'La Marató' dedica su edición de 2019 a las enfermedades raras

La Marató dedicará su XXVII edición a las enfermedades raras, que afectan a medio millón de personas en Cataluña. El evento, organizado por TV3 y Catalunya Ràdio, tratará sobre esta temática por segunda vez –la primera, en 2009–, según ha informado la Corporació Catalana de Mitjans Audiovisuals.

El programa se celebrará el 15 de diciembre y se centrará en estas patologías, mayoritariamente genéticas, que engloban entre 6.000 y 8.000 enfermedades. Todas ellas se caracterizan por su baja incidencia, puesto que afectan a cinco de cada 10.000 personas.

Enfermedades complejas

Muchas de estas enfermedades son patologías graves, crónicas y discapacitantes que frecuentemente no están diagnosticadas por la complejidad y el desconocimiento de su existencia. El 50% se manifiestan en el nacimiento y tienen un mal pronóstico: un 35% de los pacientes no supera el primer año de vida y un 22% no llega a los 15 años.

Una vez diagnosticados, el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si lo tiene, no es el adecuado; una de cada cinco personas tiene dolor crónico; una de cada tres, pérdida de autonomía, y una de cada dos, discapacidad motora, sensorial o intelectual.

Más de 183 millones de euros

La Marató ha recaudado desde el año 1992 más de 183 millones de euros, con los que se han llegado a financiar 829 proyectos de investigación.

Así, el evento es una de las principales fuentes impulsoras de investigación biomédica en Cataluña y, con su labor, ha logrado implicar a 7.500 expertos.