Ayla, la bebé con el síndrome de 'la sonrisa permanente' que conquista TikTok

Ayla Summer, con tan solo seis meses de vida, ya es una estrella de Tik Tok, pues sus padres, Cristina Vercher y Blaize Mucha, de 21 y 20 años, respectivamente, han difundido vídeos de la pequeña desde el día que nació. Y es que detrás de esta decisión se encuentra una campaña de concienciación sobre la rara enfermedad que padece su hija.

La bebé sufre una macrostomía bilateral, una dolencia también conocida como el síndrome de la sonrisa permanente. Se trata de una malformación fetal de la que tan solo existen 90 casos en el mundo y en la que las comisuras de la boca no terminan de cerrarse en el útero materno.

90 casos en el mundo 

Ayla vino al mundo, en diciembre de 2021, en Australia, y ya desde el primer día sufre, más allá de lo estético, las consecuencias de la enfermedad. La pequeña no puede alimentarse de forma correcta, ya que la anomalía que presenta le impide agarrarse al pezón de su madre, y en consecuente, succionar la leche materna.

Sus padres revelan que cuando nació la niña se quedaron en shock y que desde entonces decidieron ayudar a su hija. A través de la red social coreana intentan dar visibilidad al problema que sufre.  Hoy cuentan con más de 130.000 seguidores y  algunos de sus vídeos reúnen más de 47 millones de visitas.

Tratamiento

“Fue un gran shock”, asegura su madre Cristina Vercher, de 21 años, en una entrevista al New York Post. A su vez, explica que no se esperaban que la niña sufriese macrostomía bilateral, ya que en las ecografías nunca les dijeron nada. De hecho, reconoce que a las horas de nacer, los médicos del propio hospital les dijeron que tenían “poco conocimiento o apoyo para una condición tan rara”.

Por el momento, el único tratamiento que existe para curar la dolencia de la pequeña es una operación, a la que deberá someterse en los próximos meses. No obstante, sus progenitores todavía desconocen las especificaciones de esta cirugía.