La enfermedad incomprendida que sufre Andrea Levy y que incapacita a más de un millón de personas

Dolor generalizado, sensación de cansancio, alteración del descanso nocturno y del estado de ánimo, incapacidad de concentración. Estos no son los síntomas de una enfermedad rara, sino de una patología crónica de causa desconocida que afecta a la parte del sistema nervioso que se encarga del procesamiento del dolor en el cuerpo y que afecta al 2,4% de la población.

La política catalana afincada en Madrid Andrea Levy es una de las personas que sufre esta enfermedad tan dolorosa, tal y como ella misma ha reconocido tras un sinfín de burlas y memes en redes sociales a raíz de trabarse en algunas de sus últimas apariciones públicas, como ha ocurrido esta semana en una sesión plenaria del Ayuntamiento de Madrid, donde ejerce de delegada del Área de Cultura, Turismo y Deporte. Se la diagnosticaron en julio del año pasado tras un periplo de cuatro años con infinidad de pruebas médicas, tal y como ha explicado al diario El Mundo.

Hasta un 4% de posibles afectados

“Según estudios europeos más recientes, el porcentaje de afectados podría ser más alto, de 3 a 4 personas entre cada 100. Esto supondría que más de un millón de personas podría estar afectada en nuestro país”, denuncia el Doctor Antonio Collado, presidente de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SEFIFAC).

El inicio de la enfermedad se da “entre los 30 y los 35 años, aunque puede iniciarse antes (a los 20 o 30 años e, incluso, en la adolescencia). Sin embargo, la mayor proporción de afectados por esta enfermedad en el momento del diagnóstico tienen entre 40 y 45 años”, explica el presidente de SEFIFAC. “Suele iniciarse con un dolor en la zona cervical y trapecios o en la zona lumbar, de carácter intermitente y oscilante a lo largo del tiempo. Pero progresivamente o después de una carga física o emocional mantenida, el dolor se extiende a brazos, caderas, muslos, rodillas, manos, tobillos y pies y se hace continuado y extenso. También van apareciendo progresivamente el resto de los síntomas, como alteración del descanso nocturno, sensación de fatiga o agotamiento, y la afectación emocional derivada del dolor y la dificultad que el paciente tiene para realizar las actividades cotidianas”, describe el Doctor Collado. 

El 85% de los enfermos, mujeres

El 85% de los enfermos de esta enfermedad crónica son mujeres y, sin embargo, “desconocemos por qué. A pesar de que la mujer presenta una mayor fortaleza en la capacidad discriminativa de la parte del sistema neurológico que es responsable de la elaboración del dolor (sistema nociceptivo), su mayor capacidad también para ser sensibilizado, como ha sido observado en algunos estudios de investigación, podría jugar un papel en la predisposición”, señala el Doctor Collado.

Desde atención primaria, recomienda este reumatólogo, es importante que se preste especial atención a si el paciente es “de sexo femenino, tiene antecedentes de la enfermedad en un familiar de primer grado y dolores recurrentes, especialmente en la parte alta y baja de la espalda”.

Desinterés en profesionales e incomprensión social

Sobre por qué la fibromialgia es una enfermedad tan incomprendida por parte de la sociedad, Antonio Collado lo tiene claro. “El dolor y el cansancio, síntomas principales de la enfermedad, son dos síntomas frecuentes en nuestra sociedad y no son visibles para terceros. Las lesiones moleculares, estructurales y funcionales que acompañan a esta enfermedad todavía no son bien objetivables por los métodos de exploración convencional. Frente a estos hechos, el marcado impacto que la enfermedad tiene sobre la funcionalidad de la persona y especialmente la predominante afectación de la mujer, refuerza los mecanismos de incomprensión de las personas del entorno y desafortunadamente de desinterés por muchos profesionales de la salud”.

Incapacidad para trabajar

Pese a la incomprensión social, un estudio realizado por la Fundación de Afectados de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica entre los pacientes que acuden a sus centros de salud muestra un elevado impacto de la fibromialgia en todas las esferas, personal, familiar, laboral y social.

Un dato crucial para entender la transcendencia de esta enfermedad es que, en pacientes con una media de 15 años de evolución, un 40% de los afectados ha perdido su capacidad para mantener la actividad laboral debido a la enfermedad.

Causa desconocida

A pesar de las profundas afectaciones para la mayoría de los afectados por esta enfermedad, hasta ahora ha sido una gran desconocida. “Después de años de investigaciones, seguimos sin saber su causa real. La nueva tecnología no está ayudando a identificar las alteraciones funcionales, estructurales y moleculares que presentan los pacientes a nivel neurológico.

Los nuevos métodos de neuroimagen (resonancia funcional, resonancia espectroscópica, PET, etc.) o neurofisiología (microneurografía, QST...) no han permitido observar las profundas alteraciones del sistema nociceptivo, que se observan tanto en las pequeñas fibras neurológicas que recorren nuestro cuerpo, así como en su organización cerebral, donde los fenómenos de sensibilización están claramente implicados. Hacer visibles dichas alteraciones con métodos cada vez más asequibles y reproducibles permitirá traer al mundo de la objetividad el dolor y el sufrimiento que estas personas padecen”.

Tratamientos

Sin cura definitiva, existen algunos tratamientos, “que han obtenido nivel de evidencia científica, que son beneficiosos y útiles en el tratamiento de algunas personas con fibromialgia, aunque lamentablemente no funciona en todas. Pero fármacos que actúan como neuromoduladores, como la Amitriptilina, la Duloxetina la Pregabalina, el tratamiento cognitivo conductual dirigido a la adecuación de los patrones de funcionalidad tan necesarios en el tratamiento de la discapacidad y el ejercicio físico supervisado son pilares básicos en el tratamiento”, confirma el presidente de la Sociedad Española de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

Los retos de futuro para los profesionales que se dedican al tratamiento del dolor son, para este especialista con casi 40 años de experiencia, “encontrar un marcador biológico fiable, reproductible que sea capaz de ayudar a la evaluación del paciente, desde el diagnóstico, la valoración en la gravedad de la lesión hasta la monitorización de los tratamientos.

Por otra parte, encontrar moléculas relacionadas con la alteración que puedan ser tratadas de forma biológica, como están siendo tratadas otras enfermedades en la actualidad. Mientras tanto, el reto es fortalecer la atención a estos pacientes desde la Atención Primaria, identificándolos precozmente, hasta la atención hospitalaria con la creación de unidades especializadas de carácter multidisciplinar que puedan tratar el dolor, la fatiga y la discapacidad de estas personas desde los estadios más tempranos. Es una labor de todos, donde las administraciones responsables de la atención sanitaria y de la atención a la discapacidad laboral deben hacer con un proceso sinérgico y coordinado, aliviando el sufrimiento de estos pacientes y reduciendo los costes asociados de una forma sostenible”.