados ante la "falta de interés" del Govern en el abordaje de la enfermedad. "Hace 25 años que no hay un avance significativo", ha lamentado Gasulla en materia de investigación.

Gasulla, asimismo, ha recordado que uno de los puntos del plan es “dar apoyo al entorno del enfermo”, es decir, “cuidar al cuidador” (que habitualmente es un familiar), una función que “deberían desempeñar las administraciones pero que desde hace 30 años hacen las diferentes Asociaciones de Familiares de personas con Alzhéimer (AFA)", ha resaltado.

Coste para las familias

Según un estudio que se presentó el año pasado en el congreso de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la atención de una persona con alzhéimer le cuesta aproximadamente 31.000 euros anuales a su familia, con datos previos a la inflación.

En esta suma hay que contar gastos directos, como fármacos y alimentación, y otros indirectos, como los del cuidador, pues tener un enfermo con demencia a menudo conlleva no solo que se quede sin trabajo el paciente (si aún está en edad laboral), sino también el familiar que lo va a cuidar.

El Govern tarda años en valorar

Además, la Generalitat está tardando “entre uno y dos años” en terminar el proceso de valoración de un enfermo tras el diagnóstico, lo que es “un drama” porque sin esto no llegan las ayudas, ha asegurado Gasulla.

Otro de los problemas lo sufren las asociaciones de familiares, que “a mitad de año no saben lo que van a cobrar durante ese ejercicio”, de manera que no pueden planificar sus finanzas y les obliga a menudo a avanzar nóminas de sus empleados.

Además, la pandemia del coronavirus ha mermado las cuentas de las entidades, porque no han podido organizar gran parte de los actos públicos con los que recaudan ayudas extraordinarias, como conciertos, actuaciones teatrales o fiestas. "Hay falta de interés. ¿Quién está perdiendo la memoria aquí, nosotros --los enfermos de alzhéimer-- o ellos --la Administración--?", ha denunciado Inma Fernández.

La vicepresidenta de FAFAC ha criticado que aún no se haya elaborado un censo de las personas con demencia y alzhéimer, pues "para poner remedio hay que saber cuántos son", ha remarcado. También ha indicado que la incidencia de la demencia en la población se estima en torno al 10% de los mayores de 65 años y del 20% de los que superan los 85 años.