"No estamos preparados para la gente diferente. Aún queda mucho camino para alcanzar la normalidad". Son palabras de Àngels Alonso, madre de Helena, la futura alumna de la Universidad de Barcelona (UB) con síndrome de Asperger, que creó un gran revuelo después de publicar en redes sociales que había solicitado una adaptación a la facultad, que ésta le había denegado. Pese a que, finalmente, contará con la ayuda demandada, su progenitora explica a Crónica Global que ésta no es la primera vez que su hija topa con dificultades para poder llevar una vida normal, pese a que "realmente, no es mucho lo que necesita".
"No requiere de ninguna adaptación curricular, solo una rutina, conocer el espacio, con quién va a estar, porque sino se angustia", detalla Alonso. Cuando Helena se matriculó en la UB, en julio, presentó un informe de su psiquiatra, en el que explica que necesita una adaptación, y solicita contar con una persona de referencia. Le transmiten que debe esperar al comienzo de curso, pero a finales de agosto el coordinador del grado que va a cursar, Filología, la comunican que no se realizan "visitas guiadas". Todo se debe a un malentendido, ya que el centro cuenta con un Servicio de Atención al Estudiante, con un área dedicada a la inclusión, pero esa es una información que nadie facilitó ni a la madre ni a la hija antes de que la última contase su caso a través de Twitter.
Necesidades especiales
Antes de que la joven de 17 años comience el curso, el próximo 16 de septiembre, le enseñarán la facultad, tal y como había solicitado. Pero ésta es solo una muestra de todo el camino que queda por recorrer para conseguir una inclusión real de todos aquellos que tienen necesidades educativas especiales (NEE), por pequeñas que sean. "Enseguida te das cuenta de que son diferentes y de que les pasa algo", explica Alonso, quien alertó a los profesores y al pediatra cuando la pequeña cursaba Primaria. "Ellos me decían que no, que simplemente era muy ordenada, pero cuando llegó la ESO vieron que no era así, y la mandaron a hacerse las pruebas", recuerda.
Alumnos en un aula durante una clase / PXHERE
Respecto a las necesidades de su hija, sostiene que lleva una vida "más o menos normal, con sus limitaciones". "Hoy mismo tiene una fiesta de pijamas con amigos, pero si el plan fuese ir a una discoteca, no iría, porque sabe que allí la pueden tocar, y no le gusta el ruido. Es una situación que no controla, y le pone nerviosa", sostiene. Las personas con Asperger necesitan, por norma general, una rutina. "Siempre hacen las mismas cosas, en el mismo orden. Necesitan saber qué va a pasar en cada momento, y no toleran el contacto físico. Además, hay que dirigirse a ellos de manera literal porque no entienden la ironía, ni los dobles sentidos. No tienen habilidades sociales", detalla esta madre.
Vida normal
Alonso aclara que, más allá de estas particularidades, Helena no necesitó ninguna atención especial durante su infancia. "Incluso las pruebas de Selectividad las hizo junto a sus compañeros. No las realizó sola porque sus profesores dijeron que era perfectamente capaz, y su media fue de un 8,8", cuenta orgullosa. "Todo el tiempo que no dedica a salir lo emplea en hacer los deberes, su tutora explica que llega el lunes a tope mientras sus compañeros están cansados del fin de semana", señala.
A pesar de no tolerar el contacto físico, la joven ha jugado al baloncesto. Un aspecto que puede racionalizar al tener un por qué. "Sabe que al ser un deporte de contacto le pueden dar un golpe, lo que no entiende es que estés hablando con ella y de repente le toques un brazo", explica. Su hija mantiene el mismo grupo de amigos desde la infancia, e incluso vivió fuera una temporada, con una familia de acogida, para perfeccionar su nivel de francés durante el Bachillerato. "Solo necesitó unas pequeñas adaptaciones para que pudiera hacerlo", cuenta su madre.
Integración
Lo que más feliz hace a Helena es "quedarse en casa leyendo un libro". Más allá de la angustia que le produce acudir a espacios que no controla, lleva una vida como cualquier otra persona de su edad. "Cuando le dices a alguien que tiene Asperger, te responden '¡Ah! ¿sí? Pues no lo parece'. ¿Qué tiene que parecer? ¡No es una enfermedad!", subraya su progenitora, quien lamenta que todavía existe mucho desconocimiento al respecto.
Tras el revuelo ocasionado por el comentario de su hija, aprovecha para reivindicar que "merece la pena perder cinco minutos para ayudar a las personas que tienen otras necesidades" --aunque Helena odia la palabra "diferente" y prefiere "especial"--. Luego Alonso reflexiona, y apuntilla: "Nunca será perder el tiempo, porque ellos también te aportan mucho".