La evaluación de efectividad impulsada por la Fundación “la Caixa” sobre su programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas ha concluido que la atención psicosocial y espiritual mejora el bienestar y el estado de ánimo de los pacientes que encaran el final de su vida.
Este programa tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de pacientes en ese último instante y de sus familiares a través de la intervención de Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) en hospitales, residencias y en domicilios de toda España. Con la colaboración del Ministerio de Sanidad, desde 2008, el Programa ha atendido a más de 650.000 personas: 290.181 pacientes y 372.630 familiares.
Mejora el estado de ánimo
Una de las principales conclusiones de la evaluación impulsada por el programa es la mejora del ánimo. Así, en la primera visita, el 78% se sentía regular o mal pero, tras la intervención de los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), este porcentaje se redujo a menos de la mitad. En cuanto a la sensación de tristeza, cerca del 50% estaban bastante o muy tristes en la primera visita, frente al 17% después de recibir atención.
La edad media de las personas atendidas es de 73 años. Del total, el 52% son mujeres y el 48% hombres. El 61% padece una enfermedad oncológica y el 39% otro tipo de patología.
El catedrático de medicina paliativa y director científico del programa, Xavier Gómez-Batiste, considera que estas cifras prueban la importancia de la "mirada integral" de estas enfermedades, que implica vivir siempre en la mejor condición posible. "Todas las personas merecen un final de vida sereno y digno", reitera.
La importancia de las creencias y los valores
El Programa contribuye no sólo a mejorar síntomas como ansiedad, depresión, malestar, sufrimiento e insomnio, sino también la capacidad de relación y de comunicación con la familia y con el entorno. También, a partir de la aceptación de la enfermedad, favorece la espiritualidad y la exaltación de la dignidad, aporta sensación de paz y fomenta el perdón.
La mayoría de los enfermos (66%) admiten que sus creencias y valores les ayudan a enfrentarse a la situación de afrontar el final, a mejorar la calidad de vida pese al sufrimiento que conlleva padecer enfermedades avanzadas.
El tabú de la muerte: cómo enfrentarla
Con su labor de atención, sensibilización, investigación y formación, el Programa quiere contribuir a que el acompañamiento psicosocial y espiritual en el final de vida sea un derecho para todas las personas.
Así lo ratifica Ana María Almansa, psicóloga y directora del Equipo de Atención Psicosocial de la Cruz Roja de Almería, que pertenece al programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación “la Caixa”. Almansa recuerda que, aunque la muerte siempre ha sido un tema tabú para la sociedad en general, es una circunstancia que “está ahí” y que hay que afrontarla con la mayor normalidad posible.
El miedo a morir
La psicóloga aclara que cuando los enfermos encaran el final de su ciclo vital tienen “necesidades psicológicas y emocionales”, que deben ser cubiertas de algún modo aunque sin descuidar las “sociales y espirituales”. Pero, en ocasiones, el miedo a hablar de la muerte provoca ciertas complicaciones.
“Como no tenemos esa costumbre de hablar del final de la vida y de la muerte, las familias suelen tener dificultades para expresar sus emociones”, admite. El miedo parece ser la palabra clave en estas situaciones dramáticas. “Cuando se enfrentan a un proceso en el que no hay solución, en el que se te va a acompañar para cuidarte hasta el último instante pero para el que no va a haber cura, se te remueve toda la vida”, añade.
Las necesidades de la persona enferma
Ana María Almansa señala que el dolor físico es lo que peor llevan las personas que se encuentran en un estado avanzado de alguna enfermedad. “Nadie quiere morir con dolor pero tampoco se lleva bien el sufrimiento emocional”, reconoce. Por eso considera imprescindible el trabajo de “psicólogos, trabajadores sociales y médicos” que, desde su puto de vista, “tenemos que además de acompañar al enfermo y proporcionar calma a la familia”.
El acompañamiento es factor clave en el proceso, sobre todo para minimizar el sufrimiento emocional. La psicóloga de Cruz Roja considera fundamental romper lo que ella denomina “pactos de silencio” para que “cuando alguien se está muriendo, hay que intentar que el enfermo, el paciente, la persona nos muestre qué necesita contar, qué necesita resolver para cerrar una etapa importante, su vida”.
Morir en paz
En la mayoría de las ocasiones, el enfermo muestra más preocupación por las personas cercanas que van a llorar su pérdida que por su propia muerte. Les inquieta sobremanera cómo van a reaccionar. “Desde fuera se ve muy duro, porque es una situación muy intensa poder hablar con alguien de sus miedos, de qué le preocupa y, sobre todo, de cómo va a estar su familia después de su marcha”, cuenta Ana María Almansa.
“Uno quiere cerrar su etapa y quiere despedirse” y ese momento, desde su experiencia, “aunque suene muy raro, puede llegar a ser precioso porque se siente en paz, porque reconoce que está a gusto con lo que ha vivido y se siente bien por cómo va a quedar su familia”, explica.
Otro de los sentimientos que atenaza a los enfermos terminales es el miedo al olvido, a haber pasado de puntillas por la vida. De ahí la importancia de compartir vivencias y sentimientos con los que se quedan. “Nadie quiere que le olvide. La frase “Se mueren los que se olvidan” lo explica a la perfección”, dice Ana María Almansa, quien pone de ejemplo su propia familia. “Mi tatarabuela aún existe porque conozco cosas sobre ella porque me las han contado”, concluye.
Un programa innovador
Desde hace 14 años, el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas ofrece una atención de calidad a las personas que se encuentran en situación de final de vida y trabaja por la humanización de los cuidados en situaciones de cronicidad avanzada y vulnerabilidad social.
Enmarcado en la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, este programa consolida su misión de complementar el modelo actual de atención a las personas para cubrir tanto la esfera emocional, social y espiritual del paciente y su familia como la atención al duelo y el apoyo a los profesionales de cuidados paliativos.
Aprender a cuidar
Por último, la Fundación “la Caixa” ofrece talleres virtuales gratuitos para personas cuidadoras no profesionales, familiares y voluntarios. Se trata de la Escuela de Cuidadores, que tanto en formato presencial como virtual, traslada conocimientos, técnicas y habilidades para acompañar con calidad a las personas que se encuentran en situación de enfermedad avanzada o al final de vida.
La Escuela de Cuidadores es un espacio de transmisión de los valores esenciales del cuidado en el que se aportan las herramientas necesarias para facilitar la labor de los cuidadores familiares y de los voluntarios. De esta forma, pueden ampliar sus competencias y, consecuentemente, mejorar la calidad de vida de las personas cuidadas.