Los cuidados paliativos pediátricos: implicación transversal para garantizar el bienestar familiar

La muerte forma parte de la vida, así como el dolor y el bienestar. Cuando uno es padre, casi lo único que desea es poder ver a sus hijos crecer. Y, sobre todo, se espera que la vida siga su curso natural y sean los vástagos los que den el último adiós a sus progenitores. Ver sufrir y morir a un descendiente no es natural, pero, a veces, ocurre. Todos los seres vivos pueden perecer, independientemente de su edad, sea por un accidente, o por una enfermedad grave.

En este último caso, en los hospitales intervienen los especialistas y, cuando ya no se puede hacer nada por aquella persona, o la patología se vuelve crónica, entran en juego las unidades de cuidados paliativos. Las hay de adultos, pero también de niños. Los equipos médicos tratan de facilitarles su día a día, les ayudan a combatir el dolor y, si es necesario, se encargan de endulzarles sus últimos momentos. Se estima que en España hay entre 11.000 y 15.000 niños que padecen una enfermedad limitante para la vida, según datos del Ministerio de Sanidad.

Hospital Universitario Niño Jesús especializado en los más jóvenes / SALUDMADRID

La importancia de la comodidad

A poca gente le gustan los hospitales, pero, especialmente a los niños les puede dar miedo entrar en un lugar que desconocen y verse rodeados de personas que, en un principio, no les son familiares. En este contexto, entra en juego la atención domiciliaria, que consiste en que, siempre que se pueda, son los equipos médicos los que se trasladan a casa de los pacientes. Ahí, en sus hogares, acompañados de sus padres y hermanos, todo el proceso se vuelve más fácil y normalizado.

En el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid trabajan de esta forma. “Tenemos cuatro rutas de pacientes, y en una mañana podemos visitar tres o cuatro casas, con lo que en un día atendemos a entre 12 y 16 niños”, explica Leticia Fernández, supervisora de cuidados paliativos del hospital madrileño. Aparte, el centro cuenta con atención 24 horas, siete días a la semana, 365 días al año. “Siempre hay un médico y una enfermera de guardia para que, ante lo que pueda pasar, se pueda dar una respuesta rápida”, precisa. Y añade: “Se intenta evitar en todo momento el ingreso, pero a veces es necesario, o hay un desajuste en la medicación que hay que valorar”, relata.

Ingresos por respiro

En ocasiones se aprueban ingresos por respiro, con el objetivo de que las familias puedan disponer de un día para recomponerse y descansar anímicamente del desgaste mental que supone una situación tan dura. “Las familias utilizan estos tiempos para dedicarlos a los demás hijos, o para tener una jornada de pausa”, explica Fernández. Durante la estancia en el hospital, los pacientes son atendidos por el mismo equipo de sanitarios que los visitan en sus casas, con el fin de hacerlos sentir tranquilos y seguros.

El Hospital Sant Joan de Déu es uno de los centros de referencia en paliativos pediátricos del país. En él se da cobertura a los niños que lo necesiten, a través de la Xarxa d'Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral. A través de esta red se ofrece una atención multidisciplinar y coordinada entre atención primaria, los hospitales y también con las escuelas, donde los más jóvenes pasan la mayor parte de su tiempo.

Un día a día intenso

“En el día a día atendemos a niños que están en sus últimos días, tanto en el hospital como en su casa, o hacemos visitas a pacientes para mejorar su calidad de vida y la de sus familias”, explica Sergi Navarro, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Sant Joan de Déu.

En este sentido, apunta: “Sobre todo nos dedicamos al control de síntomas, al apoyo en la toma de decisiones de forma anticipada, a la capacitación de las familias para que puedan atender a los niños con necesidades sanitarias muy específicas y, sobre todo, a empoderarlas para que dispongan de mecanismos para hacer frente a una situación tan compleja”.

Dar alas a toda la familia

Cuando la enfermedad irrumpe en la vida de las personas, se suceden las reacciones de rabia, tristeza e indefensión. En el caso de procesos de salud en niños, surge en los padres un sentimiento de culpa, de pensar que habrán hecho mal para que su hijo haya enfermado o, en el peor de los casos, se esté muriendo. “La mayoría de los pacientes no están desde un primer momento en una situación de final de vida, pero, a veces, ya asocian la palabra paliativos con eso, y surgen miedos”, explica Carola del Rincón, psicóloga de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica de Madrid.

Por esta razón, detalla, “el equipo psicológico está presente desde el primer instante por medio de una intervención preventiva”. Ante procesos de enfermedad grave se desarrolla toda una respuesta emocional que va surgiendo durante el tiempo y, “para evitar situaciones conflictivas o que puedan provocar mayor angustia que la propia enfermedad, es necesario que todo el equipo médico conozca cuáles son estas reacciones”, explica.

Una visita de duelo

En este sentido, es esencial que tanto pacientes como familias, si surge, “puedan reconocer su propia ansiedad, encuentren respuesta a las preguntas que se van presentando, o que los papás desarrollen mecanismos para combatir la tristeza”, detalla. Es muy importante que, primero el paciente, y luego los familiares, “puedan expresar el duelo frente a las pérdidas en su vida que están experimentado”, añade.

En el caso de que se produzca la muerte, la atención psicológica se mantiene para acompañar a los padres y allegados en el duro trance de aceptar que un ser querido ya no volverá. “Una vez se produce el fallecimiento, se hace una visita de duelo, a la que van el médico, la enfermera, el trabajador social y el psicólogo que han tratado al niño”, explica la responsable de paliativos del Hospital Niño Jesús. En esta se procede a responder todas las dudas que los padres puedan tener en relación con el proceso, con el fin de que, dentro de lo que cabe, se queden sosegados. “Después de esta visita, el seguimiento del doctor y la enfermera finaliza, pero prosigue la atención psicológica durante todo el tiempo que la familia lo necesite”, detalla.

Implantación desigual en el resto de España

El desarrollo de las unidades de paliativos pediátricos no es el mismo en todos los territorios del país, a pesar de que “en los últimos cinco años ha habido un gran auge, que aún no es suficiente”, explica Sergi Navarro, que también es el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos. En este sentido, queda mucho trabajo por hacer con el objetivo de que todos los enfermos puedan acceder a las mismas prestaciones independientemente del territorio en el que residan.

“Hay comunidades en las que cuando un niño está en un estado cercano a la muerte o presenta una enfermedad de larga evolución, se queda mucho más tiempo ingresado”, relata Leticia Fernández. “En cambio, en el Niño Jesús, donde tenemos instaurada la atención domiciliaria, podemos mantener un día a día más normalizado en la rutina del paciente”, argumenta.

Formación de paliativos

Sin embargo, a pesar de que no todos los territorios tienen los mismos planes de atención paliativa pediátrica, lo que está claro es que todos ellos adaptan los recursos que tienen para ofrecer los mejores cuidados posibles a los niños. “Lo que nosotros  hacemos es formar a profesionales que quieren desarrollar unidades en sus comunidades autónomas”, relata. Y añade: “Hay sanitarios que pasan por nuestro hospital, los instruimos y, luego, se llevan esta experiencia a sus tierras”.