Vacaciones con autismo: cuando la rutina salta por los aires

Se estima que en España hay alrededor de 50.000 niños en edad escolar con TEA (Trastorno del Espectro Autista). Las rutinas y una rigurosa organización son las mejores aliadas de las familias durante el curso escolar y suponen el mayor reto en las vacaciones. Sin embargo, afrontan con ganas el (merecido) descanso tras casi año y medio muy duro de pandemia, en el que el mayor reto ha sido lograr conciliar y donde la falta de apoyo de las administraciones se ha hecho notar.

“La pandemia y especialmente el confinamiento se ha vivido con mucho esfuerzo por parte de las familias, especialmente aquellas con niños dependientes. La atención a la discapacidad, siendo un servicio esencial, se canceló durante muchos meses, y la atención educativa pasó a ser online con las dificultades que presenta para este tipo de alumnado el nuevo formato. Las familias se vieron desbordadas y sin apoyos incurriendo en contingencias laborales e imposibilidad de conciliación. Ha sido muy duro”, explica Blanca Sáez, madre de cinco hijos, uno de ellos con autismo, socia fundadora de Abascool, un centro de formación superior especializado en el tratamiento del autismo.

Campaña #Estoy preparado / CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA

Alta resiliencia en pandemia

José Alberto Monseco, director académico de Abascool, coincide con su compañera en el centro formativo, Blanca Sáez, en que la situación durante este año y pico de pandemia ha sido muy complicada, donde los niños con autismo han debido enfrentarse a muchas “dificultades y acostumbrarse y asumir nuevos retos”. Sin embargo, destaca su alta resiliencia y capacidad para adaptarse a los cambios. Creo que deberíamos aprender mucho de ellos y vivir más el presente, adaptándonos a los cambios y preocupándonos del momento que se está viviendo sin intentar anticipar lo que ocurrirá en el futuro o pensando en lo que podía haber ocurrido. Hay niños y familias que han sufrido mucho y aún siguen sufriendo de forma directa e indirecta las consecuencias de la pandemia, pero también hay otras muchas que han sabido aprovechar esta situación para realizar actividades que nunca hubieran pensado e incluso para tener un contacto aún más estrecho con sus hijos”, señala.

Todo este sinfín de dificultades han hecho que estos niños y sus familias afronten las vacaciones escolares. “Con muchas ganas, creo que todos necesitamos un tiempo y un espacio para descansar e involucrarnos en actividades que el resto del año no tienen hueco y que son importantes para el desarrollo integral de la persona”, explica Blanca Sáez. Afortunadamente, conciliar las vacaciones escolares con el trabajo de los padres es algo más sencillo gracias a la amplia oferta de actividades y campamentos de verano.

“Hay muchas alternativas, tanto exclusivas para niños con autismo, como para aquellos con alteraciones del desarrollo en general y, por suerte, también hay mucha oferta de ocio inclusivo, donde pueden compartir espacio niños con y sin alteraciones del desarrollo. Una vez más, lo fundamental es buscar el lugar y el personal que más se adapte a las necesidades de cada uno”, sostiene Monseco. “Los campamentos de verano dan muchas oportunidades de aprendizaje y socialización y las vacaciones familiares aportan un gran beneficio”, añade Sáez.

Riesgos de alterar la rutina en vacaciones

Para los niños con TEA mantener cierta rutina es fundamental. Sin embargo, las vacaciones suponen un cambio de rutinas, que en algunos casos puede resultar complicado. Esta alteración de la rutina afecta más a los niños que se encuentran dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA).

“Muchas veces les cuesta mucho este cambio de rutinas y requieren de una preparación previa, para explicarles que ya no van al colegio, que no verán a sus compañeros, así como tampoco a sus profesores. Además, si acuden a escuelas de verano o campamentos en nuevos lugares y con personas desconocidas o menos conocidas, pueden tardar varios días en acostumbrarse a ello. En caso de que no acudan a estas actividades, para las familias es un problema no pequeño buscar a alguien de la familia o externo a la misma, que pueda ocuparse de sus hijos, en quién confíen y que sepa tratarles de forma correcta. Esto, en la mayoría de los casos supone un gasto extra, al tener que contar con expertos para ello. Por último, otro reto al que se enfrentan es el de llenar el tiempo durante las vacaciones, ya que muchos de estos niños presentan dificultades para organizar su tiempo y realizar actividades, pudiendo caer en el aburrimiento y pasar de éste a la emisión de algunas conductas inadecuadas o poco funcionales”, describe el director académico de Abascool.

Recomendaciones para una rápida adaptación

Los niños con TEA que presenten mayores dificultades para adaptarse a los cambios en la rutina pueden mostrar “signos de ansiedad (inquietud, irritabilidad, desorientación) o alteración del estado de ánimo (verlos más tristes o enfadados de lo normal). También es muy habitual que puedan aparecer alteraciones en los horarios, de forma que se acuesten y se levanten más tarde o más temprano, cambien sus horas de comida, o incluso pierdan o aumenten sustancialmente el apetito y la ingesta de comida”, continúa Monseco.

Para facilitar su adaptación, desde Abascool recomiendan “establecer nuevas rutinas claras, con los apoyos necesarios. En algunos casos hará falta establecer una secuencia con imágenes de las nuevas rutinas, en otras ocasiones será suficiente con explicárselo oralmente o por escrito. Lo más importante es saber qué ha funcionado en situaciones similares y cómo comprenderá mejor la información y el cambio, ya que cada persona es totalmente diferente y las estrategias deben ser individualizadas.

En cualquier caso, los profesionales que trabajen con los niños serán, con toda seguridad, los que mejor puedan aconsejar a cada familia de forma individual. Eso sí, debemos tener en cuenta, que las vacaciones debe ser un momento del año para descansar y, aunque necesitan seguir realizando algunas actividades, se debe procurar que éstas sean lúdicas y que ellos/as disfruten al máximo de las vacaciones, la familia y sus ocios favoritos, ya que seguro que habrán trabajado duro durante el curso. Esto no quita para que haya algunas otras actividades y deberes que se recomienden para no olvidar lo aprendido durante el curso y se destine un tiempo de cada día a ello. Y, por último, una recomendación fundamental es que se realicen muchas actividades deportivas, adaptadas a sus gustos y capacidades, ya que cada vez hay más estudios que demuestran los beneficios del deporte en niños con alteraciones del desarrollo, tanto a nivel conductual, como social y emocional”, concluye José Alberto Monseco.