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Una asesora genética para las enfermedades raras  / EFE

Más del 90% de pacientes con enfermedades raras no tiene tratamiento

Cerca de tres millones de personas sufren estas patologías en España

28.02.2019 10:54 h.
3 min

Nueve de cada diez pacientes con una enfermedad rara no tienen un tratamiento específico. En España, son cerca de tres millones de personas las que sufren estas patologías.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, asociaciones de médicos y de afectados reclaman aumentar la investigación en este campo.

1 de cada 10.000

Estas patologías afectan al 8% de la población en todo el mundo, lo que supone solo uno de cada 10.000 habitantes. Aún así guardan mucha relación entre sí, ya que el 45%  tiene un origen neurológico y, en el caso de las que no lo tienen, "más del 50 % presentan manifestaciones neurológicas", según la Sociedad Española de Neurología (SEN),

El tiempo medio para diagonosticarlas es de cinco años, según la SEN, motivo por el que considera vital potenciar la investigación para mejor el tratamiento de los pacientes. 

Menores de dos años

Según los neurólogos, mas del 50% de estas dolencias se dan entre menores de dos años, a lo que se suma la falta de tratamiento específico para más de un 90% de ellas.

También relatan la "carga familiar" que supone ya que la búsqueda de un diagnóstico se convierte una batalla tanta para pacientes como para sus parientes. 

Crónicas, graves e invalidantes

Según los datos de la SEN, el 85% de estas enfermedades son crónicas y el 65% sonn graves e invalidantes. 

También el Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) ha aprovechado para reinvindicar los "diagnósticos moleculares", ya que suponen "el primer avance en la lucha contra el cáncer raro ". Según sus datos el 22 % de los enfermos de cáncer en nuestro país está afectado por un tumor raro que no tiene tratamiento. 

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