Uno de cada 100 niños que nacen en España lo hace con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, no será hasta pasado el primer año de vida cuando sus padres empiecen a detectar las primeras señales. Y tendrán que pasar varios años hasta recibir el diagnóstico definitivo.
“En las revisiones de salud que se realizan rutinariamente en pediatría, conocidas como “programa del niño sano” ya existen herramientas de cribado de señales de preocupación de autismo desde los 15 meses de edad”, explica la doctora Abigail Huertas, psiquiatra en el programa AMI-TEA (Atención Médica Integral a pacientes con TEA) y Diagnóstico Complejo del Instituto de Psiquiatría y Salud Mental Hospital Gregorio Marañón. A partir de ese momento, si se detecta algún signo de preocupación, “se puede iniciar un proceso diagnóstico, buscando una posible etiología médica y, a su vez, la confirmación de este diagnóstico por un especialista que a menudo precisa información de todas las personas que intervienen con el niño o niña”, detalla esta psiquiatra y psicoterapeuta infantil.
“No hay dos personas autistas iguales”
Aunque hay una sintomatología común en todas las personas que reciben el diagnóstico, “ésta puede presentarse de forma muy diversa. Las dificultades en la comunicación e interacción social y los intereses o movimientos repetitivos o estereotipados pueden expresarse de manera muy diferente en cada persona. Por eso precisamente hablamos de espectro, porque no hay dos personas autistas iguales”, sostiene la doctora Huertas.
El autismo en ocasiones puede ir acompañado de trastorno del desarrollo intelectual, “pero muchas veces la inteligencia se estima en la media, aunque a menudo haya discrepancia en las puntuaciones de las pruebas que miden la parte verbal de la inteligencia comparada con la inteligencia manipulativa”, añade esta especialista en TEA.
Pasa más desapercibido en las niñas
Algo curioso que sucede en la detección de TEA es que suele pasar más desapercibido en niñas y mujeres que en niños y hombres. “Tradicionalmente se han diagnosticado más precozmente los niños autistas que las niñas, probablemente porque los intereses de las niñas se consideran menos desajustados. También porque las niñas tienden con más frecuencia a ser tranquilas, presentando más comorbilidad con síntomas de ansiedad, y los niños presentan más comorbilidad con las dificultades de aprendizaje como el déficit de atención, lo que hace que sus docentes se alerten antes. También ocurre con más frecuencia en mujeres el fenómeno llamado comúnmente “enmascaramiento”, que se refiere a su tendencia a imitar la manera de relacionarse o comportarse de otras personas o del cine, aunque a menudo no comprendan muy bien estas conductas, por su deseo de ser aceptadas y pasar desapercibidas”, admite Abigail Huertas.
La importancia de la Atención Temprana y el entorno social y familiar
Detectar a tiempo a las primeras señales y ponerse en manos de especialistas que puedan ofrecer Atención Temprana será fundamental para dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo, o que tienen el riesgo de padecerlos, algo fundamental para que su evolución, en el caso de que se acabe confirmando el diagnóstico, sea de una forma u otra.
Diagnóstico en la edad adulta
No obstante, muchos diagnósticos llegan tarde, ya en la edad adulta. “En ocasiones, en personas con lenguaje complejo, buena capacidad intelectual, sin antecedentes de retraso madurativo y sintomatología de baja intensidad o rasgos leves, el diagnóstico puede realizarse tardíamente, en la adolescencia o incluso en la edad adulta”, lamenta la doctora Abigail Huertas.
“Vivir con una condición que te hace sentir diferente y sentir que no comprendes algunas claves sociales probablemente sea muy estresante y descorazonador. Es cierto, aun así, que hay personas adultas con vidas muy satisfactorias que han llegado a su propio diagnóstico al conocer el diagnóstico de algún hijo, y no han presentado grandes dificultades en su vida. En cualquier caso, conocerse mejor y aceptarse, saber evitar situaciones que generan estrés y tener herramientas para afrontar situaciones difíciles siempre es positivo para la persona”, manifiesta Huertas.
La influencia del entorno social y familiar
El entorno familiar y social también influye, y mucho, en el desarrollo de los pequeños con TEA, “bien favoreciendo que reciban los estímulos necesarios para un aprendizaje tranquilo y sin estrés, o bien dificultándolo. Lamentablemente, hay algunos factores ambientales que no pueden modificarse sistemáticamente pero que las familias y los profesionales estén implicados en la atención de los niños con autismo y bien informados siempre es beneficioso”, considera la psiquiatra del Hospital Gregorio Marañón.
Contar con asistencia externa en casa puede ayudar a reducir notablemente la carga y el estrés familiar. Así lo creen Laura González y Susana Conejo, cofundadoras de Nanas&Co, empresa de selección de personal de servicio doméstico, cuidado de niños y mayores y con una amplia trayectoria en el cuidado de pequeños con este tipo de trastornos. “Nuestro consejo es que las familias que están al cargo de una persona con necesidades especiales, como el autismo, tengan la posibilidad de desconectar y tener tiempo para ellos individualmente, su pareja, etcétera, para poder tener una vida lo más equilibrada posible dentro de sus circunstancias”, concluyen.