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Bruno en una silla-columpio de un parque adaptado / MARIE-PIERRE CAIRE

La odisea de una madre para encontrar un parque adaptado a su hijo con discapacidad en Barcelona

Marie-Pierre Caire denuncia que tarda una hora y media en llevar a su hijo al área de juego más cercana a su domicilio adaptada a las necesidades de su hijo Bruno, que tiene una enfermedad rara

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Marie-Pierre Caire siente “pasión” por su hijo Bruno, de 11 años. Como a todas las madres, le encanta “verlo disfrutar en el parque mientras juega”. “No puede hablar, pero es muy expresivo, se comunica con su mirada y sé que se lo pasa bien, explica. Sin embargo, dice que muy pocas veces puede hacerlo porque Barcelona cuenta con pocas zonas adaptadas para niños que, como él, padecen una pluridiscapacidad.

Caire denuncia que tarda una hora y media en transporte público en llegar al área de juego adaptada más cercana a su domicilio, la de Ca l’Aranyó. Y es que su hijo tiene una enfermedad rara, cuyo caso es el único en España y sólo sufren 14 personas en todo el mundo. Su nombre, incluso, es difícil de pronunciar: variante del exoma 51 del gen SPTAN1.

Parques inclusivos

Esta madre lleva años luchando para que el Ayuntamiento de Barcelona instale más zonas adaptadas para niños con pluridiscapacidad como Bruno, pero también para aquellos con “movilidad reducida o con otro tipo de discapacidad visual o intelectual”. Considera que el consistorio confunde que haya parques “accesibles” con que sean “inclusivos”, ya que una cosa es poder acceder con una silla de ruedas a través de una rampa y otra es que, una vez estás dentro, el menor pueda jugar. “Seguimos de espectadores porque, una vez dentro, no hay elementos de juego y de diversión para ellos”, lamenta. “Parques accesibles hay varios, pero inclusivos muy pocos”, critica.

Bruno balanceándose en un columpio adaptado / MARIE-PIERRE CAIRE
Bruno balanceándose en un columpio tipo nido / MARIE-PIERRE CAIRE

Tiene cinco parques cercanos a su domicilio, pero actualmente no puede ir a ninguno. En diciembre de 2017 pidió al ayuntamiento, a través de una Oficina de Atención Ciudadana (OAC), que alguna de esas zonas tuviese algún elemento inclusivo con el que su hijo pudiese jugar. Con resignación, recuerda que “nunca obtuvo respuesta” tras esa reclamación, pero sí lo consiguió cuando, como último recurso, hizo la petición a través de la plataforma Change.org. Dos años después consiguió que se instalase una silla-columpio con respaldo que “cubre muy bien a las personas con movilidad reducida”.

"Dejé de trabajar para dedicarme a él"

Sin embargo, este columpio se le ha quedado pequeño a su hijo, que ya tiene 11 años. Por ello, vuelve a exigir —aunque nunca ha dejado de hacerlo— que se instale un parque adaptado teniendo en cuenta, además, que en el distrito se encuentra La Xinxeta, un piso tutelado por la Generalitat para niños con discapacidad.

Marie-Pierre Caire subiendo a su hijo a una silla-columpio con respaldo / MARIE-PIERRE CAIRE
Marie-Pierre Caire subiendo a su hijo a un columpio / MARIE-PIERRE CAIRE

Caire es una mujer mexicano-francesa que reside en Barcelona desde hace más de 20 años. Se dedicaba a la cocina porque le apasiona la comida mexicana. Se casó y tuvo dos hijos: una niña que actualmente tiene 15 y un niño, Bruno, de 11. A partir de ese momento su vida “cambió” y los planes que tenía previstos dejaron de existir: “Todo estaba enfocado en Bruno. Dejé de trabajar para dedicarme a él”, y, emocionada, relata que su pareja se marchó a México porque, emocionalmente, no pudo soportar la situación. “Yo me quedé en Barcelona porque, aunque aún queda mucho trabajo por hacer, hay más oportunidades que allí”, sentencia.

Crecer en igualdad

Actualmente es una mujer muy activa en las redes sociales para poder ayudar a otras mujeres que están en su misma situación. Su intención es que se “normalice” que existen familias con hijos discapacitados y que puedan convivir con el resto de niños. Por ello, reclama que en los parques haya elementos de juego para menores con y sin discapacidad, de manera que puedan “compartir un mismo espacio” y crezcan en igualdad