Esta semana, no sé por qué, me he acordado de mi tía Montse, hermana mayor de mi padre, y una de las mujeres más divertidas e inteligentes que he conocido. Mi tía Montse nació con el síndrome de Sturge-Weber (SSW), una enfermedad rara, no hereditaria, caracterizada por una marca de nacimiento en un lado de la cara de color vino de Oporto, problemas neurológicos y cierto nivel de retraso mental, variable según el caso. 

A mi tía Montse, que ahora tendría ochenta y pico, la recuerdo así desde pequeña: una mujer con el pelo cortado a lo chico, mancha granate cubriéndole media cara y una lengua viperina que soltaba sin tapujos todo lo que pensaba: “Cabrera es el pueblo más aburrido del mundo”, “saca esta música tan aburrida y pon los Rollings”, ¿“vamos de fiesta y a bailar?”, “¿no me has traído un regalito?”.

También le gustaba recordarme que ella tenía novio, y yo no. “A ver si te buscas uno, Andrea…” “Búscamelo tú, Montse, que tienes más tiempo”. Ella dibujaba entonces una sonrisa burleta y se quedaba callada en su butaca. Le encantaba provocar. De vez en cuando sufría ataques de mal humor (se encerraba en su cuarto a escuchar música, en plan adolescente, o criticaba cómo ibas vestida) o se quejaba de aburrimiento (creo que mi tendencia a decir “me aburro” la heredé de ella), pero aún y así, todo el mundo la quería un montón. 

La tía Montse, a quien veía casi cada fin de semana en casa de mi abuela, me ayudó a entender desde muy pequeña que los seres humanos no somos todos iguales, que padecer una discapacidad mental o una apariencia “diferente” no significa tener que vivir al margen de la sociedad, ni ser motivo de vergüenza, y que ser transparente y decir la verdad es mucho más práctico que ser hipócrita.  Me gustaba sentarme a su lado y maravillarme de su rapidez mental —nos tenía bien calados a todos—, y de su forma de ver el mundo: un lugar donde divertirse y pasarlo bien, como si fuera una niña atrapada en el cuerpo de un adulto. Y eso que los niños no le gustaban demasiado. 

Hoy en día, gracias a la proliferación de tests prenatales capaces de predecir todo tipo de condiciones en el feto, cada vez es más difícil que nazcan bebés con enfermedades genéticas raras como la de mi tía, o el síndrome de Down. Aplaudo este avance científico (yo misma, como madre tardía, me beneficié), aunque es cierto que nos obliga a plantearnos cuestiones sobre qué tipo de sociedad queremos vivir y a quien pensamos que se le debe permitir vivir en ella. 

"Si estamos avanzando hacia un mundo que cada vez más puede elegir quién nace, necesitamos pensar qué es lo que valoramos. Y a medida que nuestro poder de elección se vuelve mayor, quiénes son las personas que la sociedad puede ir dejando atrás", comenta la comediante británica Sally Phillips, madre de un niño con síndrome de Down en un documental para la BBC titulado "¿Un mundo sin síndrome de Down?".  Para Phillips está claro que “hay un gran valor en lo que no es perfecto. Si hay una grieta, por ahí es donde puede pasar la luz. Y las imperfecciones son el lugar donde la humanidad se vuelve más visible".

Mi padre dice siempre que le gustaría escribir un libro sobre cómo veía el mundo su hermana Montse. Espero que lo haga.